Nerki Mikołajka wypełniają torbiele! Pomóż maleństwu w walce!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Leczenie Mikołaja trwa. Niestety, pojawia się coraz więcej zmartwień... Pomocy!
Mikołaj zaczął chodzić! Ma jednak jeszcze problemy z równowagą i strasznie się chwieje przy chodzeniu, dlatego wciąż wymaga intensywnej rehabilitacji.
Byliśmy niedawno na kontroli w IPCZD w Warszawie. Misiek miał wykonaną antropometrię i niestety słabo rośnie – przez 4 miesiące urósł tylko 1 cm. Synek znajduje się poniżej 3 centyla, dlatego czekamy na wiadomość z WUM w sprawie kwalifikacji do terapii hormonem wzrostu.
Z powodu niskiej hemoglobiny Mikołaj został włączony do programu lekowego. Dostał już pierwszy zastrzyk, a kolejny muszę podać mu za miesiąc. Dodatkowo synek zmaga się z wysokim ciśnieniem, sięgającym nawet 150/100 mm Hg, co wymusiło zmiany w jego lekach. Zapobiegawczo przyjmujemy też leki z powodu jednorazowego napadu bez drgawek, choć sama padaczka na szczęście nie została stwierdzona.
Z całego serca dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie. Jednocześnie bardzo prosimy o dalszą pomoc w walce o zdrowie i sprawność synka!
Mama Mikołajka
Kochani, mamy nowe wieści, ale czy dobre?
Za nami kolejne dni pełne emocji, niepokoju i walki o każdy mały krok ku lepszemu jutru. Od 10 do 11 lipca byliśmy z Mikołajkiem w Klinice Nefrologii w IPCZD na badaniach kontrolnych. Wieści są mieszane. Z jednej strony, według USG nerki wyglądają dobrze, co przyniosło odrobinę ulgi.
Ale z drugiej strony znów pojawiła się kwasica we krwi, co bardzo nas zmartwiło i zmusiło do kolejnych zmian w diecie. Musimy ograniczać potas i białko. To przy jego niewielkiej wadze i wzroście jest ogromnym wyzwaniem.
Mikołaj wciąż jest drobniutki. Nawet według norm dla wcześniaków nie sięga dolnej granicy. Tyje powoli, ale prawidłowo. I choć ciałko jego rośnie w swoim tempie, to jednak martwimy się, bo rozwój psychoruchowy wciąż jest znacznie opóźniony. Nasz dzielny chłopczyk potrafi przewracać się na boki, ale nie siada, nie raczkuje, nie chodzi… a jego jedyne słowo to „baba”. To piękne słowo, ale jak bardzo marzymy, by za nim poszły kolejne.
Najgorsze jest to czekanie. Na rehabilitację możemy liczyć dopiero od października. A czas nie czeka. Każdy dzień bez profesjonalnego wsparcia to dzień, który może zaważyć na jego przyszłości. Staram się, jak mogę, ćwiczymy razem w domu. Coraz poważniej myślimy o rehabilitacji prywatnej. Niestety to ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie samodzielnie udźwignąć.
Mikołaj ma już 5 ząbków, 4 na dole i jedną jedynkę u góry. Te maleńkie ząbki są dla nas symbolem, że on rośnie, mimo wszystko, walczy i że się nie poddaje. I my też nie możemy. Ale bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia.
Dziękujemy z całego serca za każdą dotychczasowo wpłaconą złotówkę, dobre słowo oraz udostępnienie. To właśnie dzięki Wam mamy siłę i nadzieję. Prosimy, bądźcie z nami dalej.
Mama Mikołajka
Prosimy nie zostawiajcie nas w połowie drogi do zdrowia Mikołaja!
Byliśmy na kontroli na oddziale nefrologii. Lekarze powiedzieli, że stan zdrowia Mikołaja jest dobry. ALE...
Niestety nerki ciągle rosną i są całe w torbielach. Na wątrobie pojawiły się liczne zlewające się zwapnienia oraz kilka pojedynczych torbieli. Z powodu przepukliny pachwinowej, pępkowej oraz kresy białej do rozważenia jest konsultacja chirurgiczna. To nie są dobre wieści.
Pani nefrolog mówiła, że prawdopodobnie będzie usunięta jedna nerka wraz ze wszystkimi przepuklinami. Mikołaj również mimo wieku nie obraca się na brzuch/plecy, tylko delikatnie na boczki oraz nie siada, przez co wydano skierowanie na rehabilitację.
Badanie krwi wykazało kwasicę. Wykonywaliśmy również antropomiary. Mikołaj tyje prawidłowo, ale słabo rośnie. Od 3 tygodni nie korzysta z sondy nosowo – żołądkowej, wszystko je doustnie.
Przed naszym synkiem jeszcze daleka droga leczenia, dlatego wciąż potrzebujemy środków na dalsze leczenie. Prosimy, nie zostawiajcie nas w połowie drogi...
Rodzice Mikołaja
Opis zbiórki
Dzień narodzin naszego dziecka był pierwszym dniem ciężkiej walki o jego życie. Kiedy Mikołaj przyszedł na świat, jego nerki były duże i całe w torbielach. Byliśmy przerażeni. Walka o życie synka właśnie się rozpoczęła.
Sytuacja zdrowotna sprawiła, że musieliśmy spędzić w szpitalu pierwsze dwa miesiące. Gdy stan Mikołajka się ustabilizował, zabraliśmy go do domu. Nie mogliśmy powstrzymać łez wzruszenia, gdy spotkał się ze swoim starszym braciszkiem Dawidem. Wspaniałe chwile nie trwały jednak długo…
Po tygodniu komplikacje zdrowotne zadecydowały o udaniu się do szpitala, powrocie do domu, a następnie ponownej pilnej konsultacji lekarskiej. Stan synka uległ diametralnemu pogorszeniu. Problemem wcale nie okazały się chore nerki, a rozwijająca się sepsa!
Mikuś trafił pod respirator, gdzie rozgrywała się kolejna walka o jego przyszłość. Drżeliśmy ze strachu. Dźwięk podtrzymujących życie maszyn szumiał nam w głowie. Lekarze zmieniali mu leki, przeprowadzali dializy, kontrolowali jego funkcje życiowe. Patrzyliśmy na naszego maleńkiego wojownika, modląc się o lepszy czas.
Walka o Mikołajka trwa, a my nie zamierzamy się poddać. Chcemy, by stan synka był stabilny, a leczenie skuteczne. Niestety, liczne wizyty u specjalistów i kontrole lekarskie generują ogromne koszty.
Jeśli zechcecie pomóc nam w tym trudnym czasie, będziemy ogromnie wdzięczni. Marzymy o spokojnym dzieciństwie Mikusia. Nie pozwólcie, by trudny start zaważył o jego przyszłości… Pomocy!
Rodzice
➡️ Śledź na FB - Walczymy dla Mikołaja (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa licytacyjna - Ratujemy Mikołaja (otwiera nową kartę)
RolandX zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Adrian Maciejewski20 zł