W główce i serduszku małej Danusi rosną guzy... Pomocy!

W 20. tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że Danusia ma guzy w serduszku, lekarze od razu podejrzewali stwardnienie guzowate. W 30. tygodniu ciąży na specjalnym badaniu USG wykryto kolejne guzy, tym razem w głowie naszej córeczki.

Danusia przyszła na świat w lutym – miesiąc wcześniej niż powinna. Po urodzeniu lekarze potwierdzili u Danusi rzadką i niezwykle groźną chorobę: stwardnienie guzowate. Dzisiaj guzy nie tylko rosną w sercu i w głowie, ale nasza córeczka ma też już je w oku. W przyszłości będą pojawiać się też w innych narządach: płucach, nerkach, na skórze – powodując wiele groźnych powikłań.

W większości guzy te są niezłośliwe, ale ich umiejscowienie może powodować dramatyczne konsekwencje, m.in.: padaczkę lekooporną czy wodogłowie. Córeczka rozwija się wolniej niż jej rówieśnicy. Od lipca toczymy walkę poprzez rehabilitację, aby Danusia zaczęła się poruszać. Ciężkie ćwiczenia przynoszą efekty. W tej chwili nasza córeczka zaczęła siadać.

Musimy zapewnić Danusi regularne badania: rezonans, EEG, echo serca oraz wielospecjalistyczną opiekę lekarską i fizjoterapię. Obecnie jesteśmy w programie lekowym, jednak w każdej chwili program ten może zostać przerwany, bo u Danusi pojawiają się zmiany w EEG i wszystkie wydatki będziemy musieli pokryć sami.

Danusia jest całym naszym światem. Jej każdy uśmiech daje nam siłę do walki z tą okrutną chorobą. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie, aby na jej twarzyczce nadal mógł gościć uśmiech.

Natalia i Jan – rodzice