Dziękujemy za ogromne wsparcie, jakie przekazaliście Pani Balbince! Zgodnie z wolą rodziny nie przedłużaliśmy zbiórki. Całość zebranych środków wykorzystywana jest na pobyt Pani Balbinki w Domu Seniora - tam nasza seniorka ma zagwarantowaną najlepszą opiekę i czerpie radość z każdego dnia!
Poprzednia zbiórka zakończyła się wielkim sukcesem - mieliśmy całą kwotę na 5 zabiegów przeszczepu komórek macierzystych. Samo to, że tyle ludzi zechciało nam pomóc, dodało nam skrzydeł. Czekając na wyznaczenie terminu, Karolinka miała kolejne zabiegi, które pomogą jej być bardziej samodzielną w przyszłości, m.in. fibrotomię. Czas leciał, a gdy w końcu dostaliśmy termin, okazało się, że cena za komórki wzrosła i musimy dozbierać na hospitalizację (tych kosztów wcześniej nie było) podczas podań. Stojąc pod murem, za którym była szansa na zdrowie Karolinki, kolejny raz prosiliśmy Was o wsparcie, żebyśmy nie musieli przerywać leczenia w połowie - poprzednim razem efekty były cudowne, więc liczyliśmy, że i tym razem będziemy świętować mały cud. I dzięki Wam świętowaliśmy - udało się zebrać na czas brakującą kwotę! Karolinka, tak jak było zaplanowane, 28 grudnia 2017 roku przystąpiła do terapii komórkami macierzystymi. Nie byłoby to możliwe bez Państwa pomocy i tych wszystkich osób o tak wielkich sercach <3 Dziękuję zarówno za pomoc pieniężną, ale również za wszystkie dobre słowa, które darczyńcy wpisywali pod wpłatami. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że wszystko się udało. Teraz przed nami jeszcze cztery podania komórek dokanałowo i wierzymy, że dzięki tym małym komóreczkom nasz Aniołek będzie coraz sprawniejszy. A tak ogromna pomoc z Państwa strony i tyle płynącej wiary, że będzie już tylko lepiej, utwierdza nas w przekonaniu, że nie może być inaczej. Dziękujemy i życzymy wszystkim dużo dużo zdrowia bo to według nas jest najważniejsze. Pozdrawiam, Iwona Stefanowicz - mama Karolinki
Od czasu naszej zbiórki u Jarka spore zmiany – i dużo dobrych wieści. Przypomnijmy – chory na mięsaka Jarek po nieudanym leczeniu w Mińsku rozpoczął leczenie w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Cały proces był konsultowany z włoskimi lekarzami – Jarek miał za sobą operację usunięcia guza w Bolonii. Chciano wówczas pobrać komórki macierzyste Jarka, by w przyszłości wykonać autoprzeszczep jednak z uwagi na trwające leczenie i stan chłopca, nie było to możliwe. Lekarze kontynuowali standardową chemioterapię. Pod koniec czerwca Jarek trafił do szpitala w Lublinie, gdzie w trakcie trzech dni udało się pobrać jego komórki macierzyste. Zaraz po tym chłopiec ponownie trafił do Warszawy, gdzie w lipcu przeszedł kolejne dwa cykle chemioterapii i jednocześnie był przygotowywany do rozpoczęcia megachemii. Kiedy wyniki badań były zadowalające, Jarek trafił do szpitala w Lublinie, gdzie w sierpniu przeszedł megachemię i autoprzeszczep komórek macierzystych. Dwa tygodnie po samym zabiegu były najtrudniejsze, bo nie wiadomo było jak organizm Jarka zareaguje na autoprzeszczep. Pojawiła się gorączka i wysypka, a Jarek nie był w stanie nic jeść. Został podłączony do kroplówki, jego waga spadała. Na szczęście jego stan zaczął się poprawiać, a kolejna wizyta w Warszawie pokazała, że wszystko zaczyna zmierzać ku dobremu. Równocześnie zaczęto wdrażać rehabilitację, by Jarek jak najszybciej mógł poruszać się bez pomocy kuli. Niedawne konsultacje z włoskimi lekarzami pokazały, że konieczna jest ponowna operacja, ponieważ kości nie zrastają się tak jak należy. Termin tej operacji został wyznaczony na początek lutego, a jej koszt to 10 tys. euro. Sfinansowana zostanie ona ze środków zgromadzonych podczas poprzedniej zbiórki. Wówczas nie było potrzeby wykorzystania całości, ponieważ Jarosław w końcu, po długich staraniach, otrzymał Kartę Stałego Pobytu i dzięki temu część leczenia (megachemia, autoprzeszczep) została zapewnione i sfinansowana przez NFZ. Dziękujemy wszystkim, którzy umożliwili temu chłopcu walkę z rakiem, którzy przyczynili się do tego, że Jarek mógł przejść chemioterapię i leczenie w Lublinie i w Warszawie. W walce z śmiertelnym przeciwnikiem, jakim jest nowotwór, liczy się każdy dzień. Dzięki Wam nie trzeba było czekać, można było ratować to, co najcenniejsze – życie dziecka. Wierzymy, że walka Jarka zakończy się zwycięstwem. Szansę na to otrzymał dzięki Wam. Dziękujemy, drodzy Pomagacze! Jarek z mamą
6 grudnia dostaliśmy wypis z Kliniki Uniwersyteckiej w Munster. Tego dnia wróciliśmy do domu. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie pomoc ludzi o dobrym sercu. Do końca życia będę wdzięczna za pomoc i uratowanie życia Dawida. Nie wiadomo jak potoczyłyby się Jego losy, gdybyśmy nie wrócili do Kliniki w Munster. Oczywiście nie ujmując lekarzom w GCZD, gdzie po raz pierwszy Dawid był w stanie krytycznym i udało się Go z tego wyciągnąć. Jednak powrót do UKM to chyba nasza najlepsza decyzja. Po pierwszym cewnikowaniu i obserwacji okazało się, że termin operacji musi zostać przyspieszony, tak naprawdę Dawid musiał być operowany natychmiast, a na zapłacenie za operację mieliśmy tylko 3 dni. I tu chylę czoła i z całego serca dziękujemy Siepomaga i Pani Michalinie, która od razu zaangażowała się w naszą zbiórkę, dzięki temu te 3 dni to był wystarczający dla nas czas i udało się zebrać potrzebną kwotę. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie Wasza pomoc. Dziękujemy serdecznie za wpłacenie każdej złotówki, za każdego wysłanego smsa. Dziękuję za słowa wsparcia, które bardzo podnosiły mnie na duchu i dawały siły do walki, która tak naprawdę zaczęła się dopiero dobę po operacji, kiedy stan Dawida nagle stał się krytyczny po raz kolejny. Kto śledzi nasze losy na fanpage'u ten wie, że Dawid umierał. Ale jest silny, walczył do samego końca nawet wtedy, kiedy próbowano mnie przygotować na najgorsze. Ja ciągle wierzyłam, że wyjdzie z tego i tak się stało. Przed Nim jeszcze długa droga. W marcu wracamy do Munster na trzecie już cewnikowanie serca. W tej chwili nie myślimy o tym, cieszymy się, że Dawid w końcu mógł wrócić do domu, a za kilka dni pozna swojego starszego brata, który tak bardzo na niego czekał, kiedy jeszcze Dawid był bezpieczny w brzuchu. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie Wy i Wasza pomoc. Z całego serca Wam wszystkim dziękujemy i mamy nadzieję, że Wasze Święta Bożego Narodzenia były spokojne, szczęśliwe i spędzone w gronie najbliższych, tak jak i nam w końcu to było dane.
Julka już po operacji! To dzięki Wam i Waszej hojności serduszko tej dziewczynki wybija najpiękniejszą na świecie melodię – dźwięk życia. Operacja Julki przebiegła bardzo dobrze. Nie było żadnych komplikacji i szybko opuściła salę operacyjną – napisała do nas mama Julci, pani Ania. Przez kilka dni przebywała na intensywnej terapii, gdzie mogliśmy cały czas przy niej być. Potem przebywała już na oddziale kardiologii i z każdym dniem było jest coraz lepiej. W 6-tej dobie po tak ciężkiej operacji Julcia jeździła już na rowerku. A wszystko dzięki tak wspaniałej opiece, jaką miała i oczywiście idealnie przeprowadzonej operacji przez prof. Malca oraz cały jego zespół. Jeszcze raz bardzo dziękujemy za pomoc, za to, że mogliśmy w Munster oddać ją w najlepsze ręce i walczyć tutaj o jej życie. Pozdrawiamy! Julcia wróciła już z Munster i Święta Bożego Narodzenia spędziła z rodzicami w domu, którzy pod choinkę dostali najpiękniejszy prezent – naprawione serce swojej córeczki. Wszystkiego dobrego, malutka! Aż miło popatrzeć na ten uśmiech :)
Wiadomość od mamy Mateusza: Odebrałam wyniki badań genetycznych Mateusza, które mogliśmy wykonać dzięki Państwa pomocy i hojności. Mateusz ma zespół IMMUNODEFICIENCY 26 WITH OR WITH OUT NEUROLOGIC ABNORMALITIES... Oznacza to, że uszkodzony jest gen PRKDC - jest to Zespół dysmorficzny z zaburzeniem odporności i zajęciem układu nerwowego, co implikuje zaburzenia neurologiczne (obecność dwóch wariantów mutacji w genie PRKDC.) Jak będzie wyglądać dalsze leczenie? Na pewno trafimy pod opiekę onkologa ze względu na prewencję nowotworów. Mamy zakaz wykonywania u Mateusza RTG i TK, które są czynnikiem rozwoju nowotworów. Immunoglobuliny będą toczone do końca życia. Mateusz będzie również objęty opieką neurologiczną we wzmożonym stopniu (nacisk na problem padaczki). Będziemy też prowadzić rehabilitację ruchową, aby nie pogłębiały się deficyty. Musimy też mieć zdiagnozowane na papierze spektrum autyzmu. Najgorsze jest to, że na świecie są opisane tylko parę przypadków... i chyba te najgorsze przypadki. Następna konsultacja, plan leczenia i pytania rodziców 31.12.2017... Wiemy już, co jest Mateuszowi. Najgorsze problemy w tym zespole mogą być w obrębie układu odpornościowego i neurologicznego – ale wiemy mniej więcej, co może wystąpić, na co zwracać uwagę i z czym walczyć. Tak jak wspominałam, bardzo ważna dla Mateusza jest opieka onkologiczna, bo występowanie nowotworów w tym zespole jest bardzo częste. Tak naprawdę złożona wada serca to osobny problem, niezwiązany z tym zespołem genetycznym. Musimy to przetrawić – poukładać, zacząć działać i żyć dalej. Dziękujemy za wsparcie nas, rodziców, w opłaceniu badań genetycznych Mateuszka. <3 <3 <3
Oleńka już po operacji! Operacja Oli odbyła się 24.11.2017r. Polegała na przecięciu ścięgien Achillesa i przeniesieniu ścięgna mięśnia piszczelowego na trzecią kość klinową. Zabieg ze znieczuleniem ogólnym trwał 2,5 godziny. Po zabiegu założono jej długie gipsy na miesiąc. W tych gipsach chodzić nie może. Zabieg się udał i Ola czuje się już dobrze. 21 grudnia odbędzie się zdjęcie długich gipsów i założenie krótkich na jeszcze dwa tygodnie. Serdecznie dziękujemy za pomoc w uzbieraniu pieniążków na ten cel i danie Oli szansy na sprawność! Bez Waszej pomocy odmienienie losu naszej córeczki nie byłoby możliwe. Pozdrawiamy, Magdalena, Zbigniew i Aleksandra Węglarz
Z całego serca dziękujemy za zorganizowanie zbiórki na leczenie dla Mateusza – pisze do nas mama chłopca. Jest już po operacji rizotomii u doktora Parka w USA, Odbyła się w sierpniu i wniosła wiele dobrego! Mateusz doczekał się szansy na lepsze życie. Tak jak powiedział doktor - bez niej czekał go tylko wózek :( I życie z bólem, deformacjami… Przy okazji okazało się też, że na chodzenie Mateusza wpływ mają też jego kłopoty ze wzrokiem - chłopiec widzi podwójnie, dlatego też rozpoczęto leczenie oczu. Oto Mateusz z lekarzem, który odmienił jego życie: Teraz już tylko od Mateusza zależy, co wywalczy. Syn jest codziennie rehabilitowany i walczy o spełnienie swoich marzeń – sprawność! Nakłady finansowe na jego leczenie są ogromne, ale w tym nieszczęściu jakim jest choroba dziecka mamy ogromne szczęście do wspaniałych Ludzi. Nie pozostaliśmy sami i mamy nadzieję, że ten trud nie pójdzie na marne. Mateusz to już nastolatek i to ostatni moment na to, by te jego marzenia się spełniły... DZIĘKUJEMY!!! Środki zebrane na Siepomaga zostały na rehabilitację po operacji. Mateusz brał udzial w turnusach rehabilitacyjnych. Przed nim jeszcze daleka droga, ale już teraz udało mu się osiągnać wspaniałe efekty! <3 Dziękujemy wszystkim, dzięki którym było to możliwe. A tak Mateusz już pięknie się porusza:
12.12.2017 _______________ 08.12.2017 "Dzisiaj, tj 8.12.2017, przyszedł na świat Mikołaj – z wagą 3900 i wzrostem 54 cm (duży chłopak!). Jest stabilny, odpoczywa po porodzie. Poród niestety odbył sie z komplikacjami dla mnie. Na szczęście nie było konieczności przetaczania krwi. Wszystko powoli wraca już do normy! W nabliższych dniach Mikołaj przejdzie pierwszą w swoim życiu operację serduszka. Dzięki Wam będzie w rękach najlepszych specjalistów. Trzymajcie za nas kciuki!" –Bernadetta i Mikołaj