

Ratujmy Frania, zanim będzie za późno❗️16 milionów za ŻYCIE dziecka - pomocy!
Cel zbiórki: terapia genowa przeciwko DMD, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
11 Stałych Pomagaczy
Dołącz- Żuk Osaczonywspiera już 5 miesięcy
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące
- Agatawspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: terapia genowa przeciwko DMD, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Aktualizacje
Czas ucieka... Franuś ma go coraz mniej❗️Ja już nie proszę - ja błagam o pomoc, by ratować jego ŻYCIE!
Robimy, co możemy, by uratować Frania, ale to wciąż mało... Za mało... My nie możemy czekać. Choroba postępuje w zastraszającym tempie... Nie mamy lat, by walczyć. Musimy zebrać te środki JAK NAJSZYBCIEJ, bo inaczej... będzie za późno!
Patrzę na mojego synka - tak małego, tak niewinnego. Widzę, jak choroba odbiera mu siłę, swobodny oddech, beztroskę. A ja, jego mama, stoję obok i czuję, jak świat usuwa mi się spod nóg, bo nie potrafię zatrzymać tego, co nadejdzie.

Jak odpowiedzieć dziecku, kiedy w środku krzyczę z bólu? Kiedy prawda jest tak brutalna, że dławi mnie jak kamień w gardle? Choroba DMD to wyrok, którego nikt nie powinien usłyszeć - tym bardziej mały chłopiec, który dopiero uczy się marzyć.
Każdy dzień jest walką! Każda godzina jest jak odliczanie do chwili, której boję się najbardziej. Patrzę, jak Franuś traci siły, jak szybko męczą go rzeczy, które kiedyś sprawiały mu radość. Wiem, że jeśli nie zdążymy z leczeniem, jeśli nie pojawi się ta jedna szansa… jego dzieciństwo wyślizgnie się nam z rąk. A potem – krok po kroku – on sam. Stracimy go!

I właśnie dlatego błagam! Błagam, bo kocham! Moje dziecko jest wszystkim, co mam. Nie pogodzę się z tym, że mogę je stracić... Choć serce pęka mi każdego dnia, choć strach rozdziera mnie od środka. Franio zasługuje na życie. Na przyszłość, której nie odbierze mu choroba.
Dlatego z całej mojej matczynej miłości proszę… Pomóż mi ocalić mojego synka, zanim choroba zamknie nam drogę, zanim odbierze ostatnią nadzieję...
Renata, mama Franka
Ten list do Mikołaja złamał mi serce❗️Błagam Cię - pomóż spełnić JEDYNĄ prośbę mojego śmiertelnie chorego synka!
Są takie momenty, kiedy naprawdę nie wiem, co jeszcze mogę zrobić. Każdy dzień zaczyna się tak samo, od myśli, że czas nam ucieka, a choroba Frania nie czeka. Ona postępuje. Po cichu, bez litości...
Ten list do Mikołaja złamał mnie bardziej niż jakiekolwiek badania czy wyniki. Bo to już nie jest list dziecka, które marzy o zabawce. To list dziecka, które marzy o zdrowiu i o czasie z rodzicami...
Franio poprosił Mikołaja o "zdrowie dla nóżek", chociaż powiedział mi, że wie, ze nawet Mikołaj nie ma tylu pieniążków... Poprosił też o czas z mamą i tatą, którzy są "bardzo zajęci, bo zbierają dla niego pieniążki". To mnie złamało. My nie jesteśmy zajęci, bo „nie mamy czasu dla syna”. Jesteśmy zajęci, bo każdego dnia próbujemy go ratować... Dzwonimy, piszemy, organizujemy, prosimy. Uczymy się rzeczy, których nigdy nie chcieliśmy znać. Robimy zbiórkę, bo tylko ona daje nam realną szansę na leczenie, a tym samym na życie Frania!

Jestem zmęczona. Czasem przerażona. Czasem mam wrażenie, że stoję pod ścianą i dalej nie ma już nic. A jednocześnie nie mogę się zatrzymać, bo nie walczę o siebie - walczę o moje dziecko.
Najtrudniejsze jest to, że mimo ogromu pracy, mimo serc, które już nam pomogły, wciąż jesteśmy daleko od celu. A choroba nie zwalnia ani na chwilę. A choroba niestety nie odpuszcza. Franek nie biega tak szybko, już nie wchodzi po schodach tak szybko jak kiedyś. Nie wstaje już tak sprawnie. Teraz wyraźnie widzimy taką falę uderzeniową i to bardzo nas przeraziło.
Każdy dzień zwłoki to kolejny kawałek dzieciństwa, który Franiowi odbiera DMD. Piszę to, bo naprawdę nie mamy już komfortu czekania.

Jeśli możesz pomóc - zrób to teraz.
Jeśli możesz udostępnić - błagam, zrób to.
Dla nas to nie jest kolejna zbiórka w internecie. To jedyna droga, żeby Franek mógł chodzić, biegać, żyć jak inne dzieci. I żebym kiedyś mogła powiedzieć mu, że zrobiliśmy wszystko... Błagam!
Renata Suliga - mama Franka
Niestety choroba nie zatrzymuje się nawet na chwilę... Dlatego my też nie możemy się zatrzymać w walce o życie Franka❗️
Kochani, chcę napisać kilka słów od nas. Na zbiórce mamy trochę ponad 2% i ponad siedem tysięcy osób, które wsparły Franka. Dla kogoś z boku to może wyglądać na mało, ale dla nas to ogromny początek. Każda wpłata to dla nas sygnał, że ktoś pomyślał o naszym synku i postanowił mu pomóc.
U nas życie płynie swoim rytmem. Franek rano walczy z budzikiem jak każde dziecko, potem szkoła, zabawa, klocki, śmiech. I my byśmy chcieli, żeby to trwało jak najdłużej. Tylko czasem przychodzą takie dni, które przypominają nam o tym, z czym tak naprawdę się mierzymy...
To nie jest tak, że usłyszeliśmy coś nowego. Po prostu za bardzo chcieliśmy wierzyć, że nic się nie zmieni. Że może u Franka choroba zwolni, że da nam więcej czasu. Na moment zapomnieliśmy, że DMD nie zatrzymuje się nawet na chwilę. Ostatnio ta prawda wróciła do nas z całą siłą...

Myśl o tym, że Franek prawdopodobnie będzie chodził tylko do około czternastego roku życia… że dłuższe spacery zamienią się w ból i zmęczenie, a wózek – choć dla nas rodziców to trudna myśl – jemu kiedyś przyniesie ulgę. To są rzeczy, których żaden rodzic nie chce sobie wyobrażać.
A do tego jest jeszcze ta druga strona, o której się nie mówi. Rehabilitacje, które są konieczne, ale bolą. Wizyty, które odbierają nam po kawałku spokój. Leki, które pomagają, a jednocześnie robią spustoszenie w małym organizmie. Patrzymy na to wszystko i chcielibyśmy choć na chwilę zatrzymać ten pęd choroby, żeby on mógł po prostu być dzieckiem.
Właśnie dlatego ta zbiórka jest dla nas tak ważna. Nie po to, żeby liczyć na cud. Tylko po to, żeby spowolnić chorobę i podarować Franiowi więcej zwykłych dni. Tych dobrych, spokojnych, bez bólu i bez wymuszonych przerw co kilka kroków.

Ponad siedem tysięcy osób podało nam już rękę. To więcej, niż potrafimy ogarnąć sercem. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde „trzymam kciuki” naprawdę ma znaczenie.
Prosimy o dalsze wsparcie. Choroba nie daje nam czasu, więc my też nie możemy się zatrzymać.
Dziękujemy z całego serca. To dzięki Wam mamy nadzieję, że uda się zatrzymać choć trochę tego, czego tak bardzo się boimy...
Opis zbiórki
BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Prosimy o pomoc teraz, bo nie mamy już czasu. Nie możemy bezsilnie patrzeć na to, jak choroba zabiera naszemu synkowi życie… Nie możemy pozwolić na to, by zabrała nam Franka na zawsze...
Diagnoza zrujnowała cały nasz świat! Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba, prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni… i do przedwczesnej śmierci. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem o lek dla naszego syna. Wyścig o ratunek, wyścig o życie Frania. Błagamy o pomoc, bo sami nie damy rady…
W obliczu śmiertelnej choroby dziecka targają nami różne emocje. Żal, że nasz jedyny syn nie jest zdrowy. Niedowierzanie, że to spotkało właśnie jego. Ból, kiedy pomyślimy, co go czeka… Rozrywający serce smutek, że być może nie zdążymy mu pomóc. Rozpacz, bo Franio będzie umierał na moich oczach…

Kiedy nasz synek przyszedł na świat, wydawało się, że jest zdrowym, silnym chłopcem… Przez sześć lat przez myśl nam nie przeszło, że jest śmiertelnie chory! Owszem, późno zaczął chodzić, ale wszyscy powtarzali, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie, a chłopcy często wolniej niż dziewczynki... Opóźniona mowa - dwujęzyczne dzieci mówią później. Wszystkiego można było wytłumaczyć. Franio od zawsze był bardzo pogodny - nie zrażało go, że jest wolniejszy od rówieśników, że nie skacze tak wysoko jak inni. Był dumny z każdego, nawet najmniejszego osiągnięcia.
Niestety wiedza o chorobach rzadkich jest wciąż bardzo mała i lekarze często nie potrafią w odpowiednim momencie zdiagnozować dziecka. Tak było i u nas. Na pierwszej wizycie neurologicznej stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Rozpoczęliśmy fizjoterapię i Franek robił postępy. Nic nie zapowiadało koszmaru, który miał nadejść…
Czysty przypadek sprawił, że dziś wiemy, że nasz piękny, radosny, wspaniały synek jest śmiertelnie chory. Zmiana specjalisty. Pani doktor już na pierwszej wizycie miała podejrzenia, choć na tym etapie nie chciała jeszcze nic mówić. Niestety, jej obawy były uzasadnione, wyniki zleconych badań potwierdzały najgorsze przypuszczenia… Natychmiastowa wizyta w szpitalu, wykluczenie innych schorzeń. Zostaje już tylko jedno badanie genetyczne. Przeczytaliśmy, czym jest ta choroba – ogarnął nas paraliżujący strach. Przecież Franek wyglądał na zdrowe dziecko… Niestety, tylko wyglądał. Wynik był pozytywny. Nie ma gorszej wiadomości dla rodziców niż ta, że ich dziecko jest śmiertelnie chore! Nie ma…

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, genetyczna choroba, która powoduje postępujący zanik mięśni. Dotyka głównie chłopców. Organizm chorego nie produkuje dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni. Choroba odbiera umiejętność poruszania się, zmusza do korzystania z wózka, a potem do leżenia. Zabiera zdolność jedzenia, aż w końcu oddech… Prowadzi do niewydolności serca i śmierci.
Jeszcze niedawno na tę chorobę nie było żadnego ratunku. Dziś – jest nadzieja. Od 2023 roku w USA dostępna jest terapia genowa, która dostarcza organizmowi kopię genu prowadzącą do produkcji mikrodystrofiny. Im wcześniej lek zostanie podany, tym większa jego skuteczność - obumarłe mięśnie niestety się już nie regenerują.
Terapia początkowo była zatwierdzona tylko dla chłopców, którzy nie skończyli 6 roku życia. Dziś może być podana także starszym dzieciom. Dlatego musimy walczyć - mamy szansę uratować Frania! Nie możemy czekać, aż będzie za późno…
Choroba już zaczęła zbierać swoje żniwo – problemy z równowagą, niekontrolowane upadki, przykurcze ścięgna Achillesa, Franio szybciej się męczy… Przyjmujemy sterydy, po których już mamy pierwsze skutki uboczne: zaczątki zaćmy, zahamowanie wzrostu, osteopenia, choć jednocześnie spowalniamy postęp choroby i chronimy serce. Codziennie drżymy o każdy krok Franka...

Nasz synek jest bardzo pogodnym dzieckiem. Nie chcemy, by choroba odebrała mu radość i dzieciństwo. On nie zasługuje na to, by jego najmłodsze lata wypełniał strach, ból i ograniczenia. Musimy zrobić wszystko, by zatrzymać to piekło!
Kwota do uzbierania przeraża… Terapia genowa to jeden z najdroższych leków na świecie. Potrzebujemy blisko 16 milionów złotych! Myśl o tej sumie paraliżuje. Ale jeszcze bardziej przeraża to, co stanie się z Frankiem, jeśli nie zdążymy…
Dlatego już nie prosimy – błagamy o pomoc, jako rodzice! Ta zbiórka to nasza jedyna szansa. Innej nie mamy… Bez Twojej pomocy Franek nie będzie miał szansy na życie!
Prosimy Cię z całego serca – RATUJ NASZEGO SYNKA.
Mama i tata Franka

➡️ Frank kontra DMD - Facebook (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje od serca dla Franka (otwiera nową kartę)
➡️ Frank kontra DMD - Instagram (otwiera nową kartę)
➡️ Frank kontra DMD - TikTok (otwiera nową kartę)

➡️ Historia Franka w TVP3 Katowice (Od 21 minuty) (otwiera nową kartę)
➡️ Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – historia Frania z Dąbrowy Górniczej (otwiera nową kartę)
O! Dąbrowie Górniczej (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Ostatnia Szansa dla Frania
- Paulina Adamczyk puzzle i maszyna do popcornu70 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje Frank kontra DMD
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Razem dla Franka
- Aleksandra Rajch20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje Frank kontra DMD
- grazyna20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Ostatnia Szansa dla Frania
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Ostatnia Szansa dla Frania