Wyścig Po Życie

Grzesiek i Mirek przejechali 13 sierpnia 5. Etap z Chochołowa do Bielska-Białej w ramach Tour de Pologne. Nagłaśniamy i zbieramy dla Filipka Cholewy z Powiatu Pszczyńskiego – na lekarstwo, które już dawno powinien mieć!! Wszystkie dłonie na pokład. Wyścig trwa!!

https://www.tourdepologne.pl/2021/08/wyscig-po-zyc ie-filipka-trwa/ (otwiera nową kartę)

Wyścig i zbiórkę wspiera Czesław Lang wraz z Tour de Pologne:

https://www.tourdepologne.pl/2021/06/tour-de-polog ne-wspiera-filipka/ (otwiera nową kartę)

Pragniemy wykręcać kilometry dla chorego Filipa. Nie wiemy, jak długo będzie trwała akcja zbiórki, oby jak najszybciej się zakończyła. Jednak my (Mirek & Grzesiek) wpadliśmy na pomysł zorganizowania "Wyścigu Po Życie" - aby wesprzeć tę akcję, ożytwiając media społecznościowe. Zorganizowaliśmy wyjazd kolarski i przez 6 dni walczyliśmy przez 1312 km, o życie Filipka mówiąc o Nim w czasie naszego wyjazdu w Internecie, oraz dzięki Ludziom Dobrej Woli w mediach lokalnych i Oogólnopolskich - zachęcając do składania małych i większych ofiar. Otwórzmy serca!

Nasz Wyjazd odbył się: 21-26 Czerwiec 2021

Mieliśmy do przejechania z Bielska-Białej do Sopotu, oraz z Sopotu do Bielska-Białej 1312 km i zrobiliśmy to w 6 dni; sześć wielkich etapów po ponad 200 km dziennie.  Założyliśmy kanały na mediach społecznościowych, aby w każdym z tych miejsc mówić i zachęcać, jednocześnie informując o naszych postępach wspólnego wyjazdu.

https://fb.watch/6tKifYFNuY/ (otwiera nową kartę)

Nasza skarbonka jest bezpośąrednio wpięta w zbiórkę DLA FILIPKA byśmy mogli widzieć, co dzięki naszym zmaganiom udało się zrobić, aby mieć motywację do jazdy na rowerze i samemu walczyć i nie poddać się w tej jeździe. Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają nam przygotować się do wydarzenia. My już jedziemy, trenując.

Wsparcie wyścigu:

Czesław Lang - Tour de Pologne (otwiera nową kartę)
Barbara Bandoła - starosta pszczyński (otwiera nową kartę)
Radio Bielsko (otwiera nową kartę) - codziennie na antenie w dniach wyścigu

Elbron.pl (otwiera nową kartę) - Wsparcie Teamu

Strona wyścigu: https://raceforlife.pl (otwiera nową kartę)

FB: https://www.facebook.com/WyscigPoZycie (otwiera nową kartę)
INSTA: http://instagram.com/WyscigPoZycie  (otwiera nową kartę)
TWITTER: https://twitter.com/WyscigPoZycie (otwiera nową kartę)

WIĘCEJ O SAMEJ ZBIÓRCE:

Kolejne dziecko z Pszczyny przeżywa prawdziwy dramat

Kilka tygodni temu mieszkańcy Pszczyny mobilizowali się, aby największa zbiórka publiczna w historii zakończyła się sukcesem. Cała Polska zbierała środki na terapię genową dla chorego na SMA, rdzeniowy zanik mięśni Maciusia Cieślika. Dwa miesiące przed jej zakończeniem, miastem wstrząsnęła wiadomość o tym, że na terenie gminy mieszka 3-miesięczny Filipek Cholewa, u którego również zdiagnozowano tą rzadką chorobę. Pszczyna jest jedyną gminą w Polsce, gdzie równocześnie prowadzono zbiórki z określonym celem ponad 9 mln zł. Tyle kosztuje „najdroższy lek świata” – Zolgensma.

Mały, obecnie 6-miesięczny Filipek ma duże problemy z oddychaniem. Większość dnia spędza podpięty do respiratora. SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

Weronika i Adam – rodzice małego Filipka nie czekali długo. W październiku, czterdzieści osiem godzin od usłyszenia diagnozy rozpoczęli zbiórkę na terapię genową dla swojego synka. Rodzice wiedzą, że nie będzie łatwo. Bez sztabu ludzi nie będą w stanie zebrać tak astronomicznej kwoty.

- SMA to choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc – opowiada Weronika Cholewa. Wierząc w to, że zbiórka zakończy się sukcesem.

- Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na Fundacji Siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu – dodaje Adam, tata Filipka.

Przykładem, że da się zebrać środki na „najdroższy lek świata”, jest zbiórka Maciusia Cieślika z Jankowic. Dziesiątki tysięcy ludzi o otwartych sercach wsparło akcję dla (Nie)Małego Wojownika. W połowie stycznia 3-letni chłopczyk w szpitalu w Lublinie otrzymał terapię genową.

- Jako samorząd mamy ograniczone możliwości. Wspieramy na ile się da podobne inicjatywy. Jestem pod ogromnym wrażeniem postawy naszych mieszkańców. To nie pierwsza inicjatywa, w której jednoczymy się i wspólnie działamy, aby osiągnąć upragniony cel. Jestem przekonany, że tak będzie również w przypadku zbiórki dla Filipka – mówi burmistrz Dariusz Skrobol.

Zbiórkę można wspierać wpłacając na konto:

https://www.siepomaga.pl/filip-sma (otwiera nową kartę)

Dla małego Filipka inicjowanych jest wiele inicjatyw: od piłkarskich wyzwań takich jak FiveBallChallenge po Morsowe wejścia na Pilsko, kręcenie kilometrów czy przygotowywanie kiermaszów ciast. Wszelkie aktualności można znaleźć na profilu FB Załoga Filipka kontra SMA.

Pomoc w zbiórce środków stanowi grupa licytacyjna, którą można znaleźć na FB:

www.facebook.com/groups/filipeksma (otwiera nową kartę)