Lokalizacja

  • Cała Polska
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Hubert Dłuski
Zobacz rezultat zbiórki
Hubert Dłuski

Choroba w czapce niewidce

Turnus z 2013 roku: Turnus możemy zaliczyć do jak najbardziej udanych. 14 dni ciężkiej pracy Hubercika przyniosło efekty.  Zajęcia trwały od 8:00 do 16:30. Choć czasami brakowało sił, uśmiech gościł  na twarzy. Hubert najbardziej lubił hipoterapię, dzięki której w dużym stopniu minęły zaburzenia sensoryczne.   Po powrocie  byliśmy na wizycie u ortopedy. Pan doktor najpierw zbadał Huberta, a później zapytał, gdzie byliśmy na rehabilitacji, bo jest znaczna poprawa w postawie Huberta, a do tego przybyło masy mięśniowej. Doktor był bardzo zadowolony i nie szczędził pochwał dla Huberta. Teraz musimy utrzymać te efekty, stosując wyuczone ćwiczenia aż do kolejnego turnusu.   Dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przyczynili się do pomocy w wyjeździe na turnus. Dla Huberta to kolejny krok do przodu, a dla nas wielka radość.

13 960,00 zł ( 100% )
Udało się!
Antoni Piestrzyński-Lejman
Zobacz rezultat zbiórki
Antoni Piestrzyński-Lejman

5 stycznia serce Antosia otrzyma szansę, by dalej bić

5 stycznia 2017 roku, zgodnie z wyznaczonym terminem, profesor Malec zoperował serduszko Antosia. Wszystko przebiegło zgodnie z planem. Antoś zadziwił wszystkich - w ekspresowym tempie doszedł do siebie i już 7 dni po operacji opuściliśmy klinikę. Jesteśmy już w domu. Antoś z każdym dniem czuje się coraz lepiej, co nas niezmiernie cieszy. Teraz już odlicza dni, kiedy będzie mógł iść do przedszkola :) Kochani, nie byłoby to możliwe bez Was. Z całego serca dziękujemy!!!  

38 140,00 zł ( 101,62% )
Udało się!
Daniel Lenkevich
Zobacz rezultat zbiórki
Daniel Lenkevich

Aby serce mogło spokojnie bić

Bardzo dziękujemy wszystkim wspaniałym ludziom, którzy wsparli zbiórkę! Teraz możemy kontrolować parametry życiowe Danielka i widzimy przyszłość bardziej optymistycznie! Dziękujemy!  

5 424,00 zł ( 116,22% )
Udało się!
Bartłomiej Matys
Zobacz rezultat zbiórki
Bartłomiej Matys , 34 lata

Nie pozwól, aby pochłonęła mnie cisza

Kochani! Dzięki Wam nasze dziecko nareszcie ma aparaty słuchowe! To jego szansa na rozwój, normalne życie i przyszłość, o jakiej dla niego marzymy. Przed nami jeszcze długa droga, teraz nadszedł czas na prace z logopedą. Bartuś musi oswoić się z aparatmi, zacząć prawidłowo odbierać dźwięki. Wszystko zmierza ku dobremu. Wierzymy, że wkrótce nasz synek zacznie mówić. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni i nigdy nie zapomnimy tego, co dla nas zrobiliście. Dziękujemy! Bartuś z rodzicami

13 572,00 zł ( 100,02% )
Udało się!
Michał Mędrek
Zobacz rezultat zbiórki
Michał Mędrek

Oszukać gen śmierci

Drodzy darczyńcy, Pragniemy z całego serca podziękować za wsparcie walki naszego synka Michałka z tą straszną i podstępną chorobą jaką jest Adrenoleukodystrofia sprzężona z chromosomem X.  Zbiórka zakończyła się w grudniu. Od tego czasu wiele się wydarzyło, czym pragniemy się podzielić. Niestety, nie były to same pozytywne historie. Michaś w styczniu 2017r. stracił całkowicie wzrok. Pogorszyła się także jego mowa oraz chód. Niezbędny stał się specjalistyczny wózek, ponieważ  był w stanie przejść tylko kilka kroków przy wsparciu innych osób. Zmiany w mózgu wzrosły o kolejne 4,5 pkt Loes. To już, ku naszej rozpaczy, razem 16 pkt Loes. W lutym nastąpiło ostatnie podanie komórek macierzystych do rdzenia kręgowego. Niestety, mimo wielkich nadziei z nimi związanymi, Michaś stracił tak wiele kolejnych funkcji.  Komisja Bioetyki w ramach eksperymentu medycznego, do którego zakwalifikowany został Michał nie zdecydowała się więc na kolejną serię. Na szczęście,  w tym smutnym czasie pojawiła się nowa możliwość. Nowa nadzieja. W porozumieniu z naukowcami z Seulu zaczęliśmy 1 maja podawać Michasiowi zastrzyki podskórne z lekiem KINERET (substancja czynna Anakinra). Także niestety eksperymentalnie, gdyż nie jest to jeszcze potwierdzona metoda, dlatego w Polsce ten lek nie jest dostępny i nie jest refundowany w naszej chorobie. Sprowadzamy go sami z Niemiec, a koszt 28 ampułkostrzykawek to 1050 €.  I tu zaczynają się pozytywy. Od czasu jego zastosowania Michaś bardzo dobrze się czuje, przestał się jąkać, jest w stanie przejść dłuższe dystanse, a nawet biegać, oczywiście przy pomocy taty, choć z wózka nadal nie możemy zrezygnować. Nie boli go głowa, nie powtórzyły się epizody z brakiem czucia w całych rękach. Jest bardziej pogodnym dzieckiem i bardzo często zaraża nas swoim śmiechem. Jednak największym marzeniem Michasia  jest odzyskanie wzroku.   Dzięki wsparciu wszystkich cudownych ludzi mogliśmy włączyć także rehabilitację (Integrację Sensoryczną, basen, masaże) , wlewy z kurkuminy, tlenoterapii i laseroterapii dożylnie,  nowe suplementy diety, o których dowiedzieliśmy się z najnowszych prac naukowych. Wszystko to razem sprawiło, że ostatnie wyniki bardzo długołańcuchowych kwasów tłuszczowych (VLCFA) ogromnie nas zaskoczyły, gdyż obniżyły się do właściwego poziomu. To niesamowite. Ale najważniejszy jest stan kliniczny Michasia, a ten ostatnio dostarcza nam mimo wszystko także i radości. Dziękujemy, że dzięki Państwu możemy wspierać naszego synka w tej nierównej walce, poprawiać jego codzienne funkcjonowanie. Przed nami jeszcze wiele trudów, wielkiej niewiadomej, gdyż X-ALD w dalszym ciągu pozostaje chorobą nieuleczalną. Ale głęboko wierzymy, że teraz wraz z Państwa pomocą opiekujemy się Michałkiem najlepiej jak tylko możemy.​​​​​​​​​​​​ Rodzice Michasia  

65 177,00 zł ( 100,11% )
Udało się!
Martyna Nowak
Zobacz rezultat zbiórki
Martyna Nowak

Podaruj mi na Święta ostatnią szansę na życie

Nigdy nie ma dobrego sposobu przekazywania takich wiadomości... Martynka juz nie cierpi...Jest w niebie... Powiększyła grono świętych i patrzy na nas z góry.... - taka smutna informacja pojawiła się dziś rano (01.02.2017) na stronie, dokumentującej walkę dziewczynki z chorobą. Niestety badania genetyczne, które były ostatnią szansą, pokazały, że dla Martynki nie ma ratunku. Na mutacje, które występuja w guzie, NIE MA leków zarejestrowanych i niezarejestrowanych. Na całym świecie NIE MA prowadzonych badań ani testów leków dla hepatoblastomy. ZERO szans na leczenie z medycznego punktu widzenia - napisała kilka dni temu zrozpaczono mama. Martynko, dzielna dziewczynko, która nawet w mroku choroby pozostałą żywą iskierką - na zawsze pozostaniesz w naszych sercach. Mamie dziewczynki, Marcie, która najpierw cierpiala patrząc na ból dziecka, a teraz cierpi po jego stracie, składamy najszczerze wyrazy współczucia.  

32 855,00 zł ( 182,52% )
Udało się!
Nikodem Woźniak
Zobacz rezultat zbiórki
Nikodem Woźniak

Nie chcę udusić się i umrzeć...

Wiadomość od rodziców Nikodema: Chcieliśmy ogromnie podziękować fundacji, darczyńcom oraz osobom, które przyczyniły się do błyskawicznego zebrania potrzebnej kwoty na asystor kaszlu dla Nikodemka. Asystor kaszlu otrzymaliśmy w dniu wyjazdu do Niemiec na leczenie synka. W Niemczech Nikodem złapał infekcję, miał problemy z odkrztuszaniem wydzieliny. W obu szpitalach, w których byliśmy przez miesiąc czasu, nie było na wyposażeniu takiej maszyny, więc korzystaliśmy z naszego asystora. I całe szczęście - bo trzykrotnie Nikodem stracił oddech, a parę sekund później przytomność, gdyby nie Wasza pomoc nie mielibyśmy szansy go uratować. Dziękujemy!

15 125,00 zł ( 101,23% )
Udało się!
Mieczysława Fedyk
Zobacz rezultat zbiórki
Mieczysława Fedyk

Pomóż napisać moje szczęśliwe zakończenie

W poniedziałek 13 marca otrzymaliśmy informację, której nikt z nas nie chciał otrzymać. Pani Mieczysława nie doczekała operacji. Zmarła po długiej walce z nowotworem.    Rodzinie pani Mieczysławy składamy najszczersze wyrazy współczucia. 

3 904,00 zł ( 8,15% )
Natan Dąbek
Zobacz rezultat zbiórki
Natan Dąbek , 10 lat

Chłopiec, który nie ma już sił walczyć

23.02.2017. Jesteśmy już po badaniach i rozmowie z lekarzami z Kliniki Vogtereuth. Pobyt nasz pokazał jak nieprzewidywalną chorobą jest padaczka. Mianowicie 8 dniowe badanie eeg miało ujawnić skąd wychodzą napady i na tej podstawie miała zostać przeprowadzona operacja. Stało się jednak tak, że napady odpuściły z niewiadomych przyczyn i zostały tylko wyładowania ( lekarze mówią, że nastąpiło wyciszenie w napadach) i nie dało się do końca określić dokładnie skąd wychodzą . Lekarze mają 70% pewności co do miejsca, ale żeby podjąć decyzję o operacji muszą mieć 100% pewność. Po rezonansie wiemy, że zmiany są tylko w jednej półkuli. Obraz rezonansu jest stały, więc wiemy, że to nie jest choroba postępujaca. Dalszy plan jest taki, że jeśli będę widziała, że napady powracają mam zaraz skontaktować się z kliniką i umówić termin już tylko 3 dniowego, a nie jak w tym przypadku 8 dniowego eeg i sądzą, że wtedy będą już mieli 100% pewność co do ogniska padaczkowego i jednocześnie operacji. Lekarze podejrzewają, że to niestety tylko chwilowe wyciszenie, ale w tej chorobie nie można niczego być pewnym i wierzymy, że w tym przypadku będzie inaczej. My teraz musimy wykorzystac tą chwilę spokoju i cieszyć się czasem, który został nam dany. Natanek bez napadów jest innym dzieckiem. Ciągle się uśmiecha, przytula, chce bawic, wariować, zaczepia wszystkich wokoło. Będziemy próbować nadrobić jak najwiecej a jednoczesnie poznawać naszego synka na nowo takiego jakim jest na prawde, bez tych wyniszczających napadów. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że pojawiły sie lepsze dni, ale pozostajemy czujni, bo wiemy, że padaczka to straszna choroba, która jednego dnia potrafi zabrać Ci wszystko. Dobrze, że mamy gdzie wrócić w razie, gdyby jednak pojawiły się "jakieś komplikacje". Dziękujemy Wam za wsparcie, dobre serca i każdy przejaw zainteresowania historią naszego małego bohatera. Będziemy Was informować o dalszych losach Natanka – czytamy na stronie rodziców chłopca Trymamy kciuki Natanku!     ––––––––––––––––––––––––––– Natanek jest jeszcze za malutki na to by opisać swoją wdzięczność. Ale od czego ma kochającą mamę. Poniżej kilka słów w imieniu naszego dzielnego przyjaciela:   Witajcie kochani przyjaciele!!! Mamusia opowiedziała mi o Was wszystkich, o wspaniałych ludziach, którzy dokonali niemożliwego. Zrobiliście to wszystko dla mnie. Czułem się bardzo wyjątkowo...Tyle Aniołów robiło wszystko, żebm był zdrowy, żeby w końcu w mojej glówce zagościł spokój, żeby już nie bolało... Dziękuję Wam z całego serca za to, co wydawało się nie do osiągnięcia a Wy jednak tego dokonaliście. Dziękuję za wszystkie ciepłe słowa, które mamusia mi czytała i bardzo, bardzo mi się to podobało, za modlitwy, za każdy gest, który pokazał jaki jestem dla Was ważny. Jestem jeszcze malutki a mam już tylu wspaniałych przyjaciół, na których zawsze mogę polegać, którzy mają tak wielkie serca. Jak będę już zdrowy, moje nóżki w końcu zaczną chodzić i będę mógł mówić, to chciałbym przybiec do każdego z Was, dać buziaka i powiedzieć jak bardzo Wam dziękuję. Mamusia mówi, że teraz czekamy na termin badań przedoperacyjnych i jak się dowiem kiedy to będzie, to od razu Wam o tym napiszę. Wiem, tylko tyle, że badania mają trwać dwa tygodnie. Mamusia i tatuś będą za mną, więc nie mam się czego bać. Tylko jak ja wytrzymam to 7 dniowe eeg, które ma pokazać ognisko padaczkowe w mojej główce? Chyba będę musiał zabrać ze sobą bardzo dużo zabawek, żebym się nie nudził. Trzymajcie moi przyjaciele kciuki, żeby badanie się udało i żeby lekarze szybko wyznaczyli mi termin operacji. Mamusia mówiła mi, że te badania są bardzo drogie i że gdyby nie Wy, nie mógłbym na nie pojechać. Tak bardzo chciałbym, żeby te pioruny w mojej główce w końcu się skończyły i dały mi w końcu zasnąć. Idę się chwilkę położyć, bo dzisiaj niestety dały o sobie znać i jestem bardzo zmęczony. Niedługo znów coś do Was napiszę, to znaczy mamusia, bo ja jestem jeszcze malutki i nie umiem, ale ona najlepiej wie co czuję... Kocham Was przyjaciele <3

253 864,00 zł ( 135,63% )
Udało się!