Walczymy o życie córki❗️Nie będzie już drugiej szansy na ratunek...
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA, leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
23 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Michałwspiera już 6 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 5 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA, leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Aktualizacje
Małgosia heroicznie walczy o sprawność! Potrzebujemy Twojej pomocy!
Małgosia zakończyła tydzień intensywnej rehabilitacji w Warszawie. To był czas ogromnego wysiłku, bólu i łez… ale także nadziei. Na zakończenie turnusu otrzymała medal – symbol jej siły, wytrwałości i niewyobrażalnie ciężkiej pracy.
Przed rozpoczęciem rehabilitacji wszystko zostało dokładnie pomierzone, a po jej zakończeniu ponownie ocenione. W wypisie lekarze napisali jasno: jest bardzo duża poprawa po ćwiczeniach. Kręgosłup poprawił się aż o 2°! Trudno opisać słowami, jak wiele to dla nas znaczy.
Rehabilitacja przynosi efekty, jednak nie możemy się oszukiwać. W ten sposób nie wygramy z SMA. Ta straszna choroba w końcu nie da nam żadnych szans. Dlatego prowadzimy zbiórkę na terapię genową, która zatrzyma postęp choroby! To nasza największa szansa i nadzieja!
Wracamy teraz do domu – do Gdańska, z nadzieją w sercach i nową siłą do dalszej walki. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają dla nas ogromne znaczenie. Bez terapii geneowej nie wygramy, ale przeciez jesteśmy tak blisko celu...
Dziękujemy, że jesteście z nami
W te Święta marzymy tylko o jednym: żeby nasza córeczka przeżyła... 💔 Mamy krytycznie mało czasu❗️
List Małgosi do Świętego Mikołaja
"Kochany Mikołaju, nie potrafię już powiedzieć tego, o czym marzę. Nie potrafię też napisać do Ciebie listu. Mam jednak nadzieję, że usłyszysz moje myśli, że zdołasz mi pomóc. Moi rodzice próbują mnie uratować, ale sami są bezradni. A ja każdego dnia gasnę coraz bardziej...
SMA odbiera mi wszystkie siły. Każdy dzień bez terapii to krok choroby, którego nie da się cofnąć.
Wszystkie dzieci proszą Cię o prezenty. Ja proszę o szansę, by dorosnąć. Żeby przeżyć. Żeby moi rodzice nie musieli się już martwić...
Terapia genowa może mnie uratować. Proszę, pomóż nam dotrzeć do ludzi, którzy pomogą zatrzymać ten wyścig z czasem. Którzy uratują moje życie.
Nie potrafię już powiedzieć, gdy coś mnie boli. Nie potrafię nawet tego pokazać. Moje rączki są zbyt słabe. A ja marzę o tym, by po prostu przeżyć jeden dzień bez bólu...
Jedna wpłata przybliża mnie do życia. Jedno udostępnienie może sprawić, że ktoś usłyszy mój cichy krzyk i zechce mi pomóc. Nie chcę, żeby SMA mnie zabrało... Nie chcę, żeby to były moje ostatnie Święta...
Małgosia”
Niech w te Święta wydarzy się cud. Niech zapełni się pasek zbiórki. Marzymy o tym, żeby nasza córeczka dostała leczenie, które ocali jej życie. Nie ma innej możliwości. Nie ma innego leczenia. Mamy jedyną i ostatnią nadzieję...
Dziękujemy, że jesteś częścią tej walki o życie Małgosi.
Niech Wasze serca i marzenia znajdą swoje spełnienie — tak, jak my wierzymy, że uratujemy naszą kochaną córeczkę...
Rodzice
Tak bardzo prosimy, błagamy, ratuj naszą córeczkę, nim będzie za późno... 💔
Zostało 10 dni do planowanego zakończenia zbiórki… Czy tym razem się uda? Coraz bardziej w to wątpimy...
Zostało już bardzo niewiele czasu, żeby nasza Małgosia mogła przyjąć terapię. Tylko ona daje nadzieję na to, że uda się pokonać tę okrutną chorobę...
Każdy dzień bez leczenia to krok w kierunku najgorszego... Im szybciej uda nam się zebrać środki, tym większa szansa, że Małgosia wygra walkę o swoje życie. Nie ma żadnej innej możliwości. Żadnego innego ratunku...
Od sierpnia 2021 roku trwa zbiórka na leczenie naszej córeczki — przez ten czas wiele osób włączyło się w walkę o jej przyszłość. Teraz potrzebujemy tego wsparcia jeszcze bardziej... Małgosia już niedługo przekroczy wagę i na zawsze zostanie wykluczona z podania terapii...
Dlatego błagamy: nie pozwól na to. Każda złotówka, każde udostępnienie przybliża naszą córeczkę do leczenia i daje nam nadzieję na cud...
Rodzice Małgosi
Opis zbiórki
Pilne! Refundacja przepadła... Nasza córeczka przekroczyła wagę graniczną, przez co nie może już przyjąć leczenia w Lublinie! Nadzieja jednak jeszcze nie zgasła – nasza dziewczynka nadal nie została całkowicie wykluczona z terapii genowej! Błagamy o pomoc...
Nasza historia:
Nasza córeczka ma SMA – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie. Rzuciliśmy wszystko, by ją ratować. Teraz gdy pojawiła się nadzieja na zatrzymanie choroby, zrobimy wszystko, by ją wykorzystać! Nasze wszystko jednak to za mało, bo potrzebujemy cudu… Dlatego błagamy Was o niego, sprawmy go razem!
Mamy krytycznie mało czasu! Nasza córeczka waży już 11 kilogramów. Terapię genową w Polsce i większości krajów świata podaje się dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg. Jednak im szybciej, tym lepiej! Tego, co odbierze choroba, najczęściej już nie da się odzyskać....
Opuściliśmy nasz kraj i w 2018 roku przeprowadziliśmy się do Polski, by ratować życie naszego dziecka... Teraz mieszkamy w Warszawie, to nasz nowy dom. Podjęliśmy tutaj pracę. Porzuciliśmy stare życie, znajomych, rodzinę - wszystko, by nasza dziewczynka miała szansę walczyć z nieuleczalną chorobą. Drugi raz zrobilibyśmy to samo… Bardzo prosimy o pomoc, bo walka z SMA przerasta nasze możliwości finansowe...
W tej trudnej sytuacji probujemy radzić sobie, jak tylko możemy. Uczymy się języka polskiego oraz poznajemy tutejszą kulturę, bo wiążemy przyszłość naszą i naszych dzieci z Polską. Tu też prosimy o wsparcie dla córeczki…
Nieco ponad pół roku - tyle beztroskiego rodzicielstwa dał nam los. Mieliśmy plany, marzenia, ale wszystko to przestało mieć znaczenie kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka jest chora. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Najgorsza postać, typ 1. Nasz świat runął… W naszym rodzinnym kraju nie dostaliśmy żadnej pomocy, żadnej propozycji leczenia. Tam moglibyśmy tylko czekać, aż Małgosia umrze. Z tą chorobą, bez leczenia, nie dożyłaby nawet drugich urodzin.
W poszukiwaniu ratunku przeprowadziliśmy się do Polski. Tutaj chcemy żyć. Poruszamy niebo i ziemię, by życie Margaritki było jak najlepsze. Codziennie drżymy ze strachu o życie i sprawność córeczki, ale wiemy, że nie możemy się poddać, że musimy walczyć!
Jesteśmy bardzo wdzięczni, że w Polsce nasze ukochane dziecko otrzymuje refundowany lek, który opóźnia postęp choroby. Rehabilitacja, walka o każdy oddech oraz sprawność - to nasza codzienność. Nie poddajemy się dramatycznej chorobie, bo kochamy naszą córeczkę i chcemy dla niej tego, co najlepsze.
To mądra i dobra dziewczynka - SMA wpływa tylko i aż na ciało, ale dziecko umysłowo rozwija się znakomicie. Nasza wojowniczka się nie poddaje. Chciałaby być jak zdrowe dzieci. Móc robić to samo… Prosimy, pomóżcie nam podarować jej terapię, która może zatrzymać chorobę i dać naszej córeczce nadzieję na szczęśliwą przyszłość!
Mama
➡️ Strona na FB: Małgosia kontra SMA (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje (otwiera nową kartę)
➡️ TikTok (otwiera nową kartę)
Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Małgosia niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.
Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.
Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.
- Wpłata anonimowa30 zł
♥️
- Mikolaj10 zł
- SnapDoog5 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Les50 zł