DMD – ta okrutna choroba chce odebrać nam synka❗️RATUJ!

Aktualizacje

• 29 kwietnia 2026

  Te słowa naszego synka złamały nam serca...

  Tak bardzo byśmy chcieli, żeby nasze dawne życie wróciło... Alanek był dzieckiem, które nie znało ciężaru jutra. Biegał chociaż wiedział, że robi to wolniej, niż rówieśnicy. Wierzył, że wszystko da się zrobić, jeśli tylko bardzo się tego pragnie...

  Ale z czasem wszystko zaczęło się psuć. Choroba, którą zdiagnozowano u naszego synka, niszczyła go dzień po dniu coraz bardziej. Ciężką pracą dotarliśmy do miejsca, w którym jesteśmy teraz, ale z naszego Alanka został już tylko cień.

  Nasz dom coraz częściej wypełnia brutalna cisza. Cisza, która mówi nam tak wiele... Jest w niej ukryty strach, niepewność i ogromne przerażenie, bo bez pieniędzy, których nie mamy, nie uda nam się uratować naszego dziecka...

  Alan coraz częściej siada i patrzy na swoje nogi, jakby próbował uchwycić moment w którym przestają „działać” poprawnie. Jakby wciąż szukał w sobie tego chłopca, którym był jeszcze niedawno.. Aż któregoś dnia z jego ust padło zdanie, które nie powinno nigdy paść z ust dziecka 

  „Mamo, tato… możemy kupić mi wózek?”

  

  Nie było nawet płaczu. Synek po prostu smutno nas zapytał, czy mógłby jeżdzić na wózku, bo nie ma już siły... 

  Chwilę później powiedział, że nogi coraz częściej odmawiają mu posłuszeństwa, że ból wraca i zabiera siły, że coraz częściej nie daje rady dojść do końca swojego pokoju.

  Jesteśmy bezsilni, uderza w nas świadomość, że dziecko zaczyna wyobrażać sobie swoje życie z ograniczeniami, które nie powinny istnieć w jego wieku...

  Codziennie walczymy o szansę, która ma swoją nazwę i swoją cenę – o terapię genową, która jako jedyna może zatrzymać postęp tej okrutnej choroby. Każdego dnia przeżywamy ten sam koszmar na nowo – nie stać nas na leczenie, które jako jedyne może uratować nasze dziecko...

  Cieszy nas fakt, że mimo tych wszystkich trudności, Alan nadal się uśmiecha. Ten uśmiech motywuje nas do dalszej walki... Błagamy o jakąkolwiek pomoc, o wsparcie. Nie ma dla nas nic cenniejszego, niż życie naszego synka... 💔 Ale sami przecież nie damy rady...

  Rodzice Alanka 

• 9 marca 2026

  Pęka nam serce, gdy widzimy Alana w takim stanie... Prosimy, pomóż naszemu synkowi!

  Alan choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Już teraz radzi sobie gorzej niż inne dzieci i sam widzi, że jest słabszy.

  Najtrudniejsza jest jednak prawda, z którą musimy się mierzyć każdego dnia – bez leczenia nasz synek może nie dożyć dorosłości. Jedyna szansa na ratunek jest poza naszym zasięgiem finansowym… Błagamy o pomoc!

  Przyszły w końcu słoneczne dni. Alan tak bardzo czekał, żeby pójść na plac zabaw. Na początku huśtał się spokojnie i uśmiechał. Jeszcze rok temu w takich chwilach po prostu by pobiegł – nawet jeśli później bolały go nogi. Nie zastanawiał się.

  

  Dziś jest inaczej… Kiedy na plac wbiegły inne dzieci – głośne, szybkie i roześmiane – Alan nagle posmutniał i odszedł na bok. Na pytanie co się stało powiedział tylko:
  „Boję się… oni są za szybcy, a mnie będą boleć nóżki”.

  On już wie. Rozumie coraz więcej i widzi, że jego ciało nie nadąża tak jak u innych dzieci. Choroba zabiera mu nie tylko siłę w nogach, ale też dziecięcą beztroskę.

  Jeśli dziś boi się bardziej niż rok temu… to czego będzie się bał za kolejny rok? 

  Prosimy, pomóżcie nam walczyć o przyszłość Alana. Każda wpłata i każde udostępnienie daje mu nadzieję.

  Rodzice Alana

  Czytaj dalej
• 17 lutego 2026

  Walczymy o życie Alana już rok...

  Minął rok. A na pasku zbiórki nie mamy nawet 10%... W takim tempie nie uda nam się uratować Alana! Błagamy o pomoc!

  Dwanaście miesięcy budzenia się z tą samą myślą i zasypiania z nią w gardle. Liczyliśmy dni, liczyliśmy wpłaty i oddechy naszego syna. Uczyliśmy się cierpliwości, której wcześniej w sobie nie znaliśmy.

  To był rok walki o terapię genową dla naszego Alana, pełnej łez, nadziei i zmęczenia.
  Ten czas nas zmienił przede wszystkim nauczył nas patrzeć uważniej. Dziś znamy każdy gest naszego dziecka, każde drżenie dłoni, moment, kiedy ból jest większy, choć na twarzy wciąż próbuje utrzymać uśmiech.

  Widzimy jak Alan bardzo się stara i daje z siebie wszystko, nawet wtedy, gdy jego małe ciało ma już dość. Znamy doskonale jego ograniczenia. To boli najbardziej w zwykłych chwilach, kiedy inne dzieci biegną, śmieją się i rosną bez przeszkód.

  

  Uczymy się cieszyć z rzeczy, które dla innych są oczywiste, a drobny postęp potrafi sprawić, że płaczemy ze szczęścia. Nie czekamy bezczynnie, każdego dnia robimy wszystko co w naszej mocy.

  Prawda jednak jest bolesna. Do końca zbiórki wciąż daleko... Wiemy, że ta terapia to nie obietnica cudu, tylko realna szansa. Jedyna droga, żeby zatrzymać chorobe, która odbiera mu siły.

  Każdy dzień to strach i wiara. Strach, że nie zdążymy i wiara, że w ludziach jest dobro, które potrafi podnieść z kolan. I właśnie za to dobro chcemy dziś podziękować. Dla nas to dowód, że nie jesteśmy sami a każda wpłata, licytacja czy inny gest to kawałek nadziei, każdy przelew, to czyjeś serce dołożone do walki o naszego syna.

  Dziękujemy, że jesteście, że wierzycie razem z nami, że trwacie mimo wszystko obok. Bez Was ta droga byłaby nie do udźwignięcia. Prosimy o przyszłość dla naszego dziecka. O szansę, żeby kiedyś mógł spojrzeć nam w oczy i powiedzieć, że było warto się nie poddać. My się nie poddamy.

  Rodzice Alana

  

  Czytaj dalej