Zespół Retta – ta diagnoza to wyrok❗️Leczenie za miliony to jedyna szansa dla naszej córeczki❗️

Aktualizacje

• 19 stycznia 2026

  Dla Laury rehabilitacja jest kluczowa – przeczytaj relację z turnusu.

  Grudzień był dla naszej Laury wyjątkowo ważnym czasem. Spędziliśmy go w Warszawie, na dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym. Były to dwa bardzo intensywne tygodnie pełne pracy, wzruszeń i małych wielkich kroków do przodu.

  Każdy dzień wypełniały różnorodne ćwiczenia dopasowane do potrzeb Laury. Choć rehabilitacja bywała trudna i męcząca, Laura dzielnie dawała z siebie wszystko. Ogromną radość sprawiały jej zajęcia z hipoterapii oraz alpakoterapii – kontakt ze zwierzętami wywoływał uśmiech i dawał jej spokój.

  

  Bardzo ważnym elementem turnusu były także spotkania z Panią psycholog. To czas wsparcia, zrozumienia i budowania poczucia bezpieczeństwa, tak potrzebnego dziecku z zespołem Retta.

  Rehabilitacja przyniosła zauważalne efekty i dała nam nadzieję na kolejne postępy. Każdy taki turnus to dla Laury szansa na lepsze jutro. Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas w tej drodze i pomagają Laurze walczyć o jak największą sprawność i komfort życia.

  

  Nawet najmniejsza pomoc, ma ogromne znaczenie i pozwala nam kontynuować rehabilitację, która daje realne efekty. Dziękujemy za każde dobre serce, udostępnienie i okazane wsparcie – razem możemy pomóc Laurze iść naprzód.

  Rodzice

• 30 września 2025

  Przed nami czas trudnych decyzji! Z całego serca prosimy o wsparcie!

  Decyzja o leczeniu Laury w Stanach nie jest prosta. To nie tylko kwestia biletu, terminu, czy podania leku. To decyzja o całej przyszłości naszej córeczki...

  Bo właśnie teraz, kiedy jesteśmy na dobrej drodze do zakończenia zbiórki na lek, pojawia się coś, co jeszcze niedawno wydawało się nieosiągalne – terapia genowa. Badania już trwają, nie są teorią, nie są „może kiedyś” – one są TERAZ. A my jesteśmy coraz bliżej tego momentu, kiedy ta terapia będzie dostępna.

  Ale… To wszystko kosztuje. Nie mamy tylu pieniędzy, by zapewnić Laurze obie terapie. I właśnie dlatego stoimy w miejscu, w zawieszeniu. Każdego dnia stajemy przed wyborem: Czy podać Laurze syrop teraz, by wyhamowywać chorobę – czy poczekać i zbierać na terapię genową, która może zmienić wszystko?

  

  Nie chcemy wybierać. Nie powinniśmy. Ale zmusza nas do tego rzeczywistość. Dlatego nieustannie konsultujemy się z lekarzami, szukamy dróg, rozwiązań, najrozsądniejszego momentu. Czekamy na najnowsze informacje, by móc podjąć właściwą decyzję.

  Ale Laura nie ma czasu, by czekać bezczynnie. Dlatego codziennie walczymy o to, by była w jak najlepszej kondycji. Każdy dzień rehabilitacji, każdy ruch, który udaje się wyćwiczyć – to kapitał na przyszłość. To przygotowanie organizmu do leczenia, które może przywrócić jej sprawność, mowę, niezależność.

  

  Dziękujemy, że jesteście z nami. Że nie zostawiliście nas samych w tej walce.

  Każde udostępnienie, każda wpłata, każda dobra myśl – naprawdę daje siłę. I naprawdę przybliża Laurę do życia, na jakie zasługuje.

  Marta i Marcin, rodzice Laurki

  Czytaj dalej
• 2 lipca 2025

  Na 3. urodziny naszej córeczki prosimy o pomoc... Każdy gest ma znaczenie!

  Jutro urodziny naszej córeczki. Laura kończy 3 latka. Staramy się cieszyć, chcemy zrobić wszystko, by to był piękny dzień, pełen radości...

  Ale prawda jest okrutna... Stan naszej córeczki będzie się pogarszał, jeśli nie otrzyma pomocy... Prosimy o wsparcie, o prezent dla Lauruni w tym wyjątkowym dniu...

  Życie Laury różni się od codzienności rówieśników... Nasza córeczka nie chodzi, nie mówi... Każda czynność to dla niej ogromna trudność... 

  

  Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale choroba wciąż postępuje. Odbiera sprawność naszej córeczki kawałek po kawałku. Strach, co przyniosą kolejne miesiące jest ogromny... 

  

  Dlatego z całego serca prosimy: zobacz nasz filmik, udostępnij go dalej. Wesprzyj naszą córeczkę symboliczną złotówką. 

  Z całego serca dziękujemy!

  Rodzice Laury

  Czytaj dalej