Jestem Tymek i walczę, by jak najdłużej żyć. Pomożesz mi?

Aktualizacje

• 9 lutego 2026

  Marzenie na 15. urodziny Tymka – zdobyć lek!

  Kochani,

  w zeszłym tygodniu wróciliśmy do domu, ale tylko na chwilę. Już wkrótce czeka nas kolejny etap leczenia, który może rozpocząć się po 3 miesiącach od podania terapii genowej.

  W sobotę Tymek skończył 15 lat. Jego marzenie urodzinowe było tylko jedno – wrócić do kliniki po lek, który da mu siłę. Żadnych prezentów ani życzeń „dla siebie” – tylko nadzieja na zdrowie. I ta nadzieja zaczyna się spełniać.

  U Tymka są już widoczne zmiany na lepsze! Jest stabilniejszy, mniej się męczy, wyżej podnosi ręce i nogi. Ma mocniejszy i mniej wygięty kręgosłup.

  

  Ale najważniejsze jest coś, czego nie da się zmierzyć badaniami… Tymek ma więcej siły i radości życia. On naprawdę jest teraz szczęśliwy!

  Nadal jesteśmy pod stałą kontrolą – monitorujemy parametry wątroby i rozpoczynamy rehabilitację. Zaraz po powrocie do domu wykonaliśmy badania i czekam na informację od lekarza z Dubaju, czy wszystkie wyniki są w normie.

  A ja przy okazji tych 15. urodzin patrzę na mojego synka i myślę o tym, że moim jedynym marzeniem jest to, aby Tymek wkroczył w dorosłość pewnie i bezpiecznie, choroba zabrała już tak wiele... Nie pozwólmy, by zabrała więcej...

  Renata Kalata

• 16 stycznia 2026

  Najnowsze informacje po podaniu terapii genowej! Przeczytaj!

  Kochani,

  Dziękujemy za wszystkie wiadomości. Wiemy, że wielu z Was mocno trzyma kciuki za Tymka. Chcemy przekazać Wam najnowsze informacje:

  Pierwsze efekty mają być widoczne po 4-6 miesiącach. Ale już dziś widzę, że Tymek mniej się męczy, wyżej podnosi ręce i nogi, stoi stabilniej i potrafi ze wsparciem przejść samodzielnie mały dystans. Na basenie potrafi przepłynąć już całe długości! Wspaniale patrzeć, jak ufnie patrzy w przyszłość. Jest o wiele bardziej pewny siebie i chętnie ćwiczy, bo widzi efekty wkładanego wysiłku.

  

  Cały miesiąc kontrolujemy wątrobę po podaniu terapii genowej. Kolejnym etapem leczenia będzie podanie specjalistycznego syropu, który spowalnia postęp choroby i zmniejsza uszkodzenia mięśni. Otrzymaliśmy kosztorys na rok leczenia – brakująca kwota jest wciąż ogromna... Mamy środki tylko na pierwsze miesiące.

  Jesteśmy w zawieszeniu... Wciąż czekamy na decyzję dot. importu leku. Nie wiemy, co przyniosą kolejne miesiące – kwota zbiórki może ulec zmianie w trakcie jej trwania. 

  Trudno mi ponownie prosić o pomoc. Wiem, że zrobiliście dla Tymka już naprawdę wiele i za to do końca życia będę Wam wdzięczna. Gdyby nie Wy, nie bylibyśmy teraz w tym miejscu. Mam nadzieję, że będziecie z Tymkiem dalej. To dzięki Wam w jego oczach na nowo pojawiła się nadzieja.

  Renata, mama Tymka

  Czytaj dalej