Pętla na szyi zaciska się z każdym dniem mocniej... Mukowiscydoza nie odpuszcza! Ratunku!
5 godzin - dokładnie tyle każdego dnia zabiera mi z życia mukowiscydoza. Każda z nich ma ogromne znaczenie w walce z chorobą… Dzięki regularnym zabiegom wciąż mogę oddychać, ale to życie to niekończący się strach, bariery i przeszkody. Niektóre, jak się zdaje, nie do pokonania… Całe moje życie toczy się w cieniu choroby. Wszystko, dosłownie wszystko zostało podporządkowane temu bym mogła żyć pomimo choroby. Nie zliczę tego, co mnie ominęło, jak wiele wspomnień po prostu nie istnieje. Mam 20 lat. Moi rówieśnicy planują przyszłość, odnajdują sens, tworzą wyjątkowe chwile, które będą wspominać przez lata… a ja? Tkwię w pułapce mukowiscydozy. Na mojej szyi coraz ciaśniej zaciska się pętla. Czuję jak zaczyna brakować mi tchu - do jego braku w pewnym sensie jestem przyzwyczajona, ale wiem, że choroba wystawia mnie na próbę, za każdym razem odbierając trochę więcej powietrza. Najczęstsze wspomnienie z dzieciństwa? Choroba. Przez lata mój stan zmieniał się bardzo dynamicznie. Dwa razy do roku otrzymywałam w szpitalu antybiotykoterapię. Regularnie co pół roku wracałam na oddział jednocześnie przerażona, ale też przyzwyczajona. Gdzieś w głębi duszy czasem tęskniłam za normalnym życiem takim, którym cieszyli się ludzie w moim wieku. Dla mnie nawiązanie i utrzymanie znajomości ze zdrowymi osobami było czymś nieosiągalnym. Znajomi przychodzili i odchodzili, z czasem całkowicie znikali. Dla mnie i moich rodziców w tamtych czasach liczyło się przede wszystkim zdrowie, ale nie było łatwo pogodzić się z samotnością. Wydolność moich płuc stopniowo spadała, kiedy miałam 11 lat wynosił 54%, a w wieku 19 lat zmniejszyła się do zaledwie 25%. Stan był poważny, lekarze walczyli o mój oddech, a ja przez problemy rodzinne, straciłam na chwilę wolę walki. To było straszne, ale dziś wiem, że muszę zrobić wszystko, by przy użyciu własnych płuc. Udało mi się zwiększyć wydolność, ale sytuacja zdrowotna bardzo się skomplikowała po ostatniej operacji, ponieważ pojawiły się kolejne choroby zakażenie bakteryjne płuc, niedowaga, osteoporoza i problem z nadciśnieniem tętniczym. Ta długa lista to tragiczna wizja dla mojej przyszłości. Leczenie tej choroby to środki, o których boję się myśleć. Świadomość, że od tego zależy moja przyszłość jest przerażająca… Dla mnie to walka o wszystko, a każda złotówka to jak jeden podarowany oddech. Poczucie bezpieczeństwa przez krótką chwilę, kiedy choroba nie zaciska pętli wokół mojego gardła. Twoja pomoc może pomóc mi odzyskać niewielką sprawność płuc, co uchroni mnie przed przyśpieszeniem przeszczepu, który wiąże się z bardzo poważnymi konsekwencjami. Proszę! 20 lat to nie wiek, aby poddać się chorobie i patrzeć jak umiera się powoli, a choroba zaciska pętlę na szyi... Świadomość tego, że mogę przegrać budzi we mnie ogromny lęk. Od wielu lat, a właściwie niemalże od początku żyję w reżimie ściśle narzuconym przez mukowiscydozę. Chcę tylko żyć. Odetchnąć pełną piersią i poczuć, że mam przed sobą możliwości, nie tylko ograniczenia.
