Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru❗️ DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!

Aktualizacje

• 11 maja 2026

  Uświadomiliśmy sobie, że to mogą być nasze ostatnie beztroskie chwile…

  Adaś ma dopiero kilka lat. Kocha zabawy z innymi dziećmi, wygłupy… Ale coraz częściej widzimy coś, czego inni jeszcze nie zauważają.

  Kiedy dzieci ruszają biegiem – Adaś po chwili zostaje z tyłu. Kiedy wchodzą po schodach – on szuka poręczy albo naszej ręki. Kiedy razem się bawią – on męczy się szybciej, choć bardzo nie chce tego po sobie pokazać, ale widzimy, że czasem bardzo się wtedy złości i płacze…

  Patrzy na inne dzieci i próbuje jeszcze bardziej. Próbuje nadążyć i zauważa, że coś jest nie tak, że przegrywa...

  

  A my stoimy obok i pęka nam serce, bo wiemy coś, czego on jeszcze nie rozumie, że tu nie chodzi o zwykłe dziecięce przegrywanie ani o to, że czasem trzeba umieć przegrywać, tylko o to, że mimo walki, ćwiczeń, rehabilitacji i całego wysiłku – jego ciało będzie z czasem przegrywać z chorobą. Bez leczenia będzie coraz trudniej nadążyć, coraz trudniej wstawać, coraz trudniej robić rzeczy, które dziś wydają się zwyczajne… Właśnie ta świadomość boli najbardziej.

  DMD zabiera mięśnie po cichu. Najpierw odbiera możliwość chodzenia, później możliwość poruszania rękami i całym ciałem, prowadząc do całkowitego paraliżu, a na końcu przychodzi czas na płuca i serce, bo to też są mięśnie, które zanikają. Nie wiemy, co stanie się pierwsze — czy Adaś przestanie oddychać, czy jego serce przestanie bić.

  

  Dlatego patrzymy na takie chwile jak na czas, który może odejść szybciej, niż powinien… Bo wiemy, że nadejdzie dzień, gdy Adaś mimo starań zacznie przegrywać z chorobą.

  I właśnie dlatego walczymy tak rozpaczliwie o przyszłość naszego synka. Dziękujemy za Wasze wsparcie! Dziękujemy, że podtrzymujecie w nas ducha walki. W chwilach, gdy świadomość tej choroby zaczyna nas przytłaczać, to właśnie Wasze wsparcie pomaga nam iść dalej.

  Rodzice

• 27 kwietnia 2026

  Wciąż brakuje niemal 4 milionów na leczenie Adasia❗️Dzięki Wam zmierzamy do celu!

  Nasza zbiórka to nie tylko walka o leczenie Adasia, ale też historia o ludziach, którzy nie pozwalają nam odpuścić – o tych, którzy organizują kiermasze, pieką ciasta, szukają fantów, rozmawiają z innymi, udostępniają, często po cichu i bez rozgłosu.

  Tak bardzo jesteśmy Wam wdzięczni!

  Często słyszymy: „Jak to się stało, że udało się zebrać już ponad 11 milionów?”

  Prawda jest taka, że nie ma jednej odpowiedzi. Żeby zebrać takie miliony, nie wystarczy jedna rzecz.

  

  To zasługa ludzi, którzy wpłacili choć złotówkę, a często byli to także ludzie, którzy okazali się bardzo hojni.

  To także zasługa ludzi, którzy są z nami codziennie na grupach licytacyjnych, w tle całej tej logistyki, której często nikt nie widzi, oraz ludzi, którzy stoją na stoiskach, jeżdżą na wydarzenia, noszą, pakują, ogarniają, oraz ludzi, którzy po prostu mają pomysł i zamieniają go w coś realnego.

  To zasługa wielu żłobków, przedszkoli, szkół i uczelni, a także firm, klubów, kół i organizacji, które zorganizowały kiermasze, koncerty czy festyny lub wsparły organizacyjnie nasze akcje i wydarzenia.

  

  To zasługa także wielu artystów, konferansjerów i ludzi, którzy przeprowadzali dla Adasia licytacje podczas festynów, gali czy koncertów.

  To również zasługa ludzi, którzy pojawili się na naszej drodze raz, zorganizowali coś, czy po prostu dorzucili swoją cegiełkę…

  Mamy wrażenie, że to nie jest przypadek… że ci wszyscy ludzie pojawiali się na naszej drodze dokładnie wtedy, kiedy najbardziej ich potrzebowaliśmy…

  Każdy ich wysiłek złożył się na te 11 milionów na naszej zbiórce.

  

  I za to wszystko jesteśmy ogromnie wdzięczni.

  Dziękujemy, że jesteście i dziękujemy, jeśli chcecie być dalej.

  Dziś jesteśmy bliżej niż kiedykolwiek wcześniej.

  Czytaj dalej
• 7 kwietnia 2026

  Jest szansa na podanie terapii Adasiowi❗️

  Święta się skończyły. To był dla nas dobry czas, który pozwolił nam na chwilę odetchnąć, złapać równowagę i pobyć razem – po prostu.

  A dziś… wracamy do naszej codzienności i do miejsca, w którym trochę utknęliśmy.

  

  Walcząc o przyspieszenie ścieżki do leczenia i szukając drogi do powtórzenia testu przeciwciał, wciąż krążymy między decyzjami, które nie zapadają. System ma swoje ścieżki, a my próbujemy znaleźć jedną, która naprawdę prowadzi do leczenia, bo patrząc na Adasia, wiemy jedno – to jego czas się liczy.

  I wiemy też, że bardzo wiele może zależeć od jednego badania i od tego, jak jego wynik zostanie zinterpretowany, bo tutaj chodzi o progi przyjęte przez różne ośrodki. Ten próg nie jest niepodważalną granicą biologiczną, a przyjętym punktem decyzyjnym. To moment, w którym wciąż można zawalczyć o leczenie.

  

  Dlatego bycie dokładnie na tej granicy jest dla nas szansą, bo są jeszcze miejsca, gdzie ta granica nie jest końcem, tylko początkiem rozmowy. Jedną z takich dróg jest ośrodek w Bostonie. To jest kierunek, który może nas przybliżyć do celu. Dlatego wciąż walczymy, żeby zdążyć wykorzystać tę szansę.

  I właśnie teraz nie możemy jej stracić, ale…żeby móc dalej o nią walczyć, potrzebujemy środków. Bez nich ta droga po prostu się zatrzyma. Dlatego prosimy Was o wsparcie.
  Każda wpłata to realny krok bliżej leczenia Adasia.

  Z całego serca dziękujemy za Wasze wsparcie i za to, że jesteście z nami.

  Czytaj dalej