Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru❗️ DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!
Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
53 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
ingunawspiera już 10 miesięcy
Kasia Andrzejewskawspiera już 10 miesięcy- Agatawspiera już 10 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Żyję codziennie między „teraz jest dobrze”, a słowami – „to śmiertelna choroba"
Mam przed oczami chwilę szczęścia, śmiech mojego Adasia, moment, kiedy jest po prostu dzieckiem, a jednocześnie w tle mam świadomość jego ciężkiej choroby, która jest jak cień, który zawsze stoi pół kroku za nami.
Nadzieja miesza się z lękiem i bezradnością, poczuciem, że na nic nie mam wpływu, że nie uchroniłam mojego dziecka przed tym, czego sama boję się najbardziej.
Próbuję chwytać chwile, cieszyć się nimi, ale robię to przez łzy. Moje serce krwawi cały czas, tylko staram się tego nie pokazywać. Jak długo to wytrzymam? Jak długo dam radę udawać dzielną, gdy w głębi duszy czuję, że jestem o krok od załamania psychicznego?
Żyję codziennie między „teraz jest dobrze” a „wiem, że czas ma znaczenie”. To nie jest czysta radość. To jest czysty smutek pod płaszczykiem walki i siły. To miłość, która wie, że musi walczyć w obliczu nieuchronności cierpienia. Jak matka zniesie cierpienie swojego dziecka? Jego cierpienie jest dla mnie podwójnym cierpieniem…
Jego ból jest dla mnie podwójnym bólem… Psychicznym ciężarem, z którym muszę żyć, codziennie walczyć i udawać, że „jest dobrze”… Udaję przede wszystkim dla niego! Podarowałabym mu „gwiazdkę z nieba”, gdybym tylko mogła.
Dlatego walczymy, nawet kiedy w środku brakuje już sił.
Jeśli możesz – zostań z nami. Twoje wsparcie to nie tylko pieniądze. To poczucie, że nie jesteśmy w tym sami.
Dziękuję za każdą pomoc, która trzyma nas przy nadziei.
❗️Serce matki pęka na kawałki...
Adasiu, tak Cię kocham i jestem taka szczęśliwa, że jesteś, śmiejesz się i bawisz, a z drugiej strony tak bardzo boję się o Twoją przyszłość. Nie chcę, żebyś musiał obserwować, jak coś w Tobie gaśnie, kiedy Ty będziesz chciał żyć pełnią życia.
Nie wiem, jak nie czuć winy za to, że Cię chciałam, skoro świat może okazać się dla Ciebie tak surowy. Nie udało mi się Ciebie ochronić przed genem, który zapisano zanim zdążyłam Cię po raz pierwszy przytulić.
Czasem myślę, że największym okrucieństwem jest to, że będziesz wszystko rozumiał, że Twoja świadomość zostanie, a ciało nie będzie już Ciebie słuchać.
I najbardziej przeraża mnie to, że możesz kiedyś spojrzeć na swoje życie i pomyśleć:
Czy to miało tak wyglądać?
Czy po to przyszedłem na świat?
Czy po to, by cierpieć?Chciałabym odpowiedzieć Ci wtedy: że nie, nie po to i powiedzieć, że przyszedłeś, by być cieszyć się życiem…
Tak bardzo chciałabym, żebyś cieszył się, że jesteś na tym świecie i nie czuł, że płacisz cenę za to, że się urodziłeś. Chciałabym, żebyś nigdy nie czuł się ciężarem, karą czy winą.
Tak bardzo chciałabym wygrać z Twoją chorobą i zapobiec najgorszemu scenariuszowi, ale wiem, że nie wszystko ode mnie zależy.
Dlatego proszę wszystkich o pomoc, bym mogła zapewnić tobie synku jak najlepsze leczenie, by zmienić przepowiedziany scenariusz…. I z całego serca dziękuję za każdą okazaną pomoc!
Nie wiemy, jak potoczy się przyszłość Adasia❗️
I to jest dziś najtrudniejsze...
Są dni, kiedy próbujemy żyć „normalnie” – śmiać się, planować, cieszyć się chwilą.
I są takie, kiedy ta myśl wraca z całą siłą, że w dystrofii mięśniowej Duchenne’a czas nie stoi w miejscu, że każdy miesiąc ma znaczenie, że nie wszystko zależy od nas.Nie mamy dziś jednej, pewnej odpowiedzi na pytanie: co dalej?
Nie wiemy, czy uda się zdążyć, zanim choroba zabierze sprawność.
Nie wiemy, jak wiele mięśni uratujemy. Zastanawiamy się każdego dnia, czy to wszystko ma sens.Ale wciąż walczymy i zbieramy środki, piszemy pisma, szukamy rozwiązań, konsultujemy się z lekarzami na całym świecie. Zdania są podzielone, jak próbujemy przewidzieć, przyszłość, czy nie będzie już za późno na ratunek. Nie wiemy, czy i kiedy będzie możliwe podanie terapii, ale wiemy, że jeśli nie będziemy gotowi – na pewno się nie uda. Jeśli przestaniemy działać – odpowiedź będzie na pewno zła.
Kiedy patrzymy na Adasia, serce nam się rozrywa, bo widzimy dziecko, które chce żyć, bawić się, biegać i śmiać się –
a jednocześnie mamy świadomość, że choroba próbuje odebrać mu to wszystko zbyt wcześnie.Nie w dalekiej przyszłości, tylko teraz, po cichu, dzień po dniu.
I właśnie z tą świadomością wstajemy każdego ranka - z nią podejmujemy każdą decyzję i prosimy o pomoc – nawet wtedy, gdy sami nie mamy pewności, jak to wszystko się skończy.
Nie prosimy o cud. Prosimy o czas, o gotowość i o szansę, której choroba nie chce mu dać.
Wasze wsparcie to dla nas coś więcej niż pomoc finansowa. To sygnał, że w tej niepewności nie jesteśmy sami, że ktoś razem z nami mówi: wierzymy, że będzie dobrze!
Dziękujemy, że jesteście z Adasiem – nawet wtedy, gdy przyszłość nie chce dać prostych odpowiedzi.
Opis zbiórki
"Synku mój, uszczęśliwiłeś mnie od pierwszych chwil, gdy tylko lekarz potwierdził Twoje istnienie, bicie Twojego małego serduszka, jak byłeś jeszcze małą „fasolką”. Miałam to szczęście dowiedzieć się od samego początku, że jesteś i się rozwijasz. Ciąża była spełnieniem mojego największego marzenia. Już uwierzyłam, że ktoś wysłuchał moich próśb, żebyś był zdrowy".
Jednak cierpisz na chorobę genetyczną. Niestety bardzo ciężką. Zdiagnozowano u Ciebie Dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD).
Patrząc na Ciebie, nie mogę uwierzyć, że choroba miałaby powoli odbierać wszystko, czego się do tej pory nauczyłeś, odbierając stopniowo siłę w nóżkach, potem w rączkach, a następnie tułowiu, płucach, serduszku skazując Cię na powolną agonię pod aparaturą. Jak matka ma na to bezsilnie patrzeć…
Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru, ale nie mogę. Na co dzień staram się wypierać to, co Ci grozi, choć doskonale wiem, co Ci grozi. Nie godzę się na to, nie chcę się godzić, ale wiem też, że nie mam na to wpływu. Uświadamiając to sobie, czuję się bezradna i zrozpaczona…
Czuję się, jakby mój świat się rozpadł, bo nie takiej przyszłości chce matka dla swojego kochanego synka.
Chciałabym uchronić Cię przed następstwami tej choroby, ale czuję bezsilność. Mimo, że próbuję być dobrej myśli, łzy same mi płyną w ukryciu…
A potem patrzę na Ciebie i znowu nie wierzę, że miałoby Cię coś takiego spotkać. Jesteś takim radosnym dzieckiem. Dałam Ci życie i bardzo bym nie chciała, by było cierpieniem.
Wiem, że mimo wszystko czekają nas szczęśliwe i radosne chwile. Przecież zaczniesz jeszcze mówić, czego choroba akurat nie powinna odebrać. Będziesz poznawać świat, który od początku bardzo Cię interesuje. Jeszcze dowiesz się wielu rzeczy, rozwiniesz swoje pasje, poznasz nowych ludzi, odwiedzisz wiele nowych miejsc. Musimy z tym wszystkim zdążyć, dopóki będziesz chodził, dopóki Ci wystarczy sił. Będę Cię we wszystkim wspierać, synku. Jestem po to, by Cię kochać.
Bardzo Cię kocham i zrobię wszystko, byś jednak cieszył się życiem. Moja miłość do Ciebie dodaje mi sił do walki! Będę walczyć o Twoje zdrowie! Będę gonić za postępem medycznym. Będę robić wszystko, byś zdążył pokonać chorobę, by te czarne scenariusze, które co jakiś czas wkradają się do moich myśli, jednak się nie ziściły. Będę szukała wsparcia dla Ciebie na całym świecie.
Może był w tym jakiś sens, że tak szybko Cię zdiagnozowano. Może dlatego tak długo na to czekałam, aż przyjdziesz na świat, byś właśnie urodził się w takich czasach, w których dogonisz postęp medyczny.
Ale mimo to i tak płaczę. Zbieram siły na tę walkę, bo nigdy się z tym nie pogodzę. Muszę być dla Ciebie silna, choć czasem czuję się taka słaba…"
Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym genem w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji, a konsekwencje są dramatyczne.
Lek, na który zbieramy, nie jest przeznaczony dla wszystkich chorych na DMD. To zależy od danej mutacji. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą go przyjąć. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Jedyną szansą dla niego jest właśnie terapia genowa, która kosztuje niemal 16 000 000 złotych!
Koszt samego leku to 3.2 mln USD i nie obejmuje kosztów przelotu do USA, hospitalizacji, kilkumiesięcznego pobytu w USA w celu kontroli stanu zdrowia po podaniu leku ani rehabilitacji. Cel zbiórki został oszacowany na podstawie aktualnego kursu dolara i informacji o szacowanych pozostałych kosztach związanych z podaniem leku i będzie aktualizowany w zależności od znacznych zmian ceny leku i kursu dolara oraz od tego, jak postępować będzie gromadzenie pieniędzy z innych źródeł. Mamy też nadzieję, że cena leku spadnie, gdyż jeszcze inne koncerny farmaceutyczne pracują nad podobną terapią genową, ale nie wiemy, kiedy lek innych firm zostanie dopuszczony. Natomiast nie możemy na to czekać z założonymi rękoma, bo może się wtedy okazać, że Adaś będzie wtedy w wieku, w którym nie będzie się już kwalifikować na terapię genową. Gdybyśmy zebrali jednak za mało pieniędzy, to w większości zostaną one przeznaczone dla innego dziecka z DMD, a także na rehabilitację Adasia, która w miarę postępu choroby będzie najważniejszym czynnikiem utrzymującym go jak najdłużej przy życiu.
Ta kwota jest poza naszym zasięgiem, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni nasz Adaś straci. Mamy jednak nadzieję, że przede wszystkim zatrzyma postęp choroby.
Bardzo prosimy o wsparcie i udostępnianie informacji o naszej zbiórce ludziom, którzy chcą pomagać. Każda wpłata się liczy.
Strona na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)
Grupa licytacyjna 1 –> KLIK (otwiera nową kartę)
Grupa licytacyjna 2 –> KLIK (otwiera nową kartę)
TikTok –> KLIK (otwiera nową kartę)
Instagram –> KLIK (otwiera nową kartę)
X –> KLIK (otwiera nową kartę)
https://szczecin.tvp.pl/76121161/potrzebne-15-milionow-zlotych-zbiorka-na- (otwiera nową kartę)
terapie-genowa-dla-malego-adasia (otwiera nową kartę)
https://radioszczecin.pl/395,3948,ma-na-imie-adas-reportaz-malgorzaty-furgi (otwiera nową kartę)
https://ikamien.pl/artykuly/42259/ (otwiera nową kartę)
https://szczecin.tvp.pl/75143358/30124-15-milionow-za-zycie (otwiera nową kartę)
https://fb.watch/plcbnaOGF6/ (otwiera nową kartę)
https://radioszczecin.pl/125,15992,20122023 (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa30 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
Jezus Was kocha
- Marzena15 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LicytacjedlaAdasia
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje z sercem dla Adasia
- Wpłata anonimowa100 zł
- Mariusz20 zł