DMD to wyrok wydany na naszego synka❗️Ratuj życie małego Frania❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
9 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Aneta Mkawspiera już 6 miesięcy
Żuk Osaczonywspiera już 5 miesięcy
Lidkawspiera już 4 miesiące
Cel zbiórki: Terapia genowa, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Aktualizacje
Pomóż nam zdążyć... W ten Mikołajkowy czas prosimy: pomóż nam uratować życie naszego synka❗️
Franio ma dopiero rok, a już musi walczyć o swoje życie. Diagnoza śmiertelnej choroby, jaką jest DMD, spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Kochamy synka bezgranicznie i wierzymy, że szybkie rozpoznanie daje nam przewagę, szansę, by ratować jego życie, zanim choroba odbierze mu siły...
O naszym synku usłyszała już cała lokalna społeczność, za co z całego serca dziękujemy. Teraz potrzebujemy, by usłyszał o nim cały świat. Musimy uzbierać tę niewyobrażalną kwotę, żeby podać naszemu synkowi lek, który zahamuje chorobę i uratuje jego życie!
Musimy zdążyć. Musimy działać. Musimy walczyć — bo stawką jest życie naszego maleńkiego chłopca.
Zbliżają się Mikołajki. W tym roku nie marzymy o prezentach... Prosimy Mikołaja tylko o jedno: o lek dla naszego synka. O szansę, by Franio mógł żyć. By mógł biegać, śmiać się, dorastać. By mógł być po prostu dzieckiem.
Błagamy — pomóż nam tę prośbę spełnić. Twoje wsparcie to jedyna droga do uratowania Frania.
Dziękujemy, że jesteś z nami.
Rodzice Frania
🎂 W 1. urodziny Frania prosimy Cię tylko o jedno - o szansę na jego życie... O dar serca dla naszego synka ❤️
Dziś jest dla nas dzień wyjątkowy... Dokładnie rok temu Franio pojawił się na świecie, zmieniając nasze życie o 180 stopni. Dziś nasz kochany synek obchodzi swoje 1. urodziny… 💙🎂
Diagnoza okrutnej choroby podzieliła na pół ten rok, który minął... Pierwsza połowa to był czas beztroski i szczęścia, kiedy myśleliśmy, że Franio jest zdrowy... Kolejne pół roku - od końca stycznia, kiedy to uzyskaliśmy pewność, że Franio choruje na DMD - było pełne strachu, rozpaczy, ale też determinacji. Zaczęliśmy walkę o najlepsze możliwe leczenie dla naszego synka. O jego życie.
Zrobimy wszystko, by dzień urodzin Frania był dniem pełen radości, śmiechu i życzeń na przyszłość. A jednak w naszych sercach obok szczęścia jest też ogromny strach… I jedno życzenie – by Franio mógł żyć, by kolejne urodziny nie były dla nas wyścigiem z czasem. By synek dostał terapię genową, która daje dzieciom takim jak nasz synek szansę na zatrzymanie choroby.
Dziś, w ten wyjątkowy dla Frania i naszej rodziny dzień, zamiast prezentów prosimy Was o coś znacznie cenniejszego – o dar serca. Każda wpłata to nadzieja, że Franio będzie miał kolejne urodziny. Każde udostępnienie to krok bliżej ratunku.
Dziękujemy, że jesteście z nami i pomagacie walczyć o życie Frania. ❤️ Prosimy Was o dalszą pomoc oraz o dobre słowo na urodziny dla naszego synka.
Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ.
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.
Opis zbiórki
Kiedy trzymaliśmy naszego synka po raz pierwszy w ramionach, świat zawirował od miłości. Patrzyliśmy na jego maleńkie rączki, na bezbronne oczka, które z ciekawością odkrywały świat. Marzyliśmy o wspólnych spacerach, o tym, jak nauczy się jeździć na rowerze, jak razem będziemy śmiać się, bawić, chodzić po górach i cieszyć się każdą chwilą.
Dziś patrzymy w ufne oczy synka i nasze wszystkie marzenia zastąpiło tylko jedno, rozpaczliwe – wygrać wyścig z czasem o życie Frania.
Franio urodził się zdrowy w sierpniu 2024 roku. W rozwoju psychomotorycznym już jako 3-miesięczne dziecko wyprzedzał swoich rówieśników – pięknie podnosił główkę, wodził wzrokiem za zabawkami, reagował na nasze głosy z uśmiechem. Wszystko wskazywało na to, że przed nami cudowna i spokojna przyszłość…
Wszystko zmieniło się w grudniu 2024 roku, kiedy Franio trafił do szpitala z powodu zapalenia płuc. Jakby tego było mało, jego mały organizm musiał walczyć jednocześnie z enterowirusem, koronawirusem i paragrypą. Był dzielny, walczył z całych sił, ale to wtedy zaczęliśmy zauważać, że coś jest nie tak.
Dzień przed Wigilią, w szpitalnej sali pełnej oczekiwania dzieci i ich rodziców na wypisy do domu, neurolog dziecięca zleciła pobranie próbki krwi Frania do badań genetycznych w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD). Serce nam zamarło. Nie mogliśmy uwierzyć, że nasz malutki Synek może zmagać się z tak ciężką chorobą. Byliśmy niemal pewni, że jego organizm jest osłabiony pobytem w szpitalu i wirusami.
Po powrocie do domu jego postępy w rozwoju zaczęły spowalniać, a my czuliśmy, że dzieje się coś złego. Każdy dzień przynosił nowe obawy, każdy ruch Frania obserwowaliśmy z narastającym lękiem. Jednak do końca wierzyliśmy, że podejrzenie DMD jest na wyrost, że to tylko nadmierna ostrożność lekarzy, że wszystko będzie dobrze…
Niestety, pod koniec stycznia 2025 roku nasze najgorsze obawy potwierdziły się. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – wyrok, który zabiera wszystko, o czym marzyliśmy. Nasz Synek ma niespełna 6 miesięcy, a już musi stawić czoła okrutnej chorobie, która krok po kroku odbiera mu siły.
Do niedawna DMD było uznawane za nieuleczalne. To śmiertelna choroba, doprowadza do zaniku wszystkich mięśni. Wpierw odbiera sprawność, a w końcowej fazie – ŻYCIE. Zazwyczaj koło 10. r.ż. chorzy chłopcy nie są już w stanie chodzić i nieodwracalnie siadają na wózek. DMD postępuje z każdym kolejnym tygodniem, a rokowania są okrutne – zanikają bowiem także mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i pompowanie krwi. Chory umiera za życia, wiedząc, że nie ma szansy na ratunek. Koło 20. urodzin odchodzi po długiej, powolnej i bolesnej walce, której nie miał szansy wygrać…
Jeszcze do niedawna diagnoza DMD oznaczała bezdyskusyjny wyrok śmierci, od którego nie było żadnego odwołania. Wraz z rozwojem medycyny dzieją się jednak cuda. Za granicą pojawiła się terapia genowa, która daje szansę na ratunek. Okrutnie droga, bowiem koszty liczone są w kilkunastu milionach złotych, jednak nadzieja.
Marzymy, by nasz synek otrzymał szansę na ten cud medycyny. Szukamy ratunku za granicą, jednak kluczowe jest, aby Franio został otoczony jak najlepszą opieką specjalistów już teraz. Terapia genowa może bowiem zatrzymać chorobę, jednak nie cofnie już wyrządzonych przez nią zniszczeń. Niestety, koszty związane z leczeniem i rehabilitacją są bardzo wysokie i coraz trudniej jest nam udźwignąć je samodzielnie…
Zmagania z DMD przekraczają nasze finansowe możliwości, ale dla rodziców śmiertelnie chorego dziecka – nie ma rzeczy niemożliwych. Będziemy walczyć o każdy dzień, każdą szansę, każdą złotówkę. Prosimy, pomóżcie nam spełnić jedno, najważniejsze marzenie – by nasz synek żył. Razem możemy dokonać cudu!
Rodzice
➡️ Franio chce pokonać DMD - strona na Facebooku
➡️ Franio chce pokonać DMD - licytacje - kupując i licytując fanty, ratujesz życie Frania!
➡️ Boksowali dla chorego Frania. W Lublinie odbyła się gala Biznes Boxing Polska / Lublin112.pl
➡️ „IT’S MY LIFE” – Koncert charytatywny dla małego Frania!
➡️ Koncert „It’s My Life” w CSK dla małego Frania
➡️ Franek walczy ze śmiertelną chorobą. Można mu pomóc, grając w piłkę / Dziennik Wschodni
➡️ Można zgłaszać się do charytatywnego turnieju piłki nożnej dla Franka Styły / Kurier Lubelski
➡️ Historia Frania w Gorącej Linii Radia Lublin
➡️ Łączy przyjemne z pożytecznym. Wyjątkowy musical w Lublinie
➡️ Oni zatańczą, ale pomóc może każdy: Koncert charytatywny dla Frania / Dziennik Wschodni
➡️ Spektakle, licytacje i turnieje. Pomagamy Franiowi! / Radio Lublin
➡️ Na pomoc Franiowi / TVP3 Lublin
➡️ Zumba dla Frania / TVP3 Lublin
➡️ Zatańczą dla Frania / Swidnik.pl
➡️ Choroba powoli wyniszcza mu organizm. Mały Franio potrzebuje pomocy / Radio Lublin
- KJS domki zwierząt20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytuj dla Frania
- Katarzyna Sitarz gra planszowa dookoła świata20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytuj dla Frania
Anonimowy Pomagacz100 zł- Wpłata anonimowa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytuj dla Frania
- Wpłata anonimowa20 zł