Dramatyczna walka o przyszłość dziecka. Ratuj zanim SMA odbierze nam wszystko!
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA
Aktualizacje
Twoja pomoc pilnie potrzebna!
Już niedługo Amelka skończy roczek. Dzień, który zazwyczaj jest jednym z najważniejszych w roku, dla nas będzie też tym, który wiąże się z ogromnym lękiem... Córeczka już teraz waży 9 kilogramów, najdalej za trzy miesiące powinna przejść terapię genową, a jesteśmy dopiero na początku drogi!
Tutaj nie ma czasu! Każdy dzień niesie ogromne zagrożenie dla córeczki, która w grudniu przeszła zapalenie płuc. Już wtedy baliśmy się, że to koniec, ponieważ każda infekcja to śmiertelne zagrożenie! Po raz kolejny błagamy o pomoc, o uratowanie życia naszego dziecka!
Rodzice Amelki
Opis zbiórki
Nie tak miała wyglądać nasza historia. Od momentu gdy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, nie dopuszczaliśmy do siebie złych myśli, głęboko wierząc w to, że nasza córeczka urodzi się zdrowa. Gdybyśmy tylko mogli się przygotować, przewidzieć, że śmiertelna choroba będzie zagrażać życiu Amelki, być może dziś jej stan byłby, choć odrobinę lepszy. Niestety, nasza córeczka, by żyć, potrzebuje najdroższej terapii świata, jej los jest w rękach ludzi o wielkich sercach, prosimy o pomoc...
12 kwietnia 2020 roku zostaliśmy rodzicami Amelki. Nasza radość nie miała końca. Długo wyczekiwana, upragniona, a przede wszystkim zdrowa córeczka. W jak wielkim błędzie byliśmy jeszcze przez długi czas, czas, który był niezapomnianą, piękną przygodą związaną z rodzicielstwem. Czuliśmy, że nasze życie w końcu ma sens. Przez 3 miesiące błogiej nieświadomości cieszyliśmy się każdą chwilą, aż w końcu objawy choroby były coraz bardziej widoczne. Początkowo myśleliśmy, że to nic groźnego, jednak stan zdrowia Amelki nie poprawiał się. Tak naprawdę z dnia na dzień było coraz gorzej. Zaczęliśmy odwiedzać coraz więcej gabinetów lekarskich, by dopiero 13 stycznia 2021 usłyszeć diagnozę, która zrujnowała nasz świat - rdzeniowy zanik mięśni - SMA1. Ta śmiertelna choroba potrafi odebrać życie dziecku, które jeszcze nie ukończyło 2 roku życia!
Byliśmy przerażeni! Mogliśmy rozłożyć ręce i czekać na nieuchronną śmierć, która czekała tuż za rogiem, ale mogliśmy też zacząć walkę. Wiemy, że się nie poddamy, wiemy, że nasza córeczka zasługuje na to, by żyć! Od momentu poznania diagnozy codziennie towarzyszy nam wiele uczuć - strach, ból, bezsilność, ale i ogromna nadzieja, bo wciąż wierzymy w to, że Amelkę można uratować.
Nie możemy pogodzić się z tym, że życie naszej córeczki uzależnione jest od pieniędzy! Gdybyśmy tylko mieli potrzebą kwotę, już dziś nasze dziecko byłoby bezpieczne, miało szansę żyć mimo śmiertelnej choroby.
Gdy pojawiają się chwile zwątpienia zawsze boimy się tego samego - co jeśli nie zdążymy, co jeśli choroba będzie postępować na tyle szybko, że nie damy rady zebrać potrzebnej sumy? Codziennie pukamy do wielu drzwi, wierząc, że dobrzy ludzie zechcą pomóc Amelce, dziś pukamy do Twojego serca błagając - uratuj życie naszego dziecka!
Rodzice Amelki
________________
Amelkę może wesprzeć poprzez licytacje. (otwiera nową kartę)