Kosztowne badania genetyczne – jedyną szansą❗️
Jak mam walczyć, skoro nie wiem, kto jest moim przeciwnikiem? Przeciwnikiem, który wysysa z mojej kochanej córeczki radość z życia, sprawność, zdrowie i szansę na szczęśliwą przyszłość. Ona nie ma możliwości zaznać beztroskiego dzieciństwa – tak jak jej rówieśnicy. Dasz jej szansę na samodzielną przyszłość? Pierwsze niepokojące objawy zauważyłam, gdy córeczka nie sygnalizowała mi swoich potrzeb. Nie komunikowała się ze mną, nie ukazywała swoich emocji, odczuć… Niestety lekarze odsyłali mnie do domu, nie widzieli w jej zachowaniu nic niepokojącego. Hania nie podejmowała prób siadania, dlatego sama rozpoczęłam intensywną, domową rehabilitację, dzięki której usiadła, ale dopiero po ukończeniu 18. miesiąca życia. W wieku dwóch lat zaczęła chodzić, ale potykała się o własne nóżki. Jako świeżo upieczony rodzic biegałam od lekarza do lekarza, by znaleźć źródło tych problemów i niepokojących objawów. Niestety nie otrzymywałam odpowiedzi na pytania, które odbijały się w mojej głowie jak echo. Pocieszał mnie fakt, że córeczka w swoim tempie, ale szła do przodu. Zaczynała mówić i robiła coraz więcej kroków, które napawały mnie nadzieją. Niestety pierwszy atak padaczki zmienił wszystko. Czułam się, jakby ktoś podmienił moje dziecko. Wszystko, co udało nam się do tej pory wypracować, zniknęło. Byłam zrozpaczona. Pukałam do wielu drzwi, szukałam pomocy, gdzie tylko się dało. Bez skutku. W końcu Hania trafiła do Pani Doktor, która wykonała rezonans magnetyczny. Badanie wykazało, że na problemy zdrowotne mojej córeczki miało wpływ niedotlenienie okołoporodowe. Niestety skutków nie udało się już cofnąć. Moja córeczka cierpi na autyzm dziecięcy i padaczkę lekooporną. Ma również pogłębiający się problem ze skoliozą kręgosłupa oraz hamowaniem rozwoju. W częściowych badaniach genetycznych, na które czekałam ponad rok, wyszło, że Hania ma uszkodzone aż 5 genów! Niestety może być ich więcej. Na nasze nieszczęście choroby, które mogą się za tymi genami ukrywać, mogą być śmiertelne dla mojej Hani. Dlatego tak ważne jest jak najszybsze przeprowadzenie szczegółowych badań genetycznych! Hania mówi, ale ma bardzo ubogi zasób słów, przez co nasza komunikacja jest znacznie utrudniona. Uczęszcza do szkoły specjalnej, gdzie ma również szereg terapii i zajęć ze specjalistami. W lepsze dni, gdy widzę jej uśmiech, moja nadzieja na lepszą przyszłość córeczki rośnie. Niestety w zdecydowanej większości musimy mierzyć się z tymi gorszymi, podczas których Hania bardzo cierpi. A ja opadam sił, bo wiem, że sama nie zapewnię jej odpowiedniego leczenia, diagnostyki i rehabilitacji. Bardzo potrzebuję pomocy! Dla moich dzieci zrobiłabym wszystko, nie mogę pozwolić, by to pieniądze stanęły na drodze do zdrowia Hani. Pomożesz? Mama Hani
