Juluś od samego początku musi walczyć o swoje życie i zdrowie❗️POMÓŻ❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, pomoc społeczna
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
1 wspierający co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, pomoc społeczna
Aktualizacje
Organizm Julka jest wyniszczony! POMOCY!
Kochani, od października do marca mukowiscydoza bardzo mocno ujawniła się u Julka – non stop chorował zarówno oddechowo, jak i brzusznie, co oznaczało stałe przyjmowanie antybiotyków. To właśnie dlatego jest tak bardzo wyniszczony.
Ostatnie miesiące niestety nie były dla niego łaskawe. Julek ciężko przeszedł wirus covid, a następnie RSV, co wiązało się z hospitalizacją na oddziale i zmianami na płucach.
Obecnie jest pod opieką wielu specjalistów i pozostaje w trakcie intensywnego leczenia. Dodatkowo zmaga się z przerostem flory bakteryjnej jelit, będącym konsekwencją rozległej resekcji po operacji. W związku z tym konieczna jest regularna antybiotykoterapia – raz w miesiącu.
Żywienie pozajelitowe to dla nas ogromne wyzwanie – Julek wymaga go codziennie i przez około 16 godzin na dobę jest podłączony do pompy żywieniowej. W tym czasie wykonujemy również wszystkie niezbędne zabiegi medyczne.
Raz na około półtora miesiąca jeździmy do Gdańska na kontrole związane z żywieniem pozajelitowym. Julek znajduje się także pod stałą opieką pulmonologów – nadal wymaga codziennej terapii oddechowej oraz inhalacji dwa-trzy razy dziennie. Przy tak dużej częstotliwości konieczna jest regularna wymiana sprzętu do fizjoterapii oddechowej, aby zapewnić mu bezpieczeństwo i odpowiednią higienę.
Po konsultacjach chirurgicznych zaplanowano zamknięcie stomii oraz zespolenie – odtworzenie ciągłości przewodu pokarmowego. Jest to poważna operacja, po której Julka czeka dalsze leczenie, rehabilitacja oraz intensywna praca z blizną.
Dodatkowo dieta synka jest bardzo ograniczona, restrykcyjna i musi być przede wszystkim bezpieczna. Każde spożycie tłuszczu wiąże się z koniecznością przyjmowania specjalnych enzymów trawiennych, które są precyzyjnie dobierane do masy ciała oraz ilości spożytych gramów tłuszczu. Jedno opakowanie, którego koszt przekracza 70 zł, wystarcza obecnie jedynie na około 4 dni.
Julek wymaga także stałej suplementacji leków – zarówno podawanych dożylnie, jak i doustnie. Dzięki Waszej pomocy możemy również kupować specjalistyczne preparaty do higieny dróg oddechowych, m.in. spreje do irygacji nosa.
To dla synka i dla nas bardzo trudny czas, ale mimo wszystko nie tracimy nadziei i każdego dnia walczymy o jego zdrowie. Dziękujemy z całego serca za Wasze wsparcie, obecność i każdą pomoc!
Rodzice Julka
Opis zbiórki
Cała ciąża z Julkiem przebiegła książkowo, bez żadnych komplikacji. Wiedzieliśmy, że nasze życie po narodzinach dziecka się zmieni, jednak nie byliśmy w stanie przewidzieć tego strasznego scenariusza, który napisał dla nas okrutny los. Nasz synek przyszedł na świat dokładnie 6 lipca 2024 roku. Zaraz po urodzeniu jego krążenie zatrzymało się na 8 minut! Byliśmy przerażeni!
Już w pierwszej dobie nasze maleństwo musiało zostać poddane bardzo ciężkiej operacji. Okazało się, że doszło do perforacji jelita cienkiego! Lekarze wycięli kawałek jelita oraz wyłonili dwie stomie. Toczyła się dramatyczna walka o życie Julusia, a my nie mogliśmy go nawet wziąć naszego szczęścia na ręce i powiedzieć jak bardzo go kochamy… Przez kolejne dni respirator kontrolował każdy oddech naszego synka. A kiedy myśleliśmy, że koszmar pomału dobiega końca, dokładnie 16 lipca usłyszeliśmy, że konieczna jest kolejna operacja!
W wyniku dwóch zabiegów nasz synek stracił 3/4 jelita cienkiego. Juluś zaskoczył wszystkich i pokazał, jaki jest silny. Jednak najgorsze nadal było przed nami. MUKOWISCYDOZA – nieuleczalna choroba genetyczna, której nie widać, bo jest ukryta w środku i niszczy wiele organów. Synek spędził 45 dni na oddziale intensywnej terapii noworodka a my trwaliśmy przy jego malutkim łóżeczku. Gęsty śluz spowodował niewydolność trzustki. Do tego doszła cholestaza.
Po ponad miesiącu walki, 20 sierpnia zostaliśmy przetransportowani do Centrum Zdrowia Dziecka. Nareszcie możemy być cały czas razem. Julian nadal musi być karmiony pozajelitowo. Czeka nas założenie cewnika, który prowadzi bezpośrednio do żyły głównej, co umożliwi karmienie pozajelitowe. Worek z mieszanką musi być podawany przez 24 godziny na dobę. Przeszkolenie do tego również stanowi wyzwanie... Mukowiscydoza wiąże się z codzienną, kilkugodzinną fizjoterapią oraz żmudnymi inhalacjami. Nagle musimy stać się specjalistami w opiece nad nieuleczalnie chorym dzieckiem. Nie wiemy co przyniesie jutro jednak, że dla naszego syna zrobimy wszystko.
Chcemy zapewnić Julkowi, choć namiastkę beztroskiego dzieciństwa. Dlatego już dziś zwracamy się do Was z prośbą. Zostańcie z nami i pomóżcie naszemu wojownikowi w walce z tą podstępną chorobą. Chcemy zebrać pieniądze potrzebne na zapewnienie naszemu dziecku potrzebnego wsparcia, sprzętu medycznego, dalszego leczenia i rehabilitacji. Za każdą wpłatę z całego serca dziękujemy!
Rodzice Julka
- Wpłata anonimowa20 zł
Dużo zdrówka
- Joanna Lichoń100 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł