
Ratujmy Frania, zanim będzie za późno❗️16 milionów za ŻYCIE dziecka - pomocy!
Cel zbiórki: terapia genowa przeciwko DMD, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
18 Stałych Pomagaczy
Dołącz- Żuk Osaczonywspiera już 6 miesięcy
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące
- Agatawspiera już 3 miesiące
Cel zbiórki: terapia genowa przeciwko DMD, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Aktualizacje
Choroba postępuje... a my umieramy ze strachu, czy zdążymy uratować Frania 💔 Pomocy!
Jesteśmy już po kolejnej wizycie w Belgii, u profesora, specjalizującego się w leczeniu DMD. Niestety wracamy z trudnymi wiadomościami. Choroba postępuje.
Testy sprawnościowe nie poszły tak dobrze jak ostatnio. Franek wciąż walczy, dalej chodzi po schodach, ale widzimy wyraźnie, że wszystko przychodzi mu coraz trudniej, szybciej się męczy i tempo po prostu spada. Coraz częściej mamy też wrażenie, że jest cały czas zmęczony... Jakby przygasł, to już nie jest ten sam chłopiec, którego wszędzie było pełno. Choroba zaczęła postępować szybciej i dlatego czas stał się dla nas najważniejszy.
Usłyszeliśmy od lekarza wprost, że musimy łapać każdą możliwość, bo nie mamy już przestrzeni na czekanie...

Każdy miesiąc ma teraz ogromne znaczenie i od tego, co uda się zrobić teraz, może zależeć jego dalsza sprawność i przyszłość naszego syna. Nawet gdybyśmy chcieli w ten sposób szukać dodatkowego spowolnienia choroby, medycznie nie możemy tego zrobić. Nie możemy zwiększyć dawki sterydów, bo Franek jest już na stałej, wysokiej dawce...
Terapia genowa to nasza jedyna nadzieja. Musimy zrobić wszystko, by zebrać środki... Inaczej po prostu będziemy patrzeć, jak Franio gaśnie i w końcu stracimy.
Robimy wszystko, co możemy, jesteśmy na wydarzeniach po dwa trzy razy w tygodniu, działamy i prosimy o pomoc, ale tempo zbiórki jest bardzo wolne i zaczynamy się już martwić, czy zdążymy... Dlatego z całej mocy naszych serc już nie prosimy, a błagamy o pomoc. Każda złotówka, każde udostepnienie ratuje życie naszego Frania.
Rodzice Frania - Renata i Maciej Suliga
Czas ucieka... Franuś ma go coraz mniej❗️Ja już nie proszę - ja błagam o pomoc, by ratować jego ŻYCIE!
Robimy, co możemy, by uratować Frania, ale to wciąż mało... Za mało... My nie możemy czekać. Choroba postępuje w zastraszającym tempie... Nie mamy lat, by walczyć. Musimy zebrać te środki JAK NAJSZYBCIEJ, bo inaczej... będzie za późno!
Patrzę na mojego synka - tak małego, tak niewinnego. Widzę, jak choroba odbiera mu siłę, swobodny oddech, beztroskę. A ja, jego mama, stoję obok i czuję, jak świat usuwa mi się spod nóg, bo nie potrafię zatrzymać tego, co nadejdzie.

Jak odpowiedzieć dziecku, kiedy w środku krzyczę z bólu? Kiedy prawda jest tak brutalna, że dławi mnie jak kamień w gardle? Choroba DMD to wyrok, którego nikt nie powinien usłyszeć - tym bardziej mały chłopiec, który dopiero uczy się marzyć.
Każdy dzień jest walką! Każda godzina jest jak odliczanie do chwili, której boję się najbardziej. Patrzę, jak Franuś traci siły, jak szybko męczą go rzeczy, które kiedyś sprawiały mu radość. Wiem, że jeśli nie zdążymy z leczeniem, jeśli nie pojawi się ta jedna szansa… jego dzieciństwo wyślizgnie się nam z rąk. A potem – krok po kroku – on sam. Stracimy go!

I właśnie dlatego błagam! Błagam, bo kocham! Moje dziecko jest wszystkim, co mam. Nie pogodzę się z tym, że mogę je stracić... Choć serce pęka mi każdego dnia, choć strach rozdziera mnie od środka. Franio zasługuje na życie. Na przyszłość, której nie odbierze mu choroba.
Dlatego z całej mojej matczynej miłości proszę… Pomóż mi ocalić mojego synka, zanim choroba zamknie nam drogę, zanim odbierze ostatnią nadzieję...
Renata, mama Franka
Ten list do Mikołaja złamał mi serce❗️Błagam Cię - pomóż spełnić JEDYNĄ prośbę mojego śmiertelnie chorego synka!
Są takie momenty, kiedy naprawdę nie wiem, co jeszcze mogę zrobić. Każdy dzień zaczyna się tak samo, od myśli, że czas nam ucieka, a choroba Frania nie czeka. Ona postępuje. Po cichu, bez litości...
Ten list do Mikołaja złamał mnie bardziej niż jakiekolwiek badania czy wyniki. Bo to już nie jest list dziecka, które marzy o zabawce. To list dziecka, które marzy o zdrowiu i o czasie z rodzicami...
Franio poprosił Mikołaja o "zdrowie dla nóżek", chociaż powiedział mi, że wie, ze nawet Mikołaj nie ma tylu pieniążków... Poprosił też o czas z mamą i tatą, którzy są "bardzo zajęci, bo zbierają dla niego pieniążki". To mnie złamało. My nie jesteśmy zajęci, bo „nie mamy czasu dla syna”. Jesteśmy zajęci, bo każdego dnia próbujemy go ratować... Dzwonimy, piszemy, organizujemy, prosimy. Uczymy się rzeczy, których nigdy nie chcieliśmy znać. Robimy zbiórkę, bo tylko ona daje nam realną szansę na leczenie, a tym samym na życie Frania!

Jestem zmęczona. Czasem przerażona. Czasem mam wrażenie, że stoję pod ścianą i dalej nie ma już nic. A jednocześnie nie mogę się zatrzymać, bo nie walczę o siebie - walczę o moje dziecko.
Najtrudniejsze jest to, że mimo ogromu pracy, mimo serc, które już nam pomogły, wciąż jesteśmy daleko od celu. A choroba nie zwalnia ani na chwilę. A choroba niestety nie odpuszcza. Franek nie biega tak szybko, już nie wchodzi po schodach tak szybko jak kiedyś. Nie wstaje już tak sprawnie. Teraz wyraźnie widzimy taką falę uderzeniową i to bardzo nas przeraziło.
Każdy dzień zwłoki to kolejny kawałek dzieciństwa, który Franiowi odbiera DMD. Piszę to, bo naprawdę nie mamy już komfortu czekania.

Jeśli możesz pomóc - zrób to teraz.
Jeśli możesz udostępnić - błagam, zrób to.
Dla nas to nie jest kolejna zbiórka w internecie. To jedyna droga, żeby Franek mógł chodzić, biegać, żyć jak inne dzieci. I żebym kiedyś mogła powiedzieć mu, że zrobiliśmy wszystko... Błagam!
Renata Suliga - mama Franka
Opis zbiórki
BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Prosimy o pomoc teraz, bo nie mamy już czasu. Nie możemy bezsilnie patrzeć na to, jak choroba zabiera naszemu synkowi życie… Nie możemy pozwolić na to, by zabrała nam Franka na zawsze...
Diagnoza zrujnowała cały nasz świat! Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba, prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni… i do przedwczesnej śmierci. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem o lek dla naszego syna. Wyścig o ratunek, wyścig o życie Frania. Błagamy o pomoc, bo sami nie damy rady…
W obliczu śmiertelnej choroby dziecka targają nami różne emocje. Żal, że nasz jedyny syn nie jest zdrowy. Niedowierzanie, że to spotkało właśnie jego. Ból, kiedy pomyślimy, co go czeka… Rozrywający serce smutek, że być może nie zdążymy mu pomóc. Rozpacz, bo Franio będzie umierał na moich oczach…

Kiedy nasz synek przyszedł na świat, wydawało się, że jest zdrowym, silnym chłopcem… Przez sześć lat przez myśl nam nie przeszło, że jest śmiertelnie chory! Owszem, późno zaczął chodzić, ale wszyscy powtarzali, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie, a chłopcy często wolniej niż dziewczynki... Opóźniona mowa - dwujęzyczne dzieci mówią później. Wszystkiego można było wytłumaczyć. Franio od zawsze był bardzo pogodny - nie zrażało go, że jest wolniejszy od rówieśników, że nie skacze tak wysoko jak inni. Był dumny z każdego, nawet najmniejszego osiągnięcia.
Niestety wiedza o chorobach rzadkich jest wciąż bardzo mała i lekarze często nie potrafią w odpowiednim momencie zdiagnozować dziecka. Tak było i u nas. Na pierwszej wizycie neurologicznej stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Rozpoczęliśmy fizjoterapię i Franek robił postępy. Nic nie zapowiadało koszmaru, który miał nadejść…
Czysty przypadek sprawił, że dziś wiemy, że nasz piękny, radosny, wspaniały synek jest śmiertelnie chory. Zmiana specjalisty. Pani doktor już na pierwszej wizycie miała podejrzenia, choć na tym etapie nie chciała jeszcze nic mówić. Niestety, jej obawy były uzasadnione, wyniki zleconych badań potwierdzały najgorsze przypuszczenia… Natychmiastowa wizyta w szpitalu, wykluczenie innych schorzeń. Zostaje już tylko jedno badanie genetyczne. Przeczytaliśmy, czym jest ta choroba – ogarnął nas paraliżujący strach. Przecież Franek wyglądał na zdrowe dziecko… Niestety, tylko wyglądał. Wynik był pozytywny. Nie ma gorszej wiadomości dla rodziców niż ta, że ich dziecko jest śmiertelnie chore! Nie ma…

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, genetyczna choroba, która powoduje postępujący zanik mięśni. Dotyka głównie chłopców. Organizm chorego nie produkuje dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni. Choroba odbiera umiejętność poruszania się, zmusza do korzystania z wózka, a potem do leżenia. Zabiera zdolność jedzenia, aż w końcu oddech… Prowadzi do niewydolności serca i śmierci.
Jeszcze niedawno na tę chorobę nie było żadnego ratunku. Dziś – jest nadzieja. Od 2023 roku w USA dostępna jest terapia genowa, która dostarcza organizmowi kopię genu prowadzącą do produkcji mikrodystrofiny. Im wcześniej lek zostanie podany, tym większa jego skuteczność - obumarłe mięśnie niestety się już nie regenerują.
Terapia początkowo była zatwierdzona tylko dla chłopców, którzy nie skończyli 6 roku życia. Dziś może być podana także starszym dzieciom. Dlatego musimy walczyć - mamy szansę uratować Frania! Nie możemy czekać, aż będzie za późno…
Choroba już zaczęła zbierać swoje żniwo – problemy z równowagą, niekontrolowane upadki, przykurcze ścięgna Achillesa, Franio szybciej się męczy… Przyjmujemy sterydy, po których już mamy pierwsze skutki uboczne: zaczątki zaćmy, zahamowanie wzrostu, osteopenia, choć jednocześnie spowalniamy postęp choroby i chronimy serce. Codziennie drżymy o każdy krok Franka...

Nasz synek jest bardzo pogodnym dzieckiem. Nie chcemy, by choroba odebrała mu radość i dzieciństwo. On nie zasługuje na to, by jego najmłodsze lata wypełniał strach, ból i ograniczenia. Musimy zrobić wszystko, by zatrzymać to piekło!
Kwota do uzbierania przeraża… Terapia genowa to jeden z najdroższych leków na świecie. Potrzebujemy blisko 16 milionów złotych! Myśl o tej sumie paraliżuje. Ale jeszcze bardziej przeraża to, co stanie się z Frankiem, jeśli nie zdążymy…
Dlatego już nie prosimy – błagamy o pomoc, jako rodzice! Ta zbiórka to nasza jedyna szansa. Innej nie mamy… Bez Twojej pomocy Franek nie będzie miał szansy na życie!
Prosimy Cię z całego serca – RATUJ NASZEGO SYNKA.
Mama i tata Franka

➡️ Frank kontra DMD - Facebook (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje od serca dla Franka (otwiera nową kartę)
➡️ Frank kontra DMD - Instagram (otwiera nową kartę)
➡️ Frank kontra DMD - TikTok (otwiera nową kartę)

➡️ Historia Franka w TVP3 Katowice (Od 21 minuty) (otwiera nową kartę)
➡️ Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – historia Frania z Dąbrowy Górniczej (otwiera nową kartę)
O! Dąbrowie Górniczej (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowaX zł
- Powodzonka zdrowia30 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Zrozpaczony tata Frania błaga o pomoc
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Ratujemy przyszłość Frania
- Wpłata anonimowa50 zł
Bożego Błogosławieństwa
- Asia26 zł