Adaś walczy z DMD – ratunkiem jest terapia genowa za 3,7 miliona dolarów❗️

Aktualizacje

• 8 czerwca 2026

  PILNE❗️Podjęliśmy dramatyczną decyzję – lecimy bez pełnej kwoty! Modlimy się o cud❗️

  KRYTYCZNIE PILNE!

  Jesteśmy załamani i przerażeni! Niestety nie mamy jeszcze pełnej kwoty, by rozpocząć leczenie Adasia. Nie możemy już dłużej czekać. Nasz syn słabnie i traci siły.  Jego stan nie pozwala na odkładanie terapii w nieskończoność 

  Każdy kolejny dzień z  dystrofią mięśniową Duchenne'a to ogromne obciążenie dla Adasia i coraz większe ryzyko, że jego ostatnia szansa przepadnie. Dlatego musieliśmy podjąć jedną z najtrudniejszych decyzji w naszym życiu – ryzykujemy!

  

  Stawiamy wszystko na jedną kartę i lecimy do Dubaju, mimo że nie mamy jeszcze całej wymaganej kwoty. Jesteśmy po rozmowach z tamtejszą kliniką. Wszyscy chłopcy z Polski tam otrzymali terapię. Robimy to, bo  Adaś nie może czekać, aż zbiórka się zamknie – tutaj liczy się każda chwila i każda złotówka.

  W tej chwili dosłownie gramy z czasem, a my robimy wszystko, aby nie stracić tej jedynej szansy. Brakującą kwotę musimy dozbierać, licząc na Wasze ogromne serca i pomoc.

  Wiemy, że prosimy o bardzo wiele, ale dziś nie mamy już innego wyjścia. Teraz potrzebujemy największej mobilizacji. Zrobiliście dla nas tak wiele. Każdego dnia dziękujemy, że jesteście z nami

  Ola i Wojtek, rodzice Adasia

• 25 maja 2026

  PILNE❗️Zbliża się Dzień Matki, a mi serce pęka na milion kawałków...

  Chcę Wam dziś opowiedzieć naszą historię... Byliśmy tacy młodzi, jeszcze na studiach. Mieliśmy tak niewiele, ale dziś myślę, że mieliśmy wszystko. Mieliśmy z Wojtkiem siebie i naszego Adasia.

  Nie było wielkich rzeczy – mieszkaliśmy w Lublinie w wynajętym mieszkaniu, którego wystrój pamiętał poprzednią epokę, ale byliśmy tacy szczęśliwi, zakochani... Dziś bardzo często wracam myślami do tamtych chwil, tęsknię za tą zwyczajnością. Były długie spacery, plany, marzenia, beztroski śmiech. Takie codzienne małe rzeczy, których wtedy nawet nie docenialiśmy, bo człowiek myślał, że tak będzie zawsze. Że dzieci będą rosły, że będziemy patrzeć, jak Adaś idzie do szkoły, jak dorasta, biega, jeździ na rowerze, jak spełnia marzenia.

  Nawet przez chwilę nie przyszło mi do głowy, że nasze życie może tak brutalnie wywrócić się do góry nogami.... Zaniepokoiło nas, bo Adaś był słaby, nie rozwijał się jak inne dzieci. Zaczęły się badania: jedne, drugie i w końcu diagnoza: dystrofia mięśniowa Duchenne`a. Gdy dostałam wynik badań do ręki, nie bardzo rozumiałam nawet co tam jest napisane. Nie poproszono mnie na rozmowę, musiałam szukać lekarza na dyżurze w szpitalu.

  Takie chwile pamięta się do końca życia. Są sekundy, po których człowiek dzieli życie na "przed" i "po". I to była właśnie taka sekunda. Bo nagle wszystko, co budowaliśmy, wszystko, co sobie wyobrażaliśmy, cały nasz świat... zatrzymał się.

  

  Pamiętam, że siedziałam i miałam wrażenie, że nie rozumiem słów, które słyszę. Jakby ktoś mówił obcym językiem. Bo przecież to niemożliwe. Przecież jeszcze chwilę wcześniej byliśmy młodymi rodzicami, którzy po prostu cieszyli się życiem. I nagle ktoś mówi ci, że twój syn jest nieuleczalnie chory.

  Moje dziecko usłyszało wyrok, a ja razem z nim. Tak krótko dane mi było być zwykłą szczęśliwą mamą.… Ale nie poddałam się, walczę... Dziś Adaś ma 13 lat. Jest najstarszym chłopcem w Polsce zakwalifikowanym do terapii w USA. Walczymy o pieniądze od roku, ale czas ucieka, a zbiórka stoi.

  Błagam, jako matka, która zrobi wszystko, by ocalić swoje dziecko. Pomóżcie mi, zanim będzie za późno. Życie mojego dziecka jest w Waszych rękach. Każda wpłata, każda złotówka przybliża nas do celu. Brakuje jeszcze tak wiele, a my nie mamy już czasu…

  Ola Konopka-Iwanejko, mama Adasia

  

  Czytaj dalej
• 13 maja 2026

  Nasze jedyne dziecko nie doczeka terapii?! Jest coraz gorzej, Adam nie ma siły chodzić do szkoły ❗️

  Nasze najczarniejsze koszmary stają się faktem. Adam słabnie z dnia na dzień na naszych oczach, terapia może stanąć pod znakiem zapytania 

  Przyszła wiosna, a na jego dziecięcej jeszcze twarzy nie ma uśmiechu. Nasz syn coraz częściej opuszcza lekcje. Jeśli po południu wyjdzie na podwórko, następnego dnia nie ma siły iść do szkoły.

  Mięśnie Adasia nie regenerują się jak u zdrowego dziecka. Po nawet najmniejszym wysiłku ma skurcze, bolą go nogi, plecy, płacze z bólu. Potem jest smutny, zamyka się w sobie...

  

  Ma 13 lat, wie, co się dzieje. Widzi, że coraz bardziej różni się od rówieśników, że 6-letni kuzyn jest od niego wyższy... Psychicznie jest coraz gorzej, coraz gorzej znosi cotygodniowe kwesty, wyjazdy rodziców, spojrzenia ludzi 

  W kwietniu i w maju opuścił tak wiele dni nauki... Nasz synek, który tak kocha historię, religię, biologię, który w ubiegłym roku o własnych siłach z dumą odbierał świadectwo z czerwonym paskiem, być może w ogóle nie da rady dotrzeć na zakończenie roku szkolnego 

  To, że Adam zakwalifikował się do terapii genowej to cud, ale i wynik jego determinacji, ciężkiej pracy, konsekwencji i uporu. Ale teraz traci siły: fizyczne i psychiczne. Jeśli w najbliższym czasie nie otrzyma terapii, jeśli, zbiórka nie przyspieszy – wszystko przepadnie. Jesteśmy już tak blisko i daleko zarazem. Błagamy o wpłaty – życie naszego jedynego dziecka jest w Państwa rękach.

  
  Ola i Wojtek, rodzice Adasia 

  Czytaj dalej