Franek Ledwoń, 12 lat

Takich przypadków jak nasz synek jest bardzo niewiele. Rzadka choroba genetyczna zaatakowała organizm i niszczy go. Nie wiemy, jaka przyszłość nas czeka. Jedyne, co możemy zrobić to walczyć o nadzieję. 

Kiedy przyszedł na świat, nie mogłam przestać się cieszyć. Był spełnieniem wszystkich naszych marzeń. W najgorszych wizjach nie byliśmy w stanie przewidzieć, że niebawem przyjdzie nam stanąć do walki, a każdy kolejny dzień będzie dla nas wyzwaniem.

Pierwsze nieprawidłowości zostały zauważone niedługo po porodzie, ale początkowo nie podejrzewano, że mogą być one powiązane z poważnym schorzeniem.... Niestety ostatecznie okazało się, że Franek choruje na bardzo ciężką i rzadką chorobę genetyczną AGS (zespół Aicardiego-Goutieresa). 

Nazwa choroby nie mówiła nam właściwie nic. Kiedy lekarze nakreślili, co nas czeka, trudno było powstrzymać łzy. Od tego momentu każdego dnia podejmujemy wyzwanie i robimy wszystko, by zapewnić synkowi najlepszą możliwą opiekę. Niestety, lista dolegliwości, z którymi się zmagamy, jest bardzo długa… Choroba całkowicie odebrała Franiowi samodzielność, przykuła do łóżka, sprawiła, że jego świat ogranicza się do czterech ścian naszego domu. Nasz synek ma problem ze skupieniem wzroku, nie może siedzieć, nie potrafi mówić, ma duże trudności z jedzeniem.

W naszej sytuacji każdy najmniejszy postęp to jak ogromne zwycięstwo. Do dziś pamiętam ten widok, kiedy Franio pierwszy raz stanął samodzielnie na swoich nóżkach. Samodzielnie, czyli nadal ze wsparciem specjalistycznego urządzenia. Franio, mimo że boleśnie doświadczany przez chorobę, wciąż rośnie, a to oznacza, że sprzęt, z którego korzystamy, musi być regularnie wymieniany.

Każdego miesiąca trzymamy się ściśle ustalonego planu, by zapewnić Franiowi opiekę rehabilitantów, konieczne badania, wsparcie w chorobie. To wszystko generuje kwoty, które trudno sobie wyobrazić! Potrzebujemy pomocy! 

Rodzice