Karolina Ciszek , 31 lat

Walczę o normalne życie 29 lat! Pomożesz mi spełnić marzenia o chodzeniu?

Mam 29 lat. Od urodzenia choruję na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe pod postacią niedowładu spastycznego. Odkąd pamiętam jestem rehabilitowana... Tak właśnie wygląda moje życie, ale czy na tym musi się kończyć?  Poruszam się na wózku inwalidzkim,  czasem o kulach lub za pomocą  balkonika. Przeszłam kilka zabiegów operacyjnych. Większość mojego życia spędziłam  na turnusach rehabilitacyjnych. Mimo że ukończyłam studia dziennikarskie drugiego stopnia, to nie pracuję... Kilkadziesiąt pobytów w szpitalach i ośrodkach rehabilitacyjnych to duże wyzwanie finansowe dla mnie i dla moich rodziców. Każdy turnus dwutygodniowy to obecnie  około 8000 - 9000 tys. zł. Ponadto  korzystam z lokomatu do nauki chodu, koszt za godzinę to 150 zł.  W tym roku mam rezerwację na trzy turnusy rehabilitacyjne, to łącznie około 25 000 zł, a koszty ciągle rosną. Walczę o to, aby spełnić swoje marzenia i stanąć na nogach o własnych siłach. Moje marzenia są ogromnym wydatkiem, ale są też moją nadzieją na lepszą przyszłość, o którą walczę już o 29 lat za długo...  Proszę o wsparcie...  Karolina * Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.

9 789,00 zł ( 36,8% )

Brakuje: 16 807,00 zł

Paulina Augustyniak , 31 lat

Nagły ból kręgosłupa przykuł Paulinę do łóżka... Pomóż wrócić jej do zdrowia!

W niedzielę 5 lutego mój świat stanął w miejscu. I to dosłownie. Jak zawsze co weekend zabrałam się za porządki w domu. Nagle złapał mnie potworny ból kręgosłupa. Z wielkim trudem doczłapałam się do łóżka i poszłam spać w nadziei, że rano będzie już lepiej. Wtedy nie wiedziałam, jak bardzo się myliłam… Gdy się obudziłam, było tylko gorzej. Z godziny na godzinę ból się nasilał, a tabletki nie pomagały. Walczyłam z tym, jak tylko się dało, ponieważ tego dnia były urodziny mojego synka. Chciałam, by był szczęśliwy i dobrze je spędził. Jednak w godzinach wieczornych ból był już na tyle silny i nie do wytrzymania, że zaczęłam omdlewać. Z pomocą mojej rodziny wsiadłam do samochodu i natychmiast pojechaliśmy na SOR. Łącznie spędziłam tam 7 godzin. Dostałam pięć kroplówek przeciwbólowych, które niestety nie pomogły. Zlecono mi tomograf komputerowy dolnego odcinka kręgosłupa i w końcu udało się poznać przyczynę moich dolegliwości. Badanie wykazało liczne przepukliny kręgosłupa i bardzo zły stan odcinka lędźwiowego. Byłam totalnie załamana… W tej chwili czeka mnie kuracja lekami przeciwbólowymi, aby pokonać ból i nabrać sił. Na ten moment nie jestem w stanie podnieść się z łóżka i swobodnie chodzić. Następnie konieczna jest długotrwała rehabilitacja, która wstrzyma rozwój schorzenia. Oczekiwanie na rehabilitacje z NFZ to obecnie ponad 7 miesięcy, a ja nie mam tyle czasu. Nie chcę być osobą leżącą. Chcę normalnie żyć, pracować i opiekować się synem. Aby tak się stało, muszę rozpocząć codzienną rehabilitację prywatnie. Niestety nie mam wystarczających środków na opłacenie zajęć i dalszego leczenia. Moją ostatnią nadzieją jest ta zbiórka i wasze wielkie serca. Moja choroba przyszła nagle i niespodziewanie przykuła mnie do łóżka. Proszę, pomóż mi wrócić do dawnego życia! Paulina

748 zł

Ola i Ania Duran , 7 lat

Ola i Ania długo czekały na diagnozę. Teraz walczą o sprawność.

Gdy zaczęły pojawiać się pierwsze symptomy choroby, nikt z nas jeszcze nie przypuszczał, że w tak krótkim czasie odbierze ona tak wiele. Wszystko zaczęło się od niepozornego bólu nóżek, upadków i podpierania ścian.  Oleńka do 3 roku życia rozwijała się zupełnie prawidłowo. Już jako małe dziecko świetnie się porozumiewała, recytowała wiersze, wspinała się nawet po wysokich drabinkach oraz niezwykle troskliwie opiekowała się młodszym rodzeństwem.  W miarę postępu choroby i braku efektów stosowanego leczenia lekarze stawiali kolejne diagnozy. Byliśmy zrozpaczeni. Ola budziła się każdej nocy z płaczem i krzykiem, którego w żaden sposób nie dało się utulić. Z dnia na dzień coraz bardziej słabła, a szpital stał się naszym drugim domem. W końcu zupełnie przestała się poruszać. Widok córki leżącej bezwładnie, z kamienną twarzą na dywanie, rozdzierał nasze serca. Ola nie reagowała już na żadne dźwięki. Zrozumieliśmy, że nic już nie słyszy i słabo widzi. Jednocześnie wiedzieliśmy, że była całkowicie świadoma wszystkiego, co się z nią dzieje.  Dwa lata temu, po kilku miesiącach poszukiwań otrzymaliśmy wreszcie diagnozę - rzadka choroba RTD2 (Niedobór Transportera Ryboflawiny) - nieznana dotąd w Polsce. Diagnozę przyjęliśmy z olbrzymią ulgą, ponieważ zastosowanie natychmiastowego leczenia wysokimi dawkami ryboflawiny oraz koktajlem mitochondrialnym dawało nam nadzieję na przetrwanie, zatrzymanie choroby, a nawet powrót wielu utraconych wcześniej sprawności. To jednak nie był koniec naszego horroru, bo zaraz po wprowadzeniu leczenia, nasze maleństwo przestało w ogóle jeść. Przez wiele tygodni Ola była karmiona i pojona na leżąco za pomocą herbacianej łyżeczki. Niewiele mogła połknąć na raz, a my rozpoczęliśmy walkę o każdą kalorię. Cały czas walczymy. Dzięki zastosowanemu leczeniu, intensywnej rehabilitacji i dwóm operacjom przeszczepu implantu ślimakowego stan Oli wciąż się poprawia. Córka nie ma już problemów z połykaniem, może samodzielnie siedzieć i poruszać się z pomocą opiekuna. Ma bardzo dużo energii i chętnie bawi się ze swoim rodzeństwem. Wypracowała też swój własny sposób chwytania i podnoszenia przedmiotów. Dzięki implantom ślimakowym znów żyje w świecie dźwięków i próbuje zrozumieć mowę. Pomimo oczopląsu wodzi oczami za poruszającymi się powoli osobami i przedmiotami. W tym roku naszą dzielną wojowniczkę czeka operacja korekcji kręgosłupa – skolioza obecnie osiągnęła już 70 stopni i wciąż postępuje.  Młodsza córka, Ania diagnozę otrzymała wkrótce po starszej siostrze. Podobnie jak Ola musi przyjmować lekarstwa co 4 godziny (w dzień i w nocy) i wymaga stałej opieki i rehabilitacji. Na co dzień zmaga się z zaburzeniami równowagi, ataksją chodu i kifoskoliozą nerwowo-mięśniową. Na szczęście choroba nie zdążyła wyciągnąć rąk po więcej.  Największe korzyści, czyli poprawę ogólnego stanu dziewczynek oraz stopniowy powrót utraconych funkcji, obserwujemy dzięki rygorystycznemu podawaniu leków oraz intensywnym turnusom rehabilitacyjnym (ruchowym, terapii ręki), które są bardzo kosztowne. Co więcej, żeby Ola mogła nas znowu usłyszeć i nauczyć się na nowo mowy, wymaga intensywnej terapii surdologopedycznej, gdyż samo przeszczepienie implantów ślimakowych stanowi zaledwie pierwszy krok do odzyskania słuchu. To wszystko pociąga za sobą olbrzymie nakłady pracy, pieniędzy i czasu.  Pomimo ogromu cierpienia, jakie spadło na dziewczynki, obie są wesołe, pełne życia, niezwykle rezolutne i zdeterminowane do walki ze swoimi cielesnymi ograniczeniami. Każdego dnia udowadniają, że mimo wszystko, mogą wszystko. Dlatego z całego serca prosimy Cię: pomóż nam zebrać środki na kontynuację leczenia i terapii, bez których postęp w walce z chorobą jest niemożliwy! Wdzięczni za wszelką pomoc i okazane serce, rodzice dziewczynek: Joanna i Rafał

7 575,00 zł ( 7,66% )

Brakuje: 91 282,00 zł

Marcelek Kręt , 13 lat

Marcelek – wcześniak z 6. miesiąca ciąży! Mamy jeden cel, jedno marzenie - postawić go na nogi!

Brakuje nam słów, by wyrazić wdzięczność, jaką dziś czujemy. Poprzednia zbiórka przeszła nasze najśmielsze oczekiwania. Daliście nam nadzieję i siłę do dalszej walki. Dzięki Wam mogliśmy zapewnić Marcelkowi, tak bardzo potrzebną rehabilitację. Już teraz widzimy pierwsze efekty! Wiemy jednak, że nasza droga jest naprawdę długa i kręta i nie możemy na tym poprzestać. Koszty leczenia, zajęć i sprzętów medycznych potrzebnych do rehabilitacji, są naprawdę wysokie i w dalszym ciągu nie stać nas opłacenie wszystkiego z własnej kieszeni. Nie mamy więc wyboru, jak po raz kolejny poprosić o Wasze wsparcie. Już raz pokazaliście, jak wielkie są wasze serca, dlatego i tym razem wierzymy, że z Wami nie ma rzeczy niemożliwych!  Poznaj naszą historię: Szósty miesiąc ciąży – stanowczo za wcześnie, by Marcelek mógł bezpiecznie przyjść na świat... Przedwczesny poród odebrał naszemu dziecku szansę na zdrowie, na normalne życie. Synek otrzymał bardzo niechciany prezent od losu w postaci wszystkich możliwych zaburzeń wcześniactwa… Kochamy go nad życie i chcemy dla niego jak najlepiej, dlatego prosimy o pomoc! Marcelek jest skrajnym wcześniakiem… Tak nazywa się dzieci, urodzone przed 28. tygodniem ciąży. Malutkie, ważące mniej niż kilogram, skrajnie niedojrzałe, których organizmy i narządy nie zdążyły się wykształcić. Dzieci te niekiedy przegrywają dramatyczną walkę o życie – ich płomień życia gaśnie, zanim zdążył w ogóle rozbłysnąć… Jeśli uda im się wygrać, często czeka je równie trudna walka, trwająca do ostatnich dni – o zdrowie. Marcelek urodził się na początku szóstego miesiąca, w ciężkiej zamartwicy. To był potwornie trudny okres dla całej naszej rodziny… Zamiast powitać na świecie nowe życie, staliśmy w obliczu najgorszego koszmaru każdego rodzica – tego, że możemy nasze dziecko stracić. Marcelek miał nie żyć, ale bardzo chciał… Nasz malutki synek okazał się prawdziwym wojownikiem… Przez rok przeszedł szereg operacji i dzielnie walczył o życie. Początki były bardzo trudne, często brakowało siły, a czasem i nadziei... Dni w szpitalu były wiecznością. Zamiast dobrych wieści czekały na nas tylko złe... Najgorsza była bezradność i strach o życie synka, które zależało tylko od jego siły, a nie od naszych wysiłków… Marcel całym sobą pokazywał jednak, jak bardzo chce żyć, a silnej woli i zawziętości można by mu pozazdrościć.  Walka o życie zostawiła na naszym malutkim synku spore piętno – Marcelek cierpi na Dziecięce Porażenie Mózgowe, ma wodogłowie, w znacznym stopniu też niedowidzi… Do szeregu chorób, z którymi się zmaga, doszła też kolejna okrutna i bezlitosna – padaczka… Niestety przypadek synka jest lekopoorny. Ataki są ciężkie i bardzo męczą synka. Dzięki intensywnej rehabilitacji Marcelek potrafi samodzielnie siedzieć, pokazywać, czego w danym momencie potrzebuje. Uśmiech nie schodzi mu z twarzy, mimo że życie tak brutalnie go potraktowało. Jest wesołym i, mamy nadzieję, bardzo szczęśliwym chłopczykiem, który uwielbia muzykę. Jako jego rodzice mamy tylko jedno marzenie - mieć jak najbardziej samodzielne dziecko! Zależy nam na tym, aby Marcelek stanął na nóżkach… To pozwoliłoby mu zobaczyć świat z zupełnie innej perspektywy, bardzo odciążyłoby też nas i nasze kręgosłupy… Dźwigamy synka cały czas, Marcelka trzeba wszędzie nosić – niestety ma już 11 lat i z każdym rokiem jest coraz cięższy… Dziś walczymy o pierwsze kroki Marcela. Syn jest po operacji obu nóżek, usuwającej skutki spastyki, wszczepiono mu też implanty, zapobiegające ich koślawieniu. Aby operacja odniosła pożądany skutek, konieczna jest intensywna rehabilitacja. Wierzymy, że wraz z Twoją pomocą zdobędziemy środki, które pozwolą naszemu dziecku wyjechać na turnus rehabilitacyjny. To tam zawalczymy o nasze wspólne marzenie! Prosimy, pomóż postawić Marcelka na nogi, a odwdzięczy ci się ogromnym uśmiechem. Rodzice Marcela

17 330,00 zł ( 54,3% )

Brakuje: 14 585,00 zł

Piotruś Chwiłka , 9 lat

Deficyty mowy wpływają na cały jego rozwój... Pomóżmy mu to naprawić!

Ciąża z Piotrusiem przebiegała prawidłowo. Czułam, że mogę być spokojna, bo już przez to przechodziłam – w domu miałam już dwójkę starszych dzieci. Jednak nie spodziewałam się, że jego pojawienie się na świecie będzie przebiegało tak błyskawicznie! Na tyle szybko, że jadąc na salę porodową, połowa jego główki już była na świecie… Prawdopodobnie ucisk główki i dłuższe niedotlenienie spowodowały mikrouszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. To z kolei doprowadziło, że Piotruś jest dzieckiem z afazją.  Po wypowiedzeniu przez synka pierwszej sylaby zanikł u niego całkowicie głos! Taki stan trwał kilka miesięcy. Potem zaczynał od zera – od głużenia, gaworzenia. Jego kontakt z rodziną i otoczeniem odbywał się wyłącznie za pomocą gestów. Dopiero po dwóch latach zaczęły pojawiać się pierwsze głoski. Przed ukończeniem trzeciego roku życia próbował mówić mama, co niestety brzmiało jak "me", "mem". Okazało się, że z uwagi na słabe napięcie mięśniowe wymaga fizjoterapii. W związku z tym dwukrotnie był przez cały rok na dziennym oddziale rehabilitacji. Do tego miał zaburzenia równowagi. Bez przerwy się o coś obijał, przewracał. Rehabilitacja dużo mu pomogła, choć z potrzeby ciągłego stymulowania jest bardzo nadruchliwy, co jest dużym utrudnieniem w jego codziennym funkcjonowaniu.  Pierwszy rok w przedszkolu był dla synka trudny. Przez to, że nikt go nie rozumiał, izolował się od grupy rówieśników. Pomimo tego Piotruś jest bardzo otwartym dzieckiem i bardzo ciekawym świata. Dzięki temu nie zrażają go jego deficyty.  Posługując się wyłącznie gestami, rozwinął bardzo wyobraźnię. W końcu musiał się bardzo natrudzić, by znaleźć sposób na przekazanie, o co mu chodzi. W wieku czterech lat zaczął powoli mówić...  Niestety nie wychodziło mu to tak dobrze, jakby chciał, co powodowało u niego frustrację. Ciągle wspomagał się gestami, gdyż jego mowa była niezrozumiała.  Mimo intensywnej terapii logopedycznej nie zapisywały się u niego prawidłowe wzorce mówienia. Dodatkowo pojawiły się problemy z pamięcią. Później doszły do tego zaburzenia przetwarzania słuchowego. Poza tym słuchając obuusznie ma niedosłuch w lewym uchu. To z kolei zaostrza jego problemy z koncentracją i skupieniem uwagi. Leki, które bierze na pamięć, przepisane przez neurologa, wzmagają w nim jeszcze większą nadruchliwość. Bardzo to utrudnia pracowanie z synkiem.  Te wszystkie problemy z pamięcią, mową bezdźwięczną i inne nasunęły niestety konieczność odroczenia synka od obowiązku szkolnego, gdyż wszelkie problemy przeniosłyby się z niekorzyścią na naukę czytania i pisania. Aktualnie Piotrek korzysta z pomocy logopedów, pedagogów, psychologa i do niedawna fizjoterapeuty. Foniatra niedawno stwierdziła u synka SLI. To wszystko sprawia, że nasz budżet nie jest w stanie się spiąć.  Bardzo proszę o pomoc. Mowa generuje postępy, jakie możemy poczynić. Bez niej nie ma szans na takie życie jak jego rówieśnicy… Agnieszka, mama

395 zł

Marek Deptuła i Maja Durma , 14 lat

Marek i Maja – zespół Aspergera i spektrum autyzmu... Pomóż rodzeństwu!

Mam trójkę wspaniałych, kochanych dzieci. Najstarszego Mareczka, Zuzkę i Maję. Moich upragnionych trzech muszkieterów. Życie naszej rodziny było jak w przypadku innych: raz pod górę, raz z górki, ale zawsze wspieraliśmy się razem. Teraz też razem musimy stanąć naprzeciwko problemów, które znacząco obciążają moje skarby. U pierworodnego zdiagnozowano zespół Aspergera. Mimo że przekazywaną w szkole wiedzę przyswaja na średnim, odpowiednim poziomie, diagności znaleźli inne sfery, w których synek sobie nie radzi. Najmłodsza Majka również cierpi na spektrum autyzmu. Ma problemy z komunikacją, rozumieniem tego, co się do niej mówi, posługuje się pojedynczymi słowami. Ma problem, by złożyć zdanie. Oprócz tego widzę problem z utrzymaniem równowagi, ciężko jej zapanować nad ciałem. Pamięć krótkotrwała też jest niedorozwinięta. Taką bardzo rozpoznawalną cechą dla dzieci ze spektrum autyzmu, którą również przejawia moja córeczka, jest brak zainteresowania zabawą z rówieśnikami. Maja nie znosi zmian. Niestety ze względu na brak środków finansowych dzieci nie mają żadnej terapii poza zajęciami, oprócz tych, na które uczęszcza Maja w przedszkolu. Chodzi ona do specjalnego przedszkola terapeutycznego dla dzieci z autyzmem. Czesne miesięczne z wyżywieniem wynosi około 1300 złotych za pobyt dziecka od godziny 8:00 do 13:00. Ze względu na bardzo częste choroby dzieci nie jestem w stanie podjąć się zatrudnienia. Dzieci chorują średnio co dwa-trzy tygodnie… Zuzia jest w trakcie diagnozy. Nie wiem, z czym w jej przypadku przyjdzie nam się zmierzyć, jednak to, co wiem, to że muszę już teraz walczyć o rozwój Marka i Mai. Bardzo proszę Cię o pomoc! Nie stać mojej rodziny na leczenie dwóch chorych dzieci, a zajęcia terapeutyczne są niezbędne, by w przyszłości mogły samodzielnie funkcjonować. Ania, mama

1 358 zł

Zosia Prochaczek , 15 lat

Los był dla Zosi wyjątkowo okrutny... Pomóż jej go powstrzymać!

Trzy lata temu Zosia była zdrową, radosną dziewczynką. Uczyła się w V klasie Szkoły Podstawowej, śpiewała w chórze kościelnym. Kochała zwierzęta, uwielbiała jeździć konno. Potrafiła gotować i nawet chciała zgłosić się do programu Masterchef! Niestety okrutna choroba oraz jej następstwa, przekreśliły jej wszystkie marzenia… W marcu 2020 r. Zosia zachorowała na ostrą białaczkę limfoblastyczną. W wyniku komplikacji podczas chemioterapii przeszła sepsę i neuroinfekcję oraz doznała niedotlenienia mózgu. Nie było wiadomo czy widzi, słyszy… Nie poruszała się! Po leczeniu hematologicznym spędziliśmy 15 miesięcy w Klinice Budzik w Warszawie. Dziś Zosia nie mówi, nie komunikuje się, nie je. Jest karmiona sztuczną drogą dostępu do żołądka przez gastrostomię oraz zmaga się z padaczką lekooporną.  Mimo tych wszystkich przeciwności losu pozostała cudowną, dobrą, radosną dziewczynką. Dzięki intensywnej pracy i rehabilitacji prowadzonej przez wspaniałych terapeutów nauczyła się chodzić z asekuracją. Rozpoznaje znajome osoby, miejsca, piosenki, pokazywane na zdjęciach wydarzenia sprzed choroby. Uśmiecha się najpiękniej na świecie i w ten sposób rozpoznajemy jej emocje. Po powrocie do domu okazało się, że musimy go dostosować do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Koszty remontu łazienki to kilkadziesiąt tysięcy złotych, montaż krzesła schodowego – prawie 50.000 zł, kupno łóżka sterowanego – kolejne kilkanaście...  Stan Zosi bardzo powoli ulega poprawie. Żeby nie utracić tego, co udało się wypracować oraz umożliwić dalsze postępy, niezbędne są zajęcia z rehabilitantami, neurologopedą, terapeutą widzenia, muzykoterapia. Miesięczny koszt podstawowych zajęć to kilka tysięcy złotych. Koszty turnusów rehabilitacyjnych to kwota około 8.000 zł za dwa tygodnie. Suplementy diety, artykuły higieniczne to ponad 1.000 zł miesięcznie.  Prosimy – pomóż nam. Wierzymy, że jeszcze odzyskamy naszą córkę sprzed choroby… Rodzice *Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. 

98 331,00 zł ( 66,02% )

Brakuje: 50 606,00 zł

Marta Błajet , 27 lat

Zapalenie mózgu odebrało Marcie wszystko!

Marta, moja siostra, urodziła się jako zdrowe dziecko. Jest ode mnie młodsza o 18 lat, więc nawet pamiętam dzień jej narodzin. Ta kruszynka była miłością życia całej naszej rodziny. Przez długi czas nasze życie płynęło spokojnie. Marta się rozwijała, robiła pierwsze kroki, wypowiadała zdania, poszła do przedszkola, szkoły. Gdy skończyła 11 lat, zaczęła mówić przez nos, jakby miała go ciągle zatkany. Niby nic poważnego, ale mama stwierdziła, że pójdzie z Martą do lekarza. Po wielu badaniach i rezonansie magnetycznym głowy lekarze zdiagnozowali zapalenie mózgu. Od tego momentu minęło już 14 lat. Nadal nie znamy przyczyny zapalenia mózgu. Od dnia diagnozy Marta też nie została objęta żadnym farmakologicznym leczeniem. Lekarze rozłożyli ręce i tylko wzywają na badania kontrolne.  Marta stopniowo traciła wszystkie umiejętności, mięśnie powoli zanikały. W końcu przestała chodzić, poruszać się. Czasami nawet nie rozumiem, co do mnie mówi. Moja młodsza siostrzyczka została uwięziona przez własne ciało.  Jedyną nadzieją jest intensywna, codzienna rehabilitacja. Tylko to jest w stanie pobudzić mięśnie mojej siostry. Koszty rehabilitacji są ogromne. Mimo starań całej rodziny nie jesteśmy w stanie zapewnić Marcie profesjonalnej pomocy. Bardzo proszę Cię o pomoc! Tak bardzo pragniemy, by wróciła przynajmniej w części do sprawności.  Monika, siostra

9 951,00 zł ( 44,54% )

Brakuje: 12 390,00 zł

Maciuś Stępniak , 8 lat

Droga po zdrowie serduszkowego bohatera. Wsparcie na diagnostykę, dalsze leczenie, terapię i rehabilitację

"Bohater to nie ten, który nosi pelerynę i ratuje świat....często bohaterami są dzieci, którym przyszło walczyć o zdrowie i życie, o każdy oddech, każde bicie serca ..." Jestem samodzielną mamą 4 chłopców, w tym najmłodszego Maciusia z poważną i skomplikowaną wadą serca oraz pewnymi "dodatkami", które dostał od losu w "bonusie". Diagnoza spadła na mnie bardzo nieoczekiwanie, zapadłam się w ogromnym bólu, smutku, poczuciu niesprawiedliwości i rozpaczy... Jak to? Moje najmłodsze z 4  dzieci ma być chore? Ma walczyć o życie od momentu narodzin?  Po wyjściu z gabinetu nie pamiętam jak dotarłam do auta, do domu? Szłam w ulewie, choć z nieba nie spadła żadna kropla deszczu. Wierzyłam i miałam nadzieję, że lekarz się pomylił. Jednak kolejne badania potwierdzały diagnozę. A potem na kolejnym usłyszałam: "Dopóki dziecko jest w brzuchu jest bezpieczne, bo Pani oddycha za nie, ale nie mamy pewności jak przebiegnie poród. Musi być Pani świadoma, że dziecko ma 50% szans na przeżycie...".  Nikt nie spodziewa się usłyszeć takich słów! Jak dalej żyć z taką świadomością? Żyłam jak w letargu do każdej kolejnej wizyty kontrolnej. Na jednej z nich konsultowała nas poproszona o to przez profesora światowej sławy, kardiolog prenatalny, która podczas badania krzyknęła: "Co też Pan profesor opowiada? Dziecko będzie krzyczeć po porodzie" a potem dodała: "Jeszcze nie widziałam takiego przypadku. O Pani dziecku będą pisać w książkach medycznych".  Dała mi tak bardzo potrzebną wtedy wiarę i nadzieję. Organizm mojego synka wytworzył unaczynienie oboczne, dzięki któremu powietrze i krew mogły docierać do płuc.  Mój wielki bohater przyszedł na świat 17 maja 2016 roku. Wada serca potwierdziła się: Tetralogia Fallota z artrezją zastawki płucnej, bez wykształconego pnia i gałęzi płucnych, a także obocznym unaczynieniem systemowo-płucnym (MAPCA's) oraz dextropozycją aorty.  Podejrzewano również podwójny łuk aorty. Los dał mu w "bonusie" polidaktylię lewej rączki, co oprócz innych objawów mogło wskazywać na zespół Di George'a oraz delikatnie ujmując dysfunkcję układu moczowo-rozrodczego.  Od tej pory moje życie diametralnie się zmieniło, bo wyznaczały je bicie serca mojego synka i każdy oddech.... słyszałam przykładając ucho do jego plecków szmer, który dopóty dopóki był słyszalny zapewniał Maciusiowi oddychanie. Ciągły strach, lęk, sprawdzanie w nocy czy oddycha, specjalny monitor oddechu miał mnie budzić, gdyby moje dziecko przestało oddychać. Sprawdzanie parametrów życiowych odtąd było moją codziennością, rutynowym zabiegiem, jak głaskanie czy przytulanie. To był dla mnie bardzo trudny czas, ale nie koniec złych wieści, bo gdy Maciuś miał zaledwie 2 miesiące usłyszałam od onkologa: "Według mnie ma Pani raka....". Serie badań, również bardzo bolesnych, pobyt w szpitalu, diagnostyka, 3 różne ośrodki, około 10 onkologów w trakcie tego czasu, ciągła walka z przeciwnościami losu, wiele pytań bez odpowiedzi.... A potem jeszcze koniec mojego małżeństwa. Ile jeszcze? Musiałam być silna, dla siebie i dzieci. Pierwszą operację paliatywną Maciuś przeszedł, gdy miał roczek, potem cewnikowanie serca, operację nefrologiczną i korektę wady w 2021 roku. Obie operacje kardiologiczne były na otwartym sercu, maszyny utrzymywały go przy życiu… Nie zapomnę nigdy tego strachu, niepewności, godzin wyczekiwania pod drzwiami oddziału, czekając na lekarza oraz tych momentów, gdy mój synek się wybudzi, otworzy oczy i spojrzy na mnie. Nie zapomnę widoku przeciętej klatki, podłączonego do maszyn, otulonego rurkami i wężykami. Za każdym razem był bardzo dzielny, walczył o życie i udało mu się.  Dziś jest ze mną, swoimi braćmi, jest promykiem słońca, to on uczy mnie miłości, jest moim błogosławieństwem. Ale niestety oprócz chorego serduszka Maciuś ma również inne problemy zdrowotne.  Był już konsultowany przez neurologa, genetyka, nefrologa, okulistę...czeka nas alergolog, rozszerzenie diagnostyki genetycznej, audiolog, psycholog.... W przypadku Maciusia ważna jest diagnostyka i baczna obserwacja, bo serduszkowe dzieci narażone są na dodatkowe komplikacje zdrowotne.  Na chwilę obecną Maciuś wymaga terapii psychologicznej, terapii z zakresu integracji sensorycznej oraz zajęć rehabilitacyjno-rozwojowych. A ja stoję pod murem....dlatego odważyłam się na ten krok.  Według najbardziej optymistycznego scenariusza Maciusia czeka wymiana zastawki i operacja wstawienia protezy, o ile po drodze nie będzie żadnych niespodzianek, bo życie już nam udowodniło wiele razy, że jest nieprzewidywalne i zaskakuje w najmniej oczekiwanym momencie.  Ponadto Maciuś prawdopodobnie ma mutację genu MTHFR, (potwierdzone badaniem genetycznym u starszego brata), co wiąże się z dużym ryzykiem ze strony układu sercowo-naczyniowego. Dlatego tym bardziej chcę poszerzyć diagnostykę genetyczną w tym zakresie, co wiąże się z prywatnymi wizytami u specjalistów, badaniami, odpowiednią dietą, suplementacją i specjalnym leczeniem.  I to jest dla mnie najtrudniejsze...znalazłam się w sytuacji, w której już wiem, że nie poradzę sobie sama finansowo. Przychodzi mi to z wielkim trudem, bo zawsze byłam samodzielna, mieliśmy z dziećmi ustabilizowaną sytuację, ale teraz jestem zmuszona prosić Was o pomoc i wsparcie.  Z powodów zdrowotnych przebywam na zwolnieniu lekarskim...od 13 lat żyję w permanentnym bólu, który utrudnia mi codzienne życie. Wskutek wypadku doznałam uszkodzenia kręgosłupa w odcinku szyjnym i lędźwiowym. Dzięki fizjoterapii, która usprawnia mnie na jakiś czas, w miarę normalnie funkcjonuję, choć czasem wystarczy ruch, schylenie i koszmar wraca. Ale wiem, że muszę być silna, że muszę walczyć o siebie, że mimo bólu muszę wstać rano z łóżka, wiem, że moja walka jeszcze się nie skończyła. Walczę o siebie dla siebie i moich dzieci, walczę o Maciusia i starsze dzieci.  Nie jest mi łatwo pisać te słowa, nie jest łatwo czuć tego, co czuję, uczucia, że zawiodłam połączonego z bezsilnością… Jeśli możecie wesprzeć mnie w drodze po zdrowie mojego serduszkowego bohatera, będę Wam bardzo wdzięczna. Z miłością, Iwona

10 234 zł