Ulżyć w chorobie, która obdziera żywcem ze skóry

Dzięki Wam łzy szczęścia wypełniły dom Ivana i Aleksandra. Podarowaliście rodzinie aż rok spokoju, a chłopcom ulgę w bólu. Koszty leczenia EB są bardzo wysokie, ale teraz, dzięki Wam, rodzinę stać na specjalistyczne opatrunki aż na 12 miesięcy! Opatrunki już zostały kupione i są w drodze. Niedługo dotrą do rodziny. Mama bliźniaków chciała Wam z całego serca podziękować: Drodzy Pomagacze!    Zaskoczyliście nas niezmiernie, nigdy przedtem nie doznałam takiej fali współczucia, takiego mocnego wsparcia i tyle otuchy, co nam daliście. Dziękuję z całego matczynego serca, niech Bóg Was trzyma w swojej opiece! Życzę Wam dużo zdrowia i radości każdego dnia! Wielcy jesteście! Nigdy wcześniej nie pozwalałam sobie marzyć o tym, że może nam się udać przejść terapię pozwalającą na znaczne polepszenie stanu moich dzieci, daliście mi cień nadziei, to uczucie uskrzydla, daje sił do walki z EB każdego dnia!    Mama, Olga Tarashchanskaya

Miłosz - małe serduszko, wielkie cierpienie

20.07.2017r Już po wszystkim! Miłoszek jest już po operacji w klinice w Munster, wczoraj wraz z rodzicami wrócił do domu. Zarówno cewnikowanie, jak i zabieg rekonstrukcji jednokomorowego serduszka poszły zgodnie z planem, a Miłosz bardzo szybko doszedł do siebie. Teraz jego życiu nic już nie zagraża, a cała rodzina może odetchnąc z ulgą. Takie informacje są dowodem na to, że pomaganie ma sens! Dziękujemy - bez Was by się nie udało! ... Dziękujemy! Dzięki Wam Miłoszek pojedzie na operację, która uratuje jego serduszko, tym samym ocalając życie. Już 10 lipca chłopczyk trafi na stół operacyjny w niemieckiej klinice, w której dzieją się prawdziwe cuda. Teraz już wszystko w rękach prof. Malca i jego zespołu. Trzymamy kciuki i wierzymy, że się uda! Mamy dla Was specjalne podziękowania od rodziców Miłoszka: Drodzy Pomagacze! Dziękujemy z całego serca za trud włożony w to, by uzbierać tak dużą sumę dla naszego synka. Dzięki Wam Miłosz dostał szansę by żyć, rozwijać się i spełniać marzenia. Wiemy, że dobro wraca, więc i my tym dobrem na pewno się podzielimy. Obecnie planujemy podróż po nowe, lepsze życie dla Miłosza i naszej rodziny. To wszystko dzięki Waszej hojności i dobremu sercu. Będziemy informować Was na bieżąco, jaki jest stan po operacji Miłoszka. Życzcie nam dużo szczęścia i trzymajcie za nas kciuki! Rodzice

Wyrządzono mi krzywdę, zanim przyszedłem na świat

Każde 24 godziny to kolejny wygrany dzień

Odkąd pamiętam jestem chora. Od dawna moim życiem dyryguje śmiertelna choroba – Mukowiscydoza. Nie znam życia takiego, jakie zna każdy z Was. Nie wiem jak to jest oddychać pełną piersią, nie kaszleć i nie dusić się. Nie wiem jak to jest jeść wszystko bez bólu brzucha i wymiotów, nie wiem jak to jest zaplanować wakacje i na pewno móc na nie pojechać. Od kilku lat nie wiem, co sprzedają w supermarketach. Nie mogę wejść w tłum ludzi, spotkać się z przyjaciółmi bez strachu o kolejną infekcję, gdyż każda jest narażeniem życia, kolejnym zapaleniem płuc i kolejnymi tygodniami spędzonymi w szpitalu pod kroplówką. Zdrowe życie znam tylko z filmów i opowieści znajomych. Moje to ciągła walka, wydzieranie kolejnych dni. Inhalacje, drenaże płuc do utraty sił – tak, że mam ochotę czołgać się ze zmęczenia. Wszystko po to, by jak najdłużej móc oddychać, by nie pozwolić własnym płucom umrzeć. Moje życie to ciągły strach o to, ile jeszcze będzie mi dane przeżyć. Kiedy kładę się spać, nie wiem, czy następnego dnia na pewno się obudzę. O czym myślisz, gdy wstajesz rano? Ja zaczynam dzień od drenażu płuc i inhalacji. Cały dzień jest podporządkowany reżimowi: 7 inhalacji, 3 drenaże i kolejne dawki leków – każda o wyznaczonej porze. Jedno zaniedbanie może oznaczać koniec. Próba uwolnienia się od reżimu może skończyć się karą śmierci. Czy byłeś kiedyś pod wodą i nie mogłeś się wydostać? Ja bardzo często się tak czuję. Nie mogę złapać powietrza, bo gęsta wydzielina zalepia mi płuca.  Z dnia na dzień jestem coraz słabsza – drenaże to coraz cięższa praca. Mało jest osób, które potrafią mi pomóc. Nie funkcjonuję już samodzielnie, stałam się zależna od innych. Moi rodzice nie mają już siły, by mi pomóc – są coraz starsi. Po tylu latach zabiegania o moje zdrowie, pobytów w szpitalach, pokrywania kosztów leczenia są wyczerpani. Wyczerpani walką, jaką toczyli od chwili moich narodzin. W tym roku moja mama skończy 74 lata, w zeszłym przeszła zawał serca. Teraz to ona potrzebuje mojej pomocy. Leki, rehabilitacja, inhalacje hamują postep mojej choroby, z którą się urodziłam i z którą musiałam nauczyć się żyć. Choroby, która nigdy nie daje o sobie zapomnieć i która była, jest i będzie moim wiernym towarzyszem. Kiedyś mówiono mojej mamie, że nie dożyję 9 roku życia. Kazano jej przywieźć sukienkę komunijną do sanatorium w Rabce, w którym byłam, bo miałam nie doczekać następnej wiosny. Dziś mam 45 lat i wciąż walczę o swoje życie, bo choć jest ciężkie, chcę jak najdłużej się nim cieszyć. Chciałabym wreszcie podziwiać piękno tego świata nie tylko przez okno, ale i realnie. Ukończyłam Akademię Sztuk Pięknych. Kiedyś, kiedy byłam w lepszym stanie sama mogłam swoją działalnością artystyczną zarobić na leki. Sama też radziłam sobie z rehabilitacją. Teraz, gdy siły mnie opuszczają jest coraz trudniej. Najgorsza jest świadomość, że sama nie dam już sobie rady. Refundowana godzina rehabilitacji tygodniowo to nawet nie kropla w morzu przy moim obecnym stanie. Potrzebuję ich więcej. Moją szansą na częściowe uwolnienie się z reżimu choroby jest kamizelka drenażowa, która poprawia kondycję płuc i ułatwia żmudną rehabilitację oczyszczania płuc. Miałam już możliwość wypróbowania kamizelki – różnica, jaką czułam po zakończeniu drenażu jest nie do opisania. Wreszcie poczułam, jak to jest normalnie oddychać. Wierzę, że są na świecie ludzie którym mój los nie jest obojętny, którzy pomogą mi sprawić, że mój oddech będzie łatwiejszy, a życie dłuższe. Wierzę, że moich poranków będzie jeszcze wiele, że pomożecie mi choć po części uwolnić się z więzienia, jakim jest moja choroba. Proszę, pomóżcie mi przeżyć...

Życie Julii zależy już tylko od nas!

 24.07.2017. Od pierwszego dnia walki o serce Julii aż do dzisiaj, kiedy można powiedzieć że wygraliśmy. To wszystko zawdzięczamy Wam! 17.07.17. Dzisiaj kolejna porcja wspaniałych wiadomości ze Stanów Zjednoczonych :D Własny oddech!!!  "Kochani, Od dzisiaj Julia oddycha sama, samiuteńka!  Jestem taka szczęśliwa. Wiem, że czekacie na wiadomości od nas, ale wczoraj Jula miała kryzys, który został pokonany. Jednak nie chciałabym informować Was o sprawach przykrych czy Jej cierpieniu. Jest to wpisane w scenariusz tej trudnej drogi do pełnego zdrowia. A z tego wzgledu, że jesteśmy w najlepszym szpitalu na Świecie, wszystkie problemy zostają na bieżąco rozwiązywane  Po odłączeniu od respiratora, Julia sobie odpoczywa. Nic nie może mówić i kaszle, ale już się uśmiecha, a z ruchu warg doczytałam najpiękniejsze słowa: "Mamo kocham Cię". Panie pielęgniarki pytają czy jest Jej wygodnie, czy chce oglądać telewizję. Julia dostała do ręki przycisk, który jeśli zdecyduje użyć, powoduje uwolnienie do organizmu środka przeciwbólowego. Jeśli chcielibyście o coś zapytać lub przekazać Julii, to proszę o wpisywanie tych słów jako komentarze. W miarę możliwości będziemy podpisywać, a za miłe słowa z gory każdemu z osobna dziekujemy. Mój Messenger sie przegrzał i rozładowuje komórkę  Obie przesyłamy Wam moc gorących całusów.  Dziękujemy za wsparcie, za pocieszenie, ciepłe myśli i wiarę w to, że może być jedynie dobrze. Dzięki Wam tak właśnie jest. Od pierwszych minut po operacji, serduszko i płuca są w doskonałej kondycji. Nawet przez chwilę, lekarze nie mieli co do tego żadnych wątpliwości." 14.07.17. Dzięki Wam to wszystko było możliwe! Julka dzisiaj nadrodziła się na nowo! Hura, mamy to! Dzięki Waszym sercom, jej może dalej bić! Ponad 110 tys. osób podjęło decyzję – Julia będzie żyła! Pamiętamy początek tej walki o życie, łzy rozpaczy i chwile zwątpienia. Teraz na twarzach tych trzech dzielnych kobiet mamy uśmiech! Dzięki Wam 21 czerwca 2017 roku Julia pojechała ratować swoje słabnące serce. Życie jest wielkim darem, ale kiedy można tej samej osobie podarować je ponownie, zaczyna się swoista magia, dzięki której tysiące ludzi w krótkim czasie robi coś dla jednej słabej dziewczynki. Każde słowa będą za małe, każde podziękowania niewystarczające, ale musimy pamiętać o jednym – to wam Julia zawdzięcza życie, to Wy jesteście autorami tego sukcesu. Razem Wielką mamy Moc! Dziękujemy! 21 czerwca Julia z mamą poleciały do USA. Po 10 latach wróciły tam, aby ponownie zabezpieczyć serce Julii. Powitali ich dawni znajomi, odwiedziły dawne miejsca, w tym najważniejsze - szpital, w którym będzie operowana Julia. Aż trudno uwierzyć, jak wszystkie wspomnienia ożyły, w tym nadzieja, że gdy już są tak blisko miejsca, w którym 3-letnia Julia była operowana, gdy są kosmiczne pieniądze, bez których kolejna operacja nie byłaby możliwa, to teraz wszystko musi się udać. Profesor Hanley leczy najcięższe przypadki, serca, z których życie powoli uciekało, dopóki do niego nie trafiły. On je skleja, naprawia, napełnia życiem na lata. I jednym z tych serc będzie serce Julki <3 Czekamy na pierwsze badania, które odbędą się 10 lipca. 11 lipca będzie cewnikowanie serca, a 12 spotkanie z profesorem Hanleyem. I w końcu operacja wyznaczona na 14 lipca. Czekamy i trzymamy kciuki już teraz. Gdy będziemy wiedzieć, jak poszła operacja, od razu do Was napiszemy.

Walczę o moją mamę. Pomożesz mi ją odzyskać?

"W imieniu swoim i mojej rodziny chciałabym bardzo serdecznie podziękować Fundacji Siepomaga za zorganizowanie zbiórki dla mojej mamy Justyny !!!Dziękuję serdecznie  Wszystkim darczyńcom za ogromną pomoc .Dziękuję za każdą wpłatę ,za miłe i ciepłe słowa dla nas.To dzięki Wam  Wszystkim moja kochana mamusia będzie mogła być leczona i rehabilitowana w najlepszym dla niej miejscu. Trzymajcie proszę za Nią kciuki aby się wybudziła i do mnie wróciła!!!Jesteście wspaniali !!!Pięknie dziękuje za Wasze ogromne serduszka."Nikola  

Nikoś - ratujmy chłopca, którego życie gaśnie!

Pobyt Nikosia w Klinice Schön w Vogtareuth zakończył się 17 listopada 2017. Był tam 4 tygodnie. Wyjazd był nadzieją na poprawę jego  stanu zdrowia oraz funkcjonowania. Niemieccy lekarze bardzo szczegółowo przebadali jego mózg podczas kilkakrotnych badań EEG oraz bardzo dokładnego rezonansu magnetycznego. Okazało się, że w głowie Nikosia są ogniska padaczkowe, które na obecną chwilę nie są operowalne – nie jest to jednak wykluczone za kilka lat. Obraz z badania nie wykazał żadnych niepokojących zmian, które mogłyby być przyczyną jego choroby. Pobrano wiele próbek krwi do badań m. in metabolicznych. Po długich analizach lekarze podjęli decyzje o modyfikacji leczenia. Jak wiadomo nie jest to proste, bo leki przeciwpadaczkowe odstawia się bardzo powoli. Podczas pobytu wycofano jeden lek. Po kontrolnym EEG wynik znacznie się poprawił. Podczas pobytu Nikoś miał codzienną rehabilitację ruchową oraz spotkania z psychologiem i logopedą. Cały sztab specjalistów dobrał odpowiednią formę ćwiczeń oraz plan na najbliższy czas. Zalecono nam zakup odpowiedniego wózka oraz zmianę gorsetu usztywniającego. Przyjeżdżając do kliniki Nikoś miał problem z utrzymaniem się w pozycji siedzącej, nie potrafił żuć pokarmów i miał problemy z połykaniem kawałków pokarmu. Teraz potrafi samodzielnie usiąść, siedzi stabilnie i zaczyna zmieniać pozycję na czworaczą. Nie mam też już tak wielkiego problemu z przełykaniem. Dużo więcej gaworzy. Wszyscy specjaliści zauważyli jego lepszy kontakt wzrokowy i większą chęć do zabawy. Na chwilę obecną ataki się wyciszyły i jest dobry czas na intensywną rehabilitację. Przywrócono nam nadzieję, że ciężką pracą i z odrobiną szczęścia możemy przeciwstawić się chorobie! Z całego serca  ? dziękujemy portalowii SiePomaga za niesamowite zaangażowanie i pomoc podczas zbiórki. Dziękujemy wszystkim darczyńcom, bo wszystko to zawdzięczam Wam!!!! Obiecujemy, że się nie poddamy i będziemy walczyć z całych sił. - Rodzice Nikosia ---     ---