Badanie na wagę przyszłości...

Milenka w swoim życiu przeszła już bardzo dużo. Od samego początku musi toczyć nierówną i okrutną walkę o swoje zdrowie... Córeczka urodziła się 2 lipca 2016 jako skrajny wcześniak z głęboką hipotrofią. Ważyła zaledwie 730 gramów!

Po niemal trzech miesiącach spędzonych w szpitalu wreszcie mogłyśmy wyjść do domu! Z opasłą teczką historii chorób ruszyłyśmy w nieznane. Problemów jednak przybywało. Wada wzroku, parchygyria oraz podejrzenie epilepsji, zaburzenia rozwoju psychoruchowego i układu nerwowego... Córeczka zaczęła stawiać pierwsze kroki, dopiero kiedy skończyła 19 miesięcy. Wciąż mówi tylko pojedyncze słowa, których nie potrafi łączyć w zdania. 

Z wiekiem pojawiają się nowe problemy. Raz w roku, niemal w tym samym okresie, u Milenki występują zaburzenia równowagi, wciąż niewiadomego pochodzenia. Wygląda to tak, jakby z dnia na dzień zapominała tego, co wcześniej już potrafiła - nie siedzi i nie chodzi, a taki stan utrzymuje się do dwóch tygodni, po czym powoli stopniowo wraca do normy. Po wstępnych badaniach lekarze nadal nie są w stanie stwierdzić, co może być przyczyną owego stanu i zalecają nam dalszą diagnostykę genetyczną. Jednak abyśmy wreszcie mogli poznać przyczynę problemów córki, konieczne jest przeprowadzenie badania WES, które nie jest refundowane przez NFZ, a jego koszt jest duży.

Milcia walczy, a my razem z nią. Codzienne rehabilitacje, częste wizyty u specjalistów różnych dziedzin medycznych oddalone o kilkaset kilometrów od domu. Co za tym idzie - wymaga to dużego nakładu finansowego. Proszę, pomóż nam!

Rodzice Milenki