DMD to wyrok wydany na naszego synka❗️Ratuj życie małego Frania❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
29 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Aneta Mkawspiera już 8 miesięcy
Żuk Osaczonywspiera już 7 miesięcy
Lidkawspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Aktualizacje
Przeżywamy dramatycznie ciężki czas... Zmarł dziadziuś Frania. Walczył o życie Frania tak samo jak my...
Wczoraj był Dzień Babci, a dzisiaj Dzień Dziadka. Dla wielu rodzin to święto ciepłych wspomnień i wspólnych przeżyć. Dla nas to dni, które bolą wyjątkowo mocno, a w tym roku bolą szczególnie...
W ciągu ostatniego roku pochowaliśmy trzy nasze babcie, prababcie Frania. Niestety rok 2026 zaczęliśmy też od kolejnego bardzo trudnego pożegnnia... Kilka dni temu odszedł dziadek Frania... Mój tata. Franio i jego starsza siostra Hania byli dla niego całym światem, oczkiem w głowie. Powodem, by walczyć każdego dnia...
Franio ma zaledwie roczek. Nie zdążył poznać swoich dziadków tak, jak powinno poznać ich każde dziecko... Zrobimy jednak wszystko, by Franio pamiętał dziadka. By wiedział, jak bardzo był przez niego kochany... By dziadek Waldek był dla niego wzorem.
Dziadek Frania do końca walczył — mimo choroby i niepełnosprawności. I właśnie tej walki nas nauczył... Dziś walczymy my, o życie naszego synka. Wiemy, że tata tego właśnie pragnął, by Franio otrzymał szansę na leczenie, a tym samym na życie. Mimo że sam mierzył się z chorobą, robił wszystko, co mógł, by pomóc nam uratować Frania.
Przeżywamy bardzo ciężki czas jako rodzina. Ostatnie dwa lata zabrały nam tak wiele ukochanych osób... Fakt istnienia choroby, które chce też nam zabrać najbardziej bezbronnego z nas, malutkiego Frania, przeraża nas jeszcze bardziej. Jest nadzieja. Ale jest też potworny wyścig z czasem i kwotą, która przekracza możliwości jednej rodziny.
Dziś i jutro to teraz bardzo smutne święto... Pełne pustki, której nic nie wypełni. Ale też dzień, w którym jeszcze mocniej czujemy, że musimy walczyć. Dla Frania, dla dziadków, którzy już nie mogą stanąć obok, ale którzy na pewno chcieliby, żeby ich wnusio miał przyszłość.
Prosimy — pomóżcie nam wygrać tę walkę. Niech ta miłość, która nigdy nie zniknie, stanie się siłą, która uratuje życie naszego synka...
Monika, mama Frania
Dziękujemy za cud, jakim jest dla nas Twoje wsparcie. Franio ma najlepsze ciocie i wujków na świecie❗️
To będą drugie Święta naszego synka. Pierwsze, odkąd wiemy, że jest śmiertelnie chory...
Dokładnie rok temu - 23 grudnia 2024 roku, dzień przed Wigilią - pani doktor zleciła pobranie próby krwi do badań genetycznych, by sprawdzić, czy Franio nie cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Wtedy mieliśmy nadzieję, że to tylko ostrożność lekarzy...
Dzisiaj już wiemy, że diagnoza potwierdziła się. Przez ten rok wydarzyło się wiele - musieliśmy oswoić się z tym, że Franio jest chory, przeorganizować naszą codzienność, założyliśmy zbiórkę na terapię genową, by ratować naszego synka. W tym całym nieszczęściu mamy szczęście, że diagnoza została postawiona tak wcześnie i możemy robić wszystko, by przechytrzyć i pokonać chorobę!
Nadzieja, którą mieliśmy wtedy... wciąż ją mamy - dziś to jednak nadzieja na ratunek. Wierzymy w naukę i postęp medycyny. Wierzymy, że Frania da się uratować! Wierzymy też, że uda się zebrać tę ogromną kwotę na leczenie naszego synka, gdyż wciąż nie możemy uwierzyć w to, ile dobrych ludzi spotkaliśmy na swojej drodze. Ilu walczy, ramię w ramię razem z nami, o życie naszego synka!
Chcielibyśmy podziękować Ci dzisiaj, że jesteś z nami. Nie masz pojęcia, ile to dla nas znaczy... Wiedzieć, że zależy Ci na Franiu, że chcesz uratować jego życie. Franio ma najlepsze ciocie i wujków na świecie! Dziękujemy za każdy gest wsparcia, każdą złotówkę i udostępnienie.
W imieniu Frania i swoim - życzymy Tobie i Twoim bliskim najwspanialszych Świąt!
Monika i Sebastian Styła - rodzice Frania
Pomóż nam zdążyć... W ten Mikołajkowy czas prosimy: pomóż nam uratować życie naszego synka❗️
Franio ma dopiero rok, a już musi walczyć o swoje życie. Diagnoza śmiertelnej choroby, jaką jest DMD, spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Kochamy synka bezgranicznie i wierzymy, że szybkie rozpoznanie daje nam przewagę, szansę, by ratować jego życie, zanim choroba odbierze mu siły...
O naszym synku usłyszała już cała lokalna społeczność, za co z całego serca dziękujemy. Teraz potrzebujemy, by usłyszał o nim cały świat. Musimy uzbierać tę niewyobrażalną kwotę, żeby podać naszemu synkowi lek, który zahamuje chorobę i uratuje jego życie!
Musimy zdążyć. Musimy działać. Musimy walczyć — bo stawką jest życie naszego maleńkiego chłopca.
Zbliżają się Mikołajki. W tym roku nie marzymy o prezentach... Prosimy Mikołaja tylko o jedno: o lek dla naszego synka. O szansę, by Franio mógł żyć. By mógł biegać, śmiać się, dorastać. By mógł być po prostu dzieckiem.
Błagamy — pomóż nam tę prośbę spełnić. Twoje wsparcie to jedyna droga do uratowania Frania.
Dziękujemy, że jesteś z nami.
Rodzice Frania
Opis zbiórki
Kiedy trzymaliśmy naszego synka po raz pierwszy w ramionach, świat zawirował od miłości. Patrzyliśmy na jego maleńkie rączki, na bezbronne oczka, które z ciekawością odkrywały świat. Marzyliśmy o wspólnych spacerach, o tym, jak nauczy się jeździć na rowerze, jak razem będziemy śmiać się, bawić, chodzić po górach i cieszyć się każdą chwilą.
Dziś patrzymy w ufne oczy synka i nasze wszystkie marzenia zastąpiło tylko jedno, rozpaczliwe – wygrać wyścig z czasem o życie Frania.
Franio urodził się zdrowy w sierpniu 2024 roku. W rozwoju psychomotorycznym już jako 3-miesięczne dziecko wyprzedzał swoich rówieśników – pięknie podnosił główkę, wodził wzrokiem za zabawkami, reagował na nasze głosy z uśmiechem. Wszystko wskazywało na to, że przed nami cudowna i spokojna przyszłość…
Wszystko zmieniło się w grudniu 2024 roku, kiedy Franio trafił do szpitala z powodu zapalenia płuc. Jakby tego było mało, jego mały organizm musiał walczyć jednocześnie z enterowirusem, koronawirusem i paragrypą. Był dzielny, walczył z całych sił, ale to wtedy zaczęliśmy zauważać, że coś jest nie tak.
Dzień przed Wigilią, w szpitalnej sali pełnej oczekiwania dzieci i ich rodziców na wypisy do domu, neurolog dziecięca zleciła pobranie próbki krwi Frania do badań genetycznych w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD). Serce nam zamarło. Nie mogliśmy uwierzyć, że nasz malutki Synek może zmagać się z tak ciężką chorobą. Byliśmy niemal pewni, że jego organizm jest osłabiony pobytem w szpitalu i wirusami.
Po powrocie do domu jego postępy w rozwoju zaczęły spowalniać, a my czuliśmy, że dzieje się coś złego. Każdy dzień przynosił nowe obawy, każdy ruch Frania obserwowaliśmy z narastającym lękiem. Jednak do końca wierzyliśmy, że podejrzenie DMD jest na wyrost, że to tylko nadmierna ostrożność lekarzy, że wszystko będzie dobrze…
Niestety, pod koniec stycznia 2025 roku nasze najgorsze obawy potwierdziły się. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – wyrok, który zabiera wszystko, o czym marzyliśmy. Nasz Synek ma niespełna 6 miesięcy, a już musi stawić czoła okrutnej chorobie, która krok po kroku odbiera mu siły.
Do niedawna DMD było uznawane za nieuleczalne. To śmiertelna choroba, doprowadza do zaniku wszystkich mięśni. Wpierw odbiera sprawność, a w końcowej fazie – ŻYCIE. Zazwyczaj koło 10. r.ż. chorzy chłopcy nie są już w stanie chodzić i nieodwracalnie siadają na wózek. DMD postępuje z każdym kolejnym tygodniem, a rokowania są okrutne – zanikają bowiem także mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i pompowanie krwi. Chory umiera za życia, wiedząc, że nie ma szansy na ratunek. Koło 20. urodzin odchodzi po długiej, powolnej i bolesnej walce, której nie miał szansy wygrać…
Jeszcze do niedawna diagnoza DMD oznaczała bezdyskusyjny wyrok śmierci, od którego nie było żadnego odwołania. Wraz z rozwojem medycyny dzieją się jednak cuda. Za granicą pojawiła się terapia genowa, która daje szansę na ratunek. Okrutnie droga, bowiem koszty liczone są w kilkunastu milionach złotych, jednak nadzieja.
Marzymy, by nasz synek otrzymał szansę na ten cud medycyny. Szukamy ratunku za granicą, jednak kluczowe jest, aby Franio został otoczony jak najlepszą opieką specjalistów już teraz. Terapia genowa może bowiem zatrzymać chorobę, jednak nie cofnie już wyrządzonych przez nią zniszczeń. Niestety, koszty związane z leczeniem i rehabilitacją są bardzo wysokie i coraz trudniej jest nam udźwignąć je samodzielnie…
Zmagania z DMD przekraczają nasze finansowe możliwości, ale dla rodziców śmiertelnie chorego dziecka – nie ma rzeczy niemożliwych. Będziemy walczyć o każdy dzień, każdą szansę, każdą złotówkę. Prosimy, pomóżcie nam spełnić jedno, najważniejsze marzenie – by nasz synek żył. Razem możemy dokonać cudu!
Rodzice
➡️ Franio chce pokonać DMD - strona na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Franio chce pokonać DMD - (otwiera nową kartę) licytacje - kupując i licytując fanty, ratujesz życie Frania! (otwiera nową kartę)
➡️ Franio chce pokonać DMD - strona na TikToku (otwiera nową kartę)
➡️ Podaruj nowe życie Franiowi. Rozliczając PIT jest to niezwykle proste (otwiera nową kartę)
➡️ To jest magia pomagania – dzieci z MiniTSO grają dla Frania! (otwiera nową kartę)
➡️ „IT’S MY LIFE” – Koncert charytatywny dla małego Frania! (otwiera nową kartę)
➡️ Koncert „It’s My Life” w CSK dla małego Frania (otwiera nową kartę)
➡️ Historia Frania w Gorącej Linii Radia Lublin (otwiera nową kartę)
➡️ Łączy przyjemne z pożytecznym. Wyjątkowy musical w Lublinie (otwiera nową kartę)
➡️ Spektakle, licytacje i turnieje. Pomagamy Franiowi! / Radio Lublin (otwiera nową kartę)
➡️ Na pomoc Franiowi / TVP3 Lublin (otwiera nową kartę)
➡️ Zumba dla Frania / TVP3 Lublin (otwiera nową kartę)
- Ewa Heromińska-Sokołowska20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytuj dla Frania
- Joanna Kozioł - licytacja torebki50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytuj dla Frania
- Ania50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Ewa Milewska -broszka25 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytuj dla Frania
- Ela100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Tłusty czwartek z Franiem 😊