SMA1 – śmiertelna choroba niszczy życie Leonka! Liczy się każdy dzień...

SMA1 – śmiertelna choroba niszczy życie Leonka! Liczy się każdy dzień...

SMA1 – śmiertelna choroba niszczy życie Leonka! Liczy się każdy dzień!

Błagamy - pomóżcie naszemu synkowi❗️

W ciągu miesiąca Leon zaczął bardzo bolesną rehabilitację. Jest po podaniu Spinrazy i 5 sierpnia jedziemy na podanie 4 dawki...

 

Niestety efekty nie są takie, o jakich marzyliśmy, Leon dalej nie podnosi ani nie przewraca główki. Nie ma siły ruszać nóżkami...

 

Leon Grzywa

 

 

 

W tygodniu nasz synek przechodzi 3 różne rehabilitacje, z czego najboleśniejsze metodą Vojty, które powtarzamy 4 razy dziennie w warunkach domowych. 

 

Potrzebujemy Waszej pomocy – udostępnień i pełnej mobilizacji! 

 

Leon Grzywa

 

Boimy się kolejnych miesięcy. Zdajemy sobie sprawę, że im dłużej trwa zbiórka, tym ciężej będzie Leonowi odzyskać sprawność. Leczenie nie naprawi spustoszenia, jakie w organizmie naszego synka czyni ta straszna choroba...

 

Bez Was nie damy sobie rady, dlatego błagamy o pomoc ze wszystkich sił!

 

Opis zbiórki

Pilne! Walczymy o życie i zdrowie naszego maleńkiego synka! Przeciwko nam dwóch groźnych przeciwników – SMA1 i czas! Bez Was nie wygramy, a choroba pochłonie życie Leonka! Choroba wkradła się w nasze życie szybko i niepostrzeżenie – jeśli chcemy z nią walczyć, musimy odeprzeć ten atak i dokonać cudu!

 

To straszne uczucie, kiedy jesteś rodzicem i wiesz, że najmniejszy i najsłabszy w rodzinie jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie, a ty nie możesz nic samodzielnie zrobić! Nie możemy bezradnie patrzeć, jak SMA wysysa oddech i niszczy mięśnie. Mamy jedną szansę, dlatego prosimy Cię o pomoc!

 

Leon Grzywa

 

Przez całą ciążę czułam się dobrze, cieszyłam się na myśl, że niedługo rozwiązanie. Mamy już starszego synka, który z zaciekawieniem oglądał rosnący brzuch i czekał na braciszka. Wreszcie zwieńczenie ciąży – wyczekiwany poród i ogromne szczęście! Początkowo wszystko układało się wspaniale. Nasz synek urodził się w prima aprilis, pierwszego kwietnia – duży, silny i zdrowy. Wróciliśmy do domu absolutnie szczęśliwi. Nic nie wróżyło tego, że całe nasze szczęście zniknie w ułamku sekundy!

 

Niepokój przerodził się w strach…

 

Przez pierwszy miesiąc nic nie wzbudzało naszego strachu! Zajmowaliśmy się Leonkiem tak jak naszym starszym synkiem. Wmawialiśmy sobie, że Leoś jest leniwy, że może zacznie być bardziej ruchliwy, że potrzebuje więcej czasu… W głębi duszy czuliśmy, że dzieje się coś złego, ale nie wiedzieliśmy, że nasz synek jest tak bardzo chory! Pamiętam dzień, kiedy postanowiłam baczniej się Leosiowi przyglądać, kiedy śledziłam jego każdy ruch z nadzieją, że może coś mi się wydaje. 

 

Leon Grzywa

 

Czas mijał, a niepokój narastał – trafiliśmy do pediatry, który skierował nas do szpitala. 2 czerwca życie naszej rodziny stanęło na głowie. Na szpitalnym korytarzu dowiedzieliśmy się, że nasz dwumiesięczny synek Leon cierpi na chorobę genetyczną – SMA typu 1, najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni, która każdego dnia sprawia, że jego mięśnie umierają. Ta choroba ma koszmarne oblicza. Zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania. Jeśli nie stawi się czoła chorobie, dziecko skazane jest na respirator lub śmierć! 

 

4 czerwca Leon dostał pierwszą dawkę refundowanego leku. Lek ten zatrzymuje postęp choroby, ale trzeba przyjmować go co cztery miesiące do końca życia. Każda infekcja naszego syna może osłabić jego mięśnie, co w konsekwencji doprowadzi do problemów z połykaniem czy oddychaniem.

 

SMA1 zabiera życie, a my nie możemy czekać

 

Diagnoza na zawsze będzie nam wybrzmiewać w uszach, ale nie możemy usiąść i płakać. Musimy walczyć, póki nie jest za późno!

 

W Polsce nasz synek może otrzymać lek, który tylko spowalnia postęp choroby. Leoś musi do końca życia przyjmować go prosto do płynu rdzeniowego. Jest jednak szansa na uratowanie naszego maleństwa. Istnieje lek, który raz podany dożylnie sprawi, że Leoś zacznie się normalnie rozwijać. Nasz synek ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować!

 

Leon Grzywa

 

Niestety lek jest poza naszym zasięgiem finansowym. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 miliona złotych! Lek, który jest wirusem, sprawia, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała – jest to 13,5 kg. Zaczynamy walkę z najgorszym – czyli z czasem, który nieubłaganie szybko ucieka. 

 

Bez Was jesteśmy skazani na porażkę, ale jeśli będziecie z nami, uda się nam ocalić zdrowie Leosia! Jego życie można odmienić, ale trzeba sie spieszyć! Jeśli nam pomożecie, jeśli będziemy masowo udostępniać zbiórkę i zmobilizujemy wszystkie siły, to na pewno się uda!

 

Błagamy Was o pomoc, bo czasu jest naprawdę niewiele. Za wszelką pomoc i wsparcie dziękujemy. Dobro zawsze wraca ze zdwojoną siłą!