Hania walczy z rzadką chorobą genetyczną – pomocy!

Aktualizacje

• 12 stycznia 2026

  Za tymi drobnymi postępami stoją godziny terapii, pot i łzy... Pomóż Hani!

  Kiedy patrzę na Hanię, widzę dziewczynkę, która tak bardzo chce powiedzieć światu, kim jest, a nie potrafi wydobyć z siebie słów. Jej choroba ma trudną nazwę, zespół Snijdersa Blok–Campeau, ale dla nas to przede wszystkim codzienność pełna ciszy, w której każda próba komunikacji zamienia się w walkę o zrozumienie.

  Uszkodzony gen CHD3 odebrał jej naturalną drogę rozwoju, a nam spokój o przyszłość naszego dziecka już w pierwszych latach życia.

  Hania nie mówi, nie potrafi opowiedzieć, że coś ją boli albo że jest szczęśliwa, dlatego każdy gest, spojrzenie oraz najmniejszy dźwięk stają się dla nas bezcenną wiadomością. Za tymi drobnymi postępami stoją godziny terapii, pot i łzy, a także wysiłek specjalistów, którzy pomagają jej wydobyć z siebie to, co zdrowe dzieci robią bez zastanowienia. Każda nowa umiejętność to mały cud, który pokazuje, że mimo wszystko jej świat może się poszerzać.

  Choć tej choroby nie da się wyleczyć, wiemy, że regularna rehabilitacja, neurologopedia i integracja sensoryczna mogą dać Hani szansę na bardziej samodzielne życie. Turnusy, zajęcia i stała praca to jedyna droga, by nie zamknęła się w ciszy na zawsze, jednak ich koszt jest dla nas ogromnym ciężarem. Każdego dnia boimy się, że bez wsparcia będziemy musieli zrezygnować z czegoś, co dla niej jest kluczowe.

  Dlatego z serca pełnego lęku i nadziei prosimy, byście dalej byli z nami. Wasza pomoc sprawia, że Hania ma szansę uczyć się rozumieć świat i być w nim coraz bardziej obecna. Dziękujemy za każde okazane dobro, bo to ono pozwala nam wierzyć, że cisza w jej życiu nie będzie trwać wiecznie.

  Rodzice Hani