Każdy dzień to walka z rzadką chorobą – Pomóż Filipowi❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Filipek nadal walczy! Proszę, pomóż..
Kochani Darczyńcy! Dawno nie dzieliłam się z Wami nowymi informacjami. Mój syn jest pod opieką hematologa, nadal ma słabe badania ostatnio wpadł w skrajną anemię, mimo że bardzo ładnie je. Prócz tego Filip doznał urazu głowy na szczęście na ten moment jest wszystko w porządku.
Nadal leczę syna na padaczkę. Były dni kiedy napady wróciły, ale zwiększenie dawki leków pomogło. Synowi wyszły również zmiany na płucach więc jest pod kontrolą pulmonologa, póki co wiadomo, że to nie są zmiany rakowe. Filip rośnie i z każdym dniem rośnie w nim również frustracja jak czegoś nie może zrobić bądź powiedzieć.
W dalszej diagnostyce konieczne są kolejne badania krwi, rezonans magnetyczny głowy pod kątem sprawdzenia zmian padaczkowych oraz zlecone przez neurochirurga kontrola złamania, jakie syn doznał, a także tomografia płuc. Filipek mimo tak wielu badań, szpitali i lekarzy jest bardzo uśmiechnięty, codziennie pokazuje jak bardzo dziękuję nam za to, co robimy. Uwielbia się bawić oraz oglądać bajki.
Syn rozwija się coraz lepiej widać duże i mniejsze zmiany u niego, uczęszcza do przedszkola z oddziałem terapeutycznym. Jesteśmy zadowoleni, że udało się nam trafić na tak wspaniałe miejsce, gdzie Filip chodzi i wraca z uśmiechem na twarzy, zajęcia są dostosowane do indywidualnych potrzeb dzieci, widać, że dla niego to nie tylko zabawa, ale i codzienna nauka.
Prócz przedszkola nadal uczęszcza na różne zajęcia wspomagające jego rozwój, choć widać poprawę zdarzają się trudności, z którymi nadal walczymy. Filipek nadal nie mówi, ma trudności w koordynacji. Również zdrowotnie się zmieniło kiedy już myśleliśmy, że jest dobrze nagle zwrot o 180 stopni…
Byliśmy na rutynowych badaniach, które Filip ma co kilka miesięcy ze względu na eozynofilowe zapalenie przełyku… Niestety skończyło się przeniesieniem do innego szpitala ze znacznym spadkiem płytek krwi oraz hemoglobiny. Synek przeszedł dużo różnych badań wykluczających dużą liczbę chorób, nadal nie wiadomo, jaki był powód. Dziękuję za Wasze dotychczasowe wsparcie i proszę o dalszą pomoc!
Natalia, mama Filipka
Opis zbiórki
Mój synek Filip choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną, której skutki będzie odczuwał do końca życia. A z początku nic na to nie wskazywało. Do 4-go miesiąca życia Filipek rozwijał się prawidłowo. Potem zauważyłam, że dziwnie wygina się do tyłu… Tak bardzo, że jego ciało przypominało literę „C”.
Konsultacja z pediatrą nic nie wykazała, ale udało nam się dostać skierowanie do neurologa. Tak zaczęła się nasza walka. Od 8-go miesiąca życia codzienność Filipka to ciągła rehabilitacja i leczenie, by w przyszłości mógł być samodzielny.
Kierowano nas do poradni genetycznej, na badania EKG i rezonans magnetyczny i w marcu tego roku otrzymaliśmy wyniki – Zespół Glassa. To ciężkie zaburzenia neurorozwojowe, dlatego jesteśmy pod stałą opieką logopedy, psychologa. Do tego ćwiczenia indywidualne, grupowe i rehabilitacja wczesnego wspomagania rozwoju.
Któregoś dnia zdarzyło się, że Filip przez dwie noce miał ataki. Wybudzał się, krzyczał, płakał… Nie było z nim kontaktu i nie reagował na głos i bodźce. Nie wiedziałam, co się dzieje z moim dzieckiem. Myśli błądziły po najgorszych scenariuszach. Po konsultacji stwierdzono u niego epilepsję.
Robimy wszystko, co możemy, by zapewnić Filipkowi jak najlepsze warunki. Jednak okrutny los wciąż stawia przed nami nowe przeszkody.
U Filipka wciąż widać spowolniony rozwój. Choroba genetyczna sprawia, że dławi się stałymi posiłkami i musi być karmiony, ma problemy sensoryczne, jest wrażliwy na dźwięki i dotyk… W wieku 3 lat jego rozwój jest na poziomie 1,5 rocznego dziecka.
Jedyną szansą, by poprawić jego stan, jest rehabilitacja. Już widać jej efekty – od lutego Filip zaczął chodzić! Nie wiemy jednak, co przyniesie przyszłość. Wciąż czekamy na wyniki badań, które potwierdzą diagnozę w 100% i wtedy będziemy wiedzieć, jak pomóc Filipowi.
Do tego czasu czekają nas kolejne badania, terapie i rehabilitacja, co wiąże się z wciąż wzrastającymi kosztami. Dlatego zwracam się do Was, ludzi dobrego serca o pomoc. Mój synek ma szansę na zdrową przyszłość, ale bez Waszego wsparcia ta szansa może zniknąć…
Natalia, mama Filipka
➡️ Instagram
Wpłata anonimowaX złWiktor dla ciebie i twojej rodzinki wszystkiego dobrego!
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa33 zł
- Wpłata anonimowa10 zł