Jego wyjątkowość niesie za sobą tragiczne skutki! Pomóż mu z tym walczyć!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny, pobyt w czasie leczenia, zakup auta
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny, pobyt w czasie leczenia, zakup auta
Aktualizacje
Udało się – dostaliśmy nadzieję na zatrzymanie choroby Kacperka❗️
Kochani!
Po miesiącach stresu, oczekiwań i badań – udało się! Kacperek został zakwalifikowany do badań klinicznych w Belgii.
Oznacza to, że będzie otrzymywał nowoczesny lek, który ma szansę spowolnić postęp choroby. Dla nas to ogromna nadzieja – nadzieja na zatrzymanie czasu, na więcej wspólnych chwil, na lepsze jutro.
Niestety, ta nadzieja wiąże się z ogromnym wyzwaniem – musimy na co najmniej rok przenieść nasze życie do Belgii. Kacperek będzie tam regularnie otrzymywał lek, przechodził specjalistyczne badania i kontynuował rehabilitację. A my – mama i syn – będziemy musieli nauczyć się żyć od nowa. Sami, z dala od domu, od rodziny. W Polsce zostanie jego starsze rodzeństwo z tatą, który będzie przyjeżdżał do nas za każdym razem, gdy Kacperek będzie otrzymywał lek. Ale codzienność będziemy musieli zorganizować na nowo – w obcym kraju, bez wsparcia bliskich na co dzień.
To ogromne wyzwanie emocjonalne, logistyczne i finansowe. Musimy zapewnić Kacperkowi nie tylko dostęp do terapii, ale i codzienne warunki do życia i leczenia – mieszkanie, rehabilitację, dojazdy do szpitala, tłumaczenia, wsparcie psychologiczne. Zaczynamy wszystko od początku – po raz kolejny.
Jeśli możecie – wesprzyjcie nas. Każda pomoc to dla nas krok bliżej do zatrzymania choroby i szansa na życie w zdrowiu dla Kacperka.
Z całego serca dziękujemy ❤️
Rodzice
Koszmar choroby się nie kończy❗️Kacperek wciąż Was potrzebuje!
Za kilka dni miną 3 lata od momentu, który zmienił całe nasze życie. To właśnie wtedy dowiedzieliśmy się, że nasz synek Kacperek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – tę okrutną, nieuleczalną i postępującą chorobę, która każdego dnia odbiera mu siły.
To nie jest łatwa walka. Kacperek często zmaga się z infekcjami, które kończą się antybiotykami. Ale nasz dzielny wojownik się nie poddaje i codziennie pokazuje nam, czym jest prawdziwa siła i nadzieja.
Od marca jesteśmy pod opieką specjalisty z Belgii. Co pół roku będziemy jeździć na kontrole z nadzieją, że tam uda się znaleźć realną pomoc i szansę na zatrzymanie postępu choroby. My cały czas wierzymy, że się uda i Kacperek jak najdłużej będzie mógł się poruszać, bawić, żyć bez bólu i że doczeka leku, który zatrzyma tę straszną chorobę...
Na co dzień Kacperek dzięki naszej pracy funkcjonuje dobrze. Częściej niestety występują bóle nóżek, czy skurcze łydek. Szybciej się męczy i jest zdecydowanie wolniejszy od swoich rówieśników. W sierpniu ponownie idziemy na oddział, by skontrolować jego stan zdrowia. Bardzo boimy się tego, co powiedzą lekarze...
Chcielibyśmy bardzo Wam podziękować za dotychczasowe wsparcie – dzięki niemu ta walka jest choć trochę łatwiejsza. Przed Kacperkiem wciąż jednak długa droga, dlatego prosimy o dalszą pomoc dla synka. Będziemy wdzięczni za Wasze wsparcie!
Rodzice
Walczymy dla małego wojownika!
Kacperek codziennie przechodzi rehabilitację i sterydoterapię. Jesteśmy też w trakcie zmiany diety...
Synek jest w tym wszystkim bardzo dzielny. Kacper jest po prostu WYJĄTKOWY!
Niestety okazało się, że jego wzrok się popsuł i musi nosić okulary.
Po licznych zapaleniach oskrzeli rozpoczynamy także kolejne rehabilitacje z oddychania. Wierzymy, że dzięki nim łatwiej będzie nam walczyć z wieloma chorobami...Walczymy i walczyć będziemy dalej dla niego – bo jest naszym cudem. Za każdą okazaną pomoc, z serca dziękujemy!
Rodzice
Opis zbiórki
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to niebezpieczna choroba genetyczna. Chorują na nią wyłącznie chłopcy z częstością 1 na 3500 urodzeń. Niestety jednym z nich jest nasz synek Kacper...
DMD to choroba o ostrym przebiegu. Wywołuje ona mutacje dystrofiny – ważnego białka budulcowego mięśni, bez którego stają się one słabe i ulegają uszkodzeniu. Dlatego mięśnie naszego synka są niszczone już od początku jego życia!
Dzieci takie, jak Kacper, są zazwyczaj mniej sprawne, często się przewracają i podpierają rękoma. Jest spore zagrożenie, że w wieku około 8-12 lat będzie on przez to przykuty do wózka inwalidzkiego…
Na domiar złego u naszego syna zdiagnozowano autyzm, co dodatkowo zamyka go we własnym świecie, utrudnia nawiązywanie relacji oraz okazywanie emocji.
Obecnie nie ma skutecznego lekarstwa na DMD! Niemniej jako rodzice nie będziemy siedzieć i patrzeć jak choroba odbiera naszemu synkowi sprawność! Dlatego podejmujemy działania mające na celu opóźnienie jej rozwoju.
Kluczowe w spowolnieniu skutków choroby Kacperka jest podawanie witamin i leków wspomagających metabolizm mięśni, a także sterydy sprowadzane specjalnie z Niemiec. Do tego rehabilitacja i różnego rodzaju terapie oraz sprzęt rehabilitacyjny.
Codzienna walka o sprawność syna, wyjazdy na leczenie, terapie są bardzo absorbujące, ale przede wszystkim kosztowne. Niestety nie dajemy już rady w pokrywaniu tych kosztów, a przecież nie możemy zaprzestać walczyć!
Dlatego błagamy o pomoc! Bez Was nie damy rady dalej leczyć syna, a jest to kluczowe dla jego rozwoju i życia.
Rodzice
➡️ Bieg taty Kacperka – 834 kilometry dla chorego synka
➡️ Jeden koncert, dwóch bohaterów. Razem dla Karolka i Kacperka
➡️ Rodzice zrobią wszystko dla Kacperka – bieg w Gorazdowie
➡️ Bieg przez całą Polskę dla Kacperka
Karolina Sypniewska10 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje Kacperek- wojownik
- Karolina Sypniewska20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje Kacperek- wojownik
- Ania P Idealna20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje Kacperek- wojownik
- Ewelina Filipiak10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje Kacperek- wojownik
- IWONA GUMIENNA ksiazki +kufel40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje Kacperek- wojownik
- Krystyna20 zł