Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru❗️ DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!

Aktualizacje

• 24 marca 2026

  BARDZO WAŻNE❗️Adaś ma szanse na leczenie!!!

  Ostatnie tygodnie to dla nas bardzo intensywny czas. Jesteśmy po wstępnych rozmowach ze szpitalem w Bostonie, który również podaje terapię genową w DMD. Okazało się bowiem, że w listopadzie, gdy informowaliśmy, że ze względu na poziom przeciwciał przeciwko wirusowi AAV, Adaś na tamten moment nie kwalifikował się do podania terapii genowej w Dubaju. Wynik ten był na granicy kwalifikacji. To oznacza, że warto już teraz powtórzyć to badanie, ponieważ od tego zależy, kiedy Adaś skorzysta z leczenia, o które cały czas walczymy.

  I tutaj pojawiła się kolejna trudna informacja – takie testy nie są standardowo dostępne. Wykonują je głównie wyspecjalizowane laboratoria w ramach konkretnych programów medycznych, dlatego dostęp do nich jest bardzo ograniczony.

  

  Dziś mamy dwie możliwości: powtórzyć test w Dubaju, ale ze względu na obecną sytuację geopolityczną na Bliskim Wschodzie i związanymi z tym komplikacjami logistycznym, które mogą wpłynąć na jakość materiału biologicznego i wiarygodność wyniku, odradza się nam przylot do czasu, gdy sytuacja się ustabilizuje. Możemy również wykonać test w USA, ale do tego rozwiązania wciąż brakuje nam ponad 4 mln zł.

  Wszystko zależy teraz od losów naszej zbiórki i od powtórzenia badania. Bez zebrania pełnej kwoty nie możemy wykonać badania i podejść do leczenia w Bostonie, a jednocześnie nie wiemy, jak szybko ustabilizuje się sytuacja w Dubaju.

  Dlatego dziś tak bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia. Dziękujemy, że dzięki Wam, możemy dalej walczyć!

• 17 marca 2026

  Wciąż potrzebujemy Waszej pomocy❗️

  W weekend byliśmy z Adasiem na konferencji naukowo-szkoleniowej w Gdańsku poświęconej dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Chcemy być na bieżąco z tym, co dzieje się w medycynie – z nowymi badaniami, standardami leczenia i opieki nad pacjentami z DMD, by utrzymać naszego Adasia w jak najlepszej kondycji.

  To były dla nas z jednej strony bardzo wartościowe wykłady, ale niektóre z nich były dla nas też bardzo trudne. Dotyczyły opieki nad pacjentami z DMD w późniejszych etapach choroby – gdy dzieci przestają chodzić – oraz opieki paliatywnej.

  

  Słuchanie takich rzeczy jako rodzic czteroletniego chłopca jest niezwykle ciężkie, bo jak myśleć o czymś, co może wydarzyć się kiedyś, skoro dziś nasz synek jeszcze biega, śmieje się, bawi się, poznaje świat i cieszy życiem jak każde dziecko?

  Na co dzień bardzo staramy się skupić na „tu i teraz” - na zwykłych chwilach i dzieciństwie, które chcemy, żeby było dla Adasia pełne dobrych wspomnień.

  Chcemy skupiać się na spacerach, zabawie i na jego uśmiechu.

  

  Dlatego jako rodzice codziennie wypieramy to, o czym były niektóre wykłady, bo żeby iść dalej i walczyć o leczenie, trzeba też chronić swoje serce. Wracamy z tej konferencji z dużą dawką wiedzy, ale też z jeszcze większą świadomością, jak ważna jest walka o przyszłość naszego synka. W chorobie DMD czas to mięśnie. Im dłużej Adaś będzie musiał czekać, tym więcej z nich bezpowrotnie straci.

  Wiemy bardzo dokładnie, jak choroba postępuje bez leczenia przyczynowego i walczymy z całych sił, żeby Adaś długo nie musiał być pacjentem, o którym są najtrudniejsze wykłady. Dlatego prosimy o wsparcie i dziękujemy za każdą pomoc, która przybliża nas do leczenia, które daje realną szansę na zatrzymanie postępu choroby.

  Czytaj dalej
• 10 marca 2026

  ❗️Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy…

  Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że nasz synek choruje na tak okrutną chorobę.

  Na zdjęciu Adaś ma zaledwie pięć miesięcy – zdrowo wyglądający, prawidłowo rozwijający się chłopiec. Nasze upragnione dziecko, o które staraliśmy się dziewięć lat. Kiedy się urodził, byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie.

  Po diagnozie wszystko się zmieniło. Z dnia na dzień zrozumieliśmy, że już nigdy nie będziemy patrzeć na rozwój naszego synka tak jak inni rodzice, że nasze rodzicielstwo będzie już na zawsze wypełnione strachem i niepewnością, że zamiast planować wspólną przyszłość zaczniemy zadawać sobie pytania: jak długo Adaś będzie jeszcze chodził, czy jego serce wytrzyma, czy będzie kiedykolwiek szczęśliwy.

  

  Od tamtej chwili jesteśmy wyczuleni na każdy najmniejszy sygnał – na każdy opóźniony etap rozwoju ruchowego u naszego synka i na każdy możliwy objaw postępu choroby.

  Adaś wciąż wygląda jak zupełnie zdrowy chłopiec. Bawi się, rysuje, śmieje się, próbuje biegać i jeździć na rowerze, tak samo jak inne dzieci. Dla wielu osób nic nie wskazuje na to, że jest poważnie chory, ale my widzimy już pierwsze symptomy choroby: ma problemy ze wstawaniem z podłogi, nie potrafi szybko biegać, nie potrafi podskoczyć obunóż czy wejść po schodach bez trzymanki używając nóg naprzemiennie.

  

  To mogą się wydawać delikatne symptomy, ale my wiemy, że to typowe objawy na tym etapie choroby, że ona jednak jest i codziennie odbiera naszemu synkowi mięśnie – nawet jeśli z zewnątrz wciąż tego nie widać.

  Badania pokazują, że u chłopców z DMD już około 8. roku życia ponad połowa mięśnia uda może być zniszczona przez chorobę. Dlatego czas ma ogromne znaczenie, bo codziennie coś tracimy. Nie potrafimy pogodzić się z tym wyrokiem i nadal walczymy o terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie postępu choroby. Koszt leczenia to jednak ponad 15 milionów złotych.
  Dlatego prosimy o wsparcie dla naszego synka, który ma dopiero 4 lata, a już musi walczyć o przyszłość.

  Czytaj dalej