DMD – śmiertelna choroba mięśni kontra 8-letni Szymek! Pomóż, każda złotówka ma znaczenie!
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA, leczenie i rehabilitacja, przelot, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
75 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Krysiawspiera już rok i 3 miesiące- co tydzień kawa dla Szymonawspiera już rok i 2 miesiące
Żuk Osaczonywspiera już rok i 2 miesiące
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA, leczenie i rehabilitacja, przelot, pobyt
Aktualizacje
O Szymusiu mówi już cała Polska❗️Potrzebujemy Ciebie, by uratować życie!
Nigdy nie sądziliśmy, że trafimy ze swoją tragedią do telewizji śniadaniowej. Gdyby ktoś jeszcze rok temu powiedział nam, że będziemy przemawiać przed kamerami do milionów ludzi, nie uwierzylibyśmy. Ale gdy w grę wchodzi śmiertelna choroba Twojego dziecka, znikają bariery i wstyd – dla ratowania życia Szymonka zrobilibyśmy dosłownie wszystko, poszlibyśmy nawet na koniec świata!
Wszystko zaczęło się od akcji z lemoniadą o wyjątkowym smaku wiśni i mandarynki... Niezwykły zbieg okoliczności i słodko-kwaśny napój zwróciły uwagę samych zainteresowanych – Michała Wiśniewskiego oraz Mandaryny! Ci cudowni artyści usłyszeli o walce Szymonka o życie i postanowili z całą mocą przyłączyć się, aby uratować naszego synka!
Wystąpiliśmy razem na kanapie telewizji śniadaniowej, by opowiedzieć całej Polsce o chorobie, która chce nam odebrać synka oraz o naszej zbiórce, by uratować Szymusia. Szymuś stwierdził nawet, że jeśli uda mu się uzbierać 100%, pofarbuje włosy na czerwono tak jak Michał Wiśniewski...
Jesteśmy ogromnie wzruszeni tym gestem, ich wsparciem i tym, że wciąż otwierają się nowe możliwości, by nagłośnić zbiórkę synka. Jednak wiemy, że same kamery leku dla Szymonka nie kupią – to wciąż Wy, Wpłacający i Udostępniający, jesteście naszą największą siłą... To Wy możecie uratować życie!
Błagamy Was z całego serca: wykorzystajmy tę wielką falę dobra! Wpłaćcie chociaż symboliczną kwotę i podajcie naszą zbiórkę dalej. Pokażmy, że ten telewizyjny cud doprowadzi nas prosto do wygranej z chorobą! ❤️
Szymek rozdał ponad 100 litrów lemoniady o smaku mandarynkowo-wiśniowym, która ratuje życie❗️Dołącz do naszej akcji!
Choć od weekendu minęło już sporo czasu, my wciąż nosimy w sercach te niezwykłe emocje! W ubiegłą niedzielę wraz z synkiem stanęliśmy pod Pałacem Kultury w Warszawie z naszą wyjątkową lemoniadą o smaku mandarynkowo-wiśniowym.
To, co wydarzyło się potem, po prostu przerosło nasze najśmielsze oczekiwania. W zaledwie 3 godziny nasz dzielny Szymek sprzedał ponad 100 litrów lemoniady! Zza naszego stoiska nie schodził uśmiech, a od przechodniów dostaliśmy gigantyczną dawkę ciepła, dobrej energii i mnóstwo serca. Widok Szymka, który z taką pasją i zaangażowaniem walczy o swoje zdrowie, wzruszał do łez.
Cały dochód ze sprzedaży przybliża nas do naszego największego celu: zakupu terapii genowej dla Szymka.
Otrzymane od Was wsparcie jest po prostu wspaniałe – dziękujemy z całego serca każdemu, kto do nas podszedł, zamienił z nami słowo czy kupił kubek lemoniady!
I choć nasze fizyczne zapasy już się wyczerpały, akcja trwa nadal! Gorąco zachęcamy Was do zakupu „wirtualnej” lemoniady.
Lemoniada kosztuje 8 zł – cenę wybrał nasz Szymek, bo tyle dokładnie ma lat. Każda zakupiona wirtualna lemoniada to dla nas realna nadzieja i kolejny krok ku zdrowiu. Pomożecie nam osłodzić Szymkowi tę trudną drogę?
Rodzice Szymka
Szymonek na Kongresie Kanału Zero❗️Dobro wraca - widzieliśmy to na własne oczy!
Kochani, jesteśmy wzruszeni, że w walce o życie Szymonka mamy takich wspaniałych sojuszników!
Wczoraj działy się cuda... Mieliśmy ogromną przyjemność uczestniczyć w niezwykłym wydarzeniu - Kongresie Kanału Zero w Warszawie, który nasz synek miał przyjemność otworzyć! To był dzień pełen inspirujących rozmów, spotkań i emocji, który na długo zostanie w naszych sercach.
Razem z Szymonkiem poznaliśmy wyjątkowych ludzi - pełnych empatii, otwartości i chęci niesienia pomocy. Tyle dobra, wsparcia i życzliwości w jednym czasie i miejscu!
Ogromne podziękowania kierujemy do organizatorów - OficjalneZero za stworzenie przestrzeni, która łączy ludzi i daje realną siłę do działania. Dziękujemy również Fundacji Siepomaga.pl za doskonałą współpracę i organizację - wszystko było dopięte na ostatni guzik, a my czuliśmy się zaopiekowani i ważni.
Podczas kongresu odbyły się także licytacje na rzecz Szymonka… i to, co się wydarzyło, przerosło nasze najśmielsze oczekiwania. Deklarowana kwota wsparcia przekroczyła 300 000 zł!
Kochani, to nie tylko liczby. To realna nadzieja i krok bliżej do leczenia Szymonka. To dowód na to, że razem możemy naprawdę wiele. Że kwota, o której zebranie walczymy razem od miesięcy, jest już coraz bliżej!
Dziękujemy każdej osobie, która była tam z nami. I dziękujemy każdemu, kto wspiera nas na tej zbiórce - wpłatą, udostępnieniem, dobrym słowem. Walczymy!
Prosimy, bądźcie z nami dalej w walce o zdrowie Szymonka. Dobro wraca. Wczoraj widzieliśmy to na własne oczy.
Opis zbiórki
Szymon był bardzo wyczekiwanym, naszym wymarzonym dzieckiem. Mieliśmy już dwie córki i z niecierpliwością oczekiwaliśmy narodzin naszego pierwszego synka. Byliśmy najszczęśliwsi, gdy nasz z pozoru zdrowy chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Nie mogliśmy spodziewać się tego, co miało dopiero nadejść…
Nasze szczęście niestety nie trwało długo. Parę miesięcy po porodzie okazało się, że wyniki badań krwi są nieprawidłowe. Lekarze zaczęli podejrzewać najgorsze, ale do nas nic nie docierało. Mówili o chorobie mięśni, ale ta wizja była dla nas zbyt druzgocąca, nie chcieliśmy w nią wierzyć…
Przecież do tej pory w naszej rodzinie nikt nie chorował i w tamtym momencie po naszym synku nie było widać żadnych oznak choroby. Niestety badanie genetyczne potwierdziło przypuszczenia lekarzy. Okazało się, że nasz synek jest śmiertelnie chory. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a zaatakowała nasze małe, bezbronne dziecko…
Ta rzadka choroba genetyczna rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i w konsekwencji do zaniku wszystkich mięśni. Odbiera autonomię i możliwość samodzielnego poruszania się, a z czasem także oddychania i przełykania... To prawdziwy koszmar!
Nasz świat się zatrzymał, a każdy kolejny dzień był coraz większym wyzwaniem. Od tego momentu zmagaliśmy się z problemami, których nie powinien doświadczyć żaden rodzic. Zauważyliśmy, że synek rozwija się wolniej i choroba brutalnie wkracza w nasze życie…
Musieliśmy rozpocząć rehabilitację. Na pierwsze zajęcia Szymonek poszedł w swoje pierwsze urodzinki. Dodatkowo bierze także udział w zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju. Musi być również pod opieką wielu specjalistów, między innymi neurologa, kardiologa i ortopedy.
W 2024 roku Szymek przeszedł w Szpitalu Dziecięcym w Warszawie operację ortopedyczną ze względu na pojawiające się przykurcze kończyn dolnych oraz chodzenie na palcach. Po zabiegu dochodził do siebie 4 miesiące, musiał na nowo nauczyć się wstawać, siadać oraz chodzić...
Niestety od 3. roku życia codziennie przyjmuje sterydy, które opóźniają postęp choroby, zmniejszając uszkodzenie mięśni, jednak jednocześnie mają wiele skutków ubocznych (hamowanie wzrostu, osteoporoza, wzrost wagi, negatywny wpływ na pracę narządów).
Na szczęście pojawiła się nadzieja… Dzięki nowoczesnej terapii w USA jest szansa na zahamowanie rozwoju choroby!
Szymek posiada mutację genu, na którą do tej pory nie było dostępnej żadnej formy leczenia. Kiedy dowiedzieliśmy się o nowej terapii genowej – dla Szymona było już za późno ze względu na kryterium wiekowe. Całe szczęście, od czerwca 2024 roku warunki zostały zmienione i nasz synek może skorzystać z nowoczesnej terapii. To jedyna szansa na zatrzymanie choroby naszego synka!
Przeszkodą są pieniądze – koszt terapii jest zatrważający. To około 3,5 miliona dolarów, a do tego dochodzą koszty badań, leczenia, rehabilitacji i opieki podczas terapii, a także przelotów i pobytu. Musimy działać! Oprócz choroby naszym największym wrogiem jest czas. Im wcześniej podamy lek, tym większa szansa na zatrzymanie choroby na początkowym etapie. To znaczy, że jeśli podamy lek, kiedy Szymek jeszcze będzie chodził – może uda się uniknąć wózka inwalidzkiego i dalszego, znacznego postępu choroby.
Szymuś, mimo swoich ograniczeń ruchowych i dużej męczliwości, jest bardzo pogodnym i mądrym chłopcem. Mogą potwierdzić to wszyscy, którzy go znają, a jego zabawne komentarze i niesamowita pamięć niejednego wprawiają w zdziwienie. Choroba jednak postępuje, powoli odbierając mu sprawność, co my widzimy, a czego on nie może zrozumieć.
Im jest starszy, tym bardziej zauważa mniejszą sprawność ruchową w porównaniu do kolegów i koleżanek. Nie może swobodnie się wspinać, jeździć na rowerze, biegać bez przewracania się i cieszyć dzieciństwem, tak, jak jego rówieśnicy. Choroba odbiera mu radość z życia…
Nie możemy dopuścić, by to cierpienie trwało. Musimy ocalić życie naszego dziecka, ale jedno jest pewne – bez Was nie damy rady… Nie pozwólcie, by stało się najgorsze. Pomóżcie nam…
Rodzice
25.06.2026: kwota zbiórki została zaktualizowana wg. aktualnych kosztorysów terapii genowej i obowiązującego kursu walut.
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
➡️ Facebook Szymonek Lipiński 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa Licytacyjna 🙏🏻 (otwiera nową kartę)
➡️ Razem dla Szymona Lipińskiego 🩵 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram Szymonka 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Strona internetowa Szymonka 🩵 (otwiera nową kartę)
🎥 Gwiazdy dla Szymonka ⭐️ (otwiera nową kartę)
🎥 Spędź dzień z Szymonkiem! (otwiera nową kartę)
🎥 Szymek przeprowadził wywiad ze swoją mamą! (otwiera nową kartę)
🎥 Szymon wcielił się w rolę reportera w Dzień Dobry TVN❗️ (otwiera nową kartę)
✏️ 17 milionów – tyle jest warte życie 6-letniego Szymka z Piły! (otwiera nową kartę)
✏️ Materiał w TVP3 Poznań (otwiera nową kartę)
🎥 Materiał w TVP3 Poznań – "Można go uratować. Szymek ma 6 lat" (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa50 zł
- Martyna200 zł
- dorota #teamlitewka20 zł
- Artur50 zł
- Wpłata anonimowa5 zł