Codzienne trudności odbierają Lilce szansę na prawidłowy rozwój! POMÓŻ!

W kwietniu 2017 roku na świat przyszła nasza córeczka Lilianka. Była silną, zdrową dziewczynką. Otrzymała  10 punktów w skali Apgar. Nasza na pozór zdrowo rozwijająca się córeczka w maju 2019 roku nieoczekiwanie ,,wyłączyła się'' z rzeczywistości! Wszystko to działo się w mgnieniu oka!

Strasznie było patrzeć na swoje dziecko nie mogąc nic zrobić. Ciało Lilki zesztywniało jak kamień, pojawił się ślinotok, siniejące usta, dłonie.... Po wpisaniu fraz w wyszukiwarce internetowej zadecydowaliśmy o jak najszybszym zrobieniu badania EEG. Wiedzieliśmy, że wynik na pewno nie będzie dobry,  jednak w sercu nadal tliła się nadzieja.

W sierpniu 2019 roku  trafiłyśmy na oddział neurologii dziecięcej, gdzie po serii badań dostaliśmy diagnozę… Nasze życie legło w gruzachi! Od tego czasu padaczka i choroba neurodegeneracyjna uwarunkowana wariantem patogennym w genie WDR45 – to codzienni, trudni przeciwnicy Lilki. 

Przez długi czas ataki padaczki nie dawały Lili szansy funkcjonować. Córka  przesypiała niemalże 80% dnia, gdzie noce i tak były pozbawione odpoczynku przez zaburzenia snu. Obecnie brak mowy stał się naszym ogromnym problemem, uniemożliwia nam komunikacje.

Lila wymaga stałej opieki i pomocy nawet w najprostszych dla zdrowego dziecka czynnościach życiowych. Nawracające ataki padaczki są uciążliwe zarówno dla niej jak i dla nas rodziców. Mimo wszystkich trudności Lila jest pogodnym dzieckiem. Uwielbia spacery, które ze względu na jej niepełnosprawność ruchową odbywają się w większości na wózku.

Niestety rehabilitacje, leczenie czy zajęcia wspomagające rozwój Lili wiążą się z ogromnymi kosztami. Wierzymy jednak, że z pomocą ludzi dobrych serc uda nam się pokonać wszelkie trudności. Każda, nawet najmniejsza cegiełka ułatwi funkcjonowanie naszej córeczki!

Rodzice Lilianki