Pilne!
Michalina Jakubiec - zdjęcie główne

Nie pozwólmy, by znikała każdego dnia... Michasia walczy z Zespołem Retta❗️Czas dramatycznie ucieka – POMOCY❗️

Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt

Organizator zbiórki:
Michalina Jakubiec, 3 latka
Łódź, łódzkie
Zespół Retta
Rozpoczęcie: 29 maja 2024
Zakończenie: 7 września 2026
3 189 446 zł(42,83%)
Brakuje 4 257 362 zł
WesprzyjWsparły 53 932 osoby
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0448464
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0448464 Michalina

Stała pomoc

33 wspierających co miesiąc
Regularne wsparcie daje Michalinie poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.
Dowiedz się więcej o Stałej Pomocy
Wspieraj wygodnie przez:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo

Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.

Wspieraj co miesiąc
  • Anonimowy Pomagacz
    Anonimowy Pomagaczwspiera już rok i miesiąc
  • Anonimowy Pomagacz
    Anonimowy Pomagaczwspiera już rok i miesiąc
  • Wionka
    Wionkawspiera już rok i miesiąc

Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt

Organizator zbiórki:
Michalina Jakubiec, 3 latka
Łódź, łódzkie
Zespół Retta
Rozpoczęcie: 29 maja 2024
Zakończenie: 7 września 2026

Aktualizacje

  • Wasze wsparcie daje nam siłę, ale przed nami jeszcze długa droga do zdrowia Michasi!

    Drodzy Przyjaciele,

    z całego serca dziękujemy za Wasze dotychczasowe wsparcie, zaangażowanie i każdą okazaną pomoc. To dzięki Wam nasza zbiórka stale się rozwija i nabiera realnego kształtu – każdy gest, każda wpłata i każde dobre słowo ma ogromne znaczenie i przybliża nas do osiągnięcia celu.

    W ostatnim czasie dzięki zaangażowaniu wielu osób o cudownych sercach udało nam się zorganizować wielki pikniku rodzinny dla Michasi, który pokazał nam, że w tej trudnej walce nie jesteśmy sami. Wspólne rozmowy, uśmiechy, wsparcie i obecność sprawiły, że dodaliście nam otuchy i siły do dalszego działania. Dziękujemy organizatorom, wolontariuszom oraz każdej osobie, która dołożyła swoją cegiełkę do sukcesu tego dnia.

    Michalina Jakubiec

    Jednocześnie wiemy, że mimo dotychczasowych postępów, przed nami wciąż bardzo dużo pracy. Droga do osiągnięcia naszego celu jest jeszcze długa i wymagająca. Wciąż potrzebujemy dalszych środków, większego zasięgu naszej zbiórki oraz zaangażowania kolejnych osób, które pomogą nam dotrzeć jak najdalej.

    Organizacja zbiórki to ogromne wyzwanie, szczególnie w codziennym życiu, gdzie próbujemy pogodzić wiele ról jednocześnie. Łączenie pracy zawodowej, opieka nad Michasią oraz wychowanie starszej Antosi to dla nas codzienny wysiłek, który wymaga siły, determinacji i ogromnego zaangażowania. Każdy dzień to balansowanie między obowiązkami, troską o rodzinę, a walką o lepsze jutro.

    Michalina Jakubiec

    Dlatego bardzo prosimy – bądźcie z nami do końca. Każda złotówka, każde udostępnienie, każda rozmowa o Michasi ma znaczenie. Nawet najmniejsza forma wsparcia jest dla nas niezwykle cenna.

    Dziękujemy, że jesteście – Wasza obecność daje nam siłę, której tak bardzo potrzebujemy 💙

    Rodzice Michasi

  • Pomóż walczyć o naszą bezbronną dziewczynkę❗️

    Ostatnie tygodnie są dla nas szczególnie trudne. W takich chwilach dociera do nas, że nie jesteśmy niezniszczalni. Ciągły stres, gonitwa i troska o Michasię wpływa na nas bardzo mocno. Zdrowie prababci Michasi, która na co dzień pomaga nam w opiece, bardzo się pogorszyło...

    Przemęczenie oraz ciągły stres związany ze zbiórką odbija się na nas wszystkich. Codziennie mierzymy się z pytaniem - czy zdążymy jej pomóc? Czy pomożemy bezbronnej małej dziewczynce, która bez naszego wsparcia nigdy nie dostanie szansy na normalne życie?

    Babcia z bardzo silną anemią trafiła na SOR - mimo usilnych próśb lekarzy o pozostanie w szpitalu odmówiła - powiedziała, że chce być przy najbliższych, że Misia jej potrzebuje.

    Michalina Jakubiec

    Babcia codziennie pomaga nam łączyć wszystkie obowiązki, mocno kibicuje i bardzo przejmuje się stanem Michasi. Martwi się przy każdym ataku padaczki i każdego dnia boi się, co będzie jutro. Niejednokrotnie jest z nami od świtu do nocy, gdy walczymy na naszym zbiórkowym froncie o każdą kolejną wpłaconą złotówkę.

    Misia jest bardzo związana z prababcią i jak tylko ją odwiedzamy lub dzwonimy od razu się rozpromienia. Trzymajcie mocno kciuki za zdrowie babci i za nas.

    Bardzo Was prosimy – pomóżcie nam. Tyle już razy prosiliśmy Was o pomoc i nigdy nie zostawiliście nas samych. Błagamy, nie zostawiajcie i teraz...  Tylko dzięki Wam jest szansa na walkę o zdrowie Michasi. A co za tym idzie szczęście nas wszystkich. Marzymy tylko o tym, żeby Michasia przyjęła leczenie i miała szansę na normalne życie.

    Rodzice

  • Nie tak powinna wyglądać radość... Prosimy, walcz z nami dalej o przyszłość Michasi❗️

    Proszę, zatrzymaj się na chwilę, przeczytaj i pomóż!

    W ostatnim czasie do naszego domu trafił nowy wózek dla Michasi – wyczekiwany, konieczny i tak bardzo potrzebny, by mogła funkcjonować w codziennym życiu. To sprzęt, który realnie zmieni naszą rzeczywistość. Z jednej strony czujemy ogromną radość: w końcu mamy coś, co ułatwi Michasi każdy spacer, wyjście, każdą chwilę poza domem. Coś, co da jej więcej wygody i bezpieczeństwa.

    Ale obok tej radości jest też coś jeszcze. Coś trudnego do opisania jednym słowem.

    Bo przecież nie tak powinna wyglądać radość rodzica. Michasia powinna biegać. Powinna móc pobiec tam, gdzie ją nogi poniosą – jak jej rówieśniczki, które z ciekawością odkrywają świat, potykają się, śmieją, biegną dalej.

    Michasia ma trzy lata. To wiek, kiedy dziecko jest wulkanem energii. Niestety Zespół Retta spowodował, że nasza córeczka jest od nas całkowicie zależna. Zobaczy tylko tyle świata, ile zdołamy jej pokazać. Każdy krok – dosłownie i w przenośni – musi zrobić z naszą pomocą. I to właśnie boli najbardziej: miłość miesza się z bezsilnością, a radość ze smutkiem, którego nie da się ukryć.

    Michalina Jakubiec

    Dlatego z całego serca dziękujemy każdemu, kto nam pomaga. Dzięki Wam Michasia dostaje szansę na swoje pierwsze kroki. Dzięki Waszemu wsparciu ma możliwość zawalczenia o dzieciństwo, które teraz tak niesprawiedliwie odbiera jej choroba.

    Wasza pomoc to dla nas nie tylko środki na rehabilitację czy sprzęt – to przede wszystkim poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami. Że są ludzie, którzy wierzą, że Michasia jeszcze stanie na nogi. Że zobaczy świat nie tylko z wysokości wózka, ale także z pozycji dziecka, które samo biegnie w stronę życia.

    Przy okazji chcemy Wam złożyć najszczersze życzenia, aby ten wyjątkowy czas przyniósł spokój, ciepło i odrobinę wytchnienia. Życzymy, by te Święta były pełne dobra i bliskości – tej, która daje siłę i przypomina, że razem można pokonać nawet największe trudności.

    Niech Wielkanoc przyniesie Wam nadzieję, która odradza się każdego dnia, radość z drobnych chwil i wiarę, że wszystko, co najlepsze, jest jeszcze przed nami.

    Rodzice Michasi

Opis zbiórki

W marcu 2024 wydarzyło się coś, co rodzic każdego chorego dziecka zapamiętuje już do końca życia. Moment, w którym pada okrutna diagnoza, która zmienia całe życie. Zespół Retta… To choroba, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności, kawałek po kawałeczku… Jedynym ratunkiem dla naszej Michasi jest koszmarnie drogie leczenie w USA. Prosimy o pomoc w uzbieraniu kwoty, która pozwoli marzyć o normalnym życiu dla naszej córeczki!

Do niedawna żyliśmy w przekonaniu, że pokonanie przeciwności, z którymi mierzy się Michalinka, będzie łatwiejsze. Wszystko wskazywało na to, że córeczka cierpi na chorobę mięśni. Dlatego przeżyliśmy prawdziwy szok, gdy okazało się, że opóźniony rozwój Michasi jest wynikiem jednej z najrzadszych i najpoważniejszych chorób neurologicznych… 

Dziś już wiemy, że bez leczenia nasze córka będzie gasnąć każdego dnia, a my nie będziemy mogli nic na to poradzić… To straszna perspektywa, gdy wie się, że każda ciężko wypracowana przez nią umiejętność, może zniknąć z dnia na dzień… 

Michalina Jakubiec

Przeciwnik, z którym walczymy to jeden z tych najcięższych, ale mamy nad nim tę przewagę, że został wykryty na wczesnym etapie. Jeśli szybko zareagujemy, mamy szansę uniknąć pojawienia się kolejnych objawów. Kwota leczenia jest jednak ogromna… Koszt tygodniowej terapii to 10 300 dolarów! Co rocznie daje nam aż 2,2 miliona złotych! Dlatego zdecydowaliśmy o założeniu tej zbiórki i poproszeniu Was o pomoc!

Córeczkę zaczęliśmy rehabilitować od 5. miesiąca życia, z powodu występującego u niej obniżonego napięcia mięśniowego i opóźnień w rozwoju. Mimo wdrożenia intensywnej rehabilitacji, Michasi nie udawało się osiągać kolejnych kamieni milowych. Robiliśmy wszystko, żeby znaleźć odpowiedź, dlaczego nasza córka się nie rozwija. Lekarze sugerowali, że dzieje się tak przez chorobę mięśni. Dopiero po przeprowadzeniu badań genetycznych okazało się, że nie chodzi o schorzenie mięśni, a o groźną chorobę, Zespół Retta.

Michalina Jakubiec

To zmieniło wszystko! Teraz dzielimy czas na przed i po diagnozie... Perspektywa walki o sprawność Michasi za pomocą intensywnej rehabilitacji nas nie przerażała. Wiedzieliśmy, że będzie musiała znieść więcej niż jej zdrowi rówieśnicy, ale że dzięki naszemu zaangażowaniu wszystko będzie dobrze. 

Niestety, Zespół Retta to nieporównywalnie większe wyzwanie. Zaburzenia związane z tą genetyczną chorobą obejmują niemal cały organizm, doprowadzając do głębokiej niepełnosprawności. Dziewczynki chore na Zespół Retta stopniowo tracą nabyte umiejętności oraz kontrolę nad swoim ciałem. Choroba zabiera im możliwość komunikowania się, samodzielnego przemieszczania oraz całkowicie uzależnia od pomocy najbliższych. Dziewczynki z Zespołem Retta określa się jako “Milczące Anioły”...

Michasia codziennie walczy z chorobą i dzielnie znosi rehabilitację. Jest pod opieką wspaniałych fizjoterapeutów, neurologopedów, neurologów oraz lekarzy z niemalże każdej specjalizacji. Uczy się jeść, pić, raczkować, samodzielnie siadać, komunikować się. Różnych rzeczy, które dzieci w jej wieku już umieją.

Michalina Jakubiec

Dbamy o Michasię i robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby jej pomóc. Niestety przeciwnik jest bezlitosny i mimo ciężkiej pracy naszej córki postępy, które osiągnie, mogą zostać utracone praktycznie z dnia na dzień… Tak naprawdę nie wiemy, co spotka nas kolejnego dnia… Regres może przyjść nagle, może pojawić się padaczka, a pewnego dnia przestaniemy mieć z córką jakikolwiek kontakt… Bardzo się tego boimy.

Michasia jest najbardziej uśmiechniętym dzieckiem na świecie. Bardzo lubi spędzać czas ze swoją 4-letnią siostrą, Antosią. Marzyliśmy o tym, że niedługo nasze pociechy będą razem spędzać czas. Póki co nasza starsza córka musi cierpliwie czekać na to, kiedy będzie mogła pobiegać i poskakać razem z siostrą. A widzimy, jak bardzo tego pragnie… My wierzymy, że jeszcze kiedyś będzie to możliwe. 

Michalina Jakubiec

Wielką nadzieją dla nas oraz całej społeczności związanej z zespołem Retta jest terapia genowa, która jest w stadium badań. Będzie dostępna na przestrzeni najbliższych lat. Ale my nie mamy czasu do stracenia! Do czasu pojawienia się leku, musimy utrzymać Michasię w jak najlepszej formie, tak aby terapia genowa miała szansę jej pomóc.

Z całych sił apelujemy o pomoc do wszystkich ludzi dobrej woli. Prosimy, otwórzcie swoje serca. Wspólnie zatrzymajmy tę okrutną chorobę. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę i każde udostępnienie. Razem walczymy o Michasię!

Roksana i Kamil – rodzice

Michalina Jakubiec

Zobacz apel rodziców:

Michalina Jakubiec

➡️ Licytacje na Facebooku (otwiera nową kartę)

➡️ Strona Michasi na Facebooku (otwiera nową kartę)

Michalina Jakubiec

➡️ Artykuł: Najpiękniejsze Polki przekazały na leczenie trójki maluchów ponad 100 tys. zł. (otwiera nową kartę)

➡️ Artykuł: "Bieg kontra Rett". Łodzianie pobiegli dla Michasi (otwiera nową kartę)

➡️ Artykuł: Michasia Jakubiec - milczący anioł z Łodzi (otwiera nową kartę)

📻 Audycja z Radia Łódź (otwiera nową kartę)

🎥 Reportaż w Toya TV (otwiera nową kartę)

Michalina Jakubiec (otwiera nową kartę)

🎦 Reportaż w TVP3 Łódź (otwiera nową kartę)

Michalina Jakubiec (otwiera nową kartę)
🎥 Sprawa dla Reportera w TVP - od 26:40 (otwiera nową kartę)

Michalina Jakubiec (otwiera nową kartę)

🎥 Rozmowa w 7 metrów pod ziemią (otwiera nową kartę)

Michalina Jakubiec (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według