Amelka nie chodzi, nie mówi, ma zablokowane rączki. Jest milczącym aniołkiem uwięzionym we własnym ciele... RATUJ❗️

Na początku maja 2023 roku dowiedzieliśmy się, gdzie leży źródło problemów Amelki. Zespół Retta. Ta diagnoza zmieniła wszystko. Choć Amelka nie umiera, choroba i tak odbiera jej życie. Jest podstępna, nieprzewidywalna i okrutna – prowadzi nieubłaganie do całkowitego regresu nabytych umiejętności.

Amelka walczy z całych sił. Jest bardzo dzielną i silną dziewczynką, jednak choroba cały czas atakuje życie naszej jedynej córeczki. Amelka za chwilkę będzie miała 5 lat. Nadal nie chodzi, nie mówi, ma zablokowane rączki. Jest milczącym aniołkiem uwięzionym we własnym ciele.

Ostatnie wyniki EEG wykazały, że są zmiany w główce naszej córeczki, że mózg zwolnił swoją pracę. Amelka jest coraz bardziej rozumną dziewczynką. Serce nam pęka, gdy widzimy, jak cierpi, jak bardzo chciałaby mówić – rusza ustami, ale słów nie słychać… Widzimy, jak jest jej smutno, gdy nie może bawić się z rówieśnikami.

Amelka robi jednak postępy – właśnie dzięki terapiom i turnusom rehabilitacyjnym. Potrafi choć troszkę kontrolować swoje rączki, potrafimy komunikować się oczkami. Jej ciało jest bardziej stabilne, mięśnie silniejsze. Jest bardziej pewna siebie.

Walczy z całych sił. Daje z siebie wszystko. Choć jest tak małą istotką, jej siła walki jest wyjątkowa. Jej siła to nasza siła. To właśnie Amelka daje nam motywację do walki. Jest naszym jedynym promyczkiem, sensem życia. Jest spełnieniem naszych marzeń… wymarzoną córeczką. Najwspanialszą.

Dlatego nie możemy znieść jej cierpienia. Nie możemy zrozumieć, dlaczego zespół Retta odbiera życie naszego dziecka, jej dzieciństwo, jej marzenia. To choroba postępująca, która po kawałku zabiera nam naszą córeczkę. Nasze serca pękają, ale nie możemy się zatrzymać. Musimy dalej rehabilitować Amelkę, podawać jej suplementy, wykonywać badania.

W tragedii, jaką jest ta choroba, pojawiło się jednak światełko w tunelu – terapia genowa, która jest już w bardzo zaawansowanym etapie badań. Musimy jeszcze trochę poczekać… Dlatego teraz z całych sił staramy się utrzymać Amelkę w jak najlepszej formie, by mogła z niej skorzystać, gdy nadejdzie ten dzień.

Wspólnie możemy zawalczyć o życie tej cudownej, małej dziewczynki, która pragnie żyć i pokazuje to swoim uśmiechem każdego dnia. Dziękujemy za Waszą dotychczasową pomoc i prosimy... bądźcie z nami dalej.

Rodzice Amelki