#wykluczeniSMA - ostatnie 8 zbiórek do końca!

Pełna mobilizacjia - już tylko 8 dzieci zbiera dalej! Nie mamy czasu do stracenia, pomóżmy zebrać brakującą kwotę i uratować ostatnie dzieci z SMA, nie kwalifikujące się do refundacji terapii genowej w Polsce!

➡️ https://www.siepomaga.pl/malgosia-dzamalowa      
➡️ https://www.siepomaga.pl/nadia-sma     
➡️ https://www.siepomaga.pl/kinga     
➡️ https://www.siepomaga.pl/kamila-sma     
➡️ https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik     
➡️ https://www.siepomaga.pl/jas-pokona-sma     
➡️ https://www.siepomaga.pl/aleks      
➡️ https://www.siepomaga.pl/wiktoria-wrobel  

Rdzeniowy zanik mięśni to nieuleczalna choroba genetyczna. W Polsce średnio raz na tydzień rodzi się dziecko z SMA! Leczenie jest możliwe, ale niesamowicie drogie, dlatego tak ważna jest Twoja pomoc. 

SMA - co to za choroba?

SMA to skrót od angielskiej nazwy rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to jedna z częstszych chorób genetycznych. Może wystąpić w każdym wieku, ale aż u 90% pacjentów ujawnia się przed 2. rokiem życia. Rocznie SMA wykrywane jest w Polsce u ok. 50 osób. 

SMA - jakie są objawy

Objawy SMA to osłabienie i zanik mięśni tułowia oraz kończyn. Czas pojawienia się objawów oraz ich intensywność może się jednak różnić w zależności od rodzaju choroby.

Decyzja Ministerstwa - refundacja nie dla wszystkich

Kiedy 23 sierpnia na konferencji prasowej Ministra Zdrowia ogłoszono zasady i kryteria refundacji. Te kryteria dały i odebrały nadzieję ponad siedemnastu rodzin, prowadzących zbiórki na leczenie dzieci z rdzeniowym zanikmiem mięśni na Siepomaga.pl Rozpoczął się wyścig z czasem. 

13,5 kilograma – tej wagi nie może przekroczyć żadne chore dziecko – w przeciwnym razie szansa na leczenie przepadnie na zawsze! Takie są sztywne kryteria programu lekowego. “Nie możemy dopuścić, by dzieci, które nie zakwalifikowały się do refundacji, straciły być może jedyną szansę na normalne życie!” - mówią rodzice.

Jednak cuda się zdarzają! To dzięki pomocy Darczyńców Siepomaga.pl oraz ciężkiej pracy rodzin tych dzieci, udało się zebrać potrzebną kwotę na podanie leku:

➡️ Poli: https://www.siepomaga.pl/pola-matuszek   
➡️ Oliwierka: https://www.siepomaga.pl/oliwier-sma 
➡️ Zosi: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi   
➡️ Mikiemu: https://www.siepomaga.pl/miki-sma 
➡️ Idze:  https://www.siepomaga.pl/iga 
➡️ Franiowi: https://www.siepomaga.pl/franek      
➡️ Marysi:  https://www.siepomaga.pl/marysia-sma 
➡️ Zosi: https://www.siepomaga.pl/zosia-pajak