1 dzień do końca

Oktawian Bryl , 8 lat

Choroba odbiera Oktawianowi dzieciństwo! Pomocy!

Dziękujemy Wam za całą dotychczasową pomoc, którą nam okazaliście. To dzięki Wam możliwe było opłacenie badań genetycznych WES. Niestety, przyniosły one kolejną straszliwą diagnozę, a my po raz kolejny musimy poprosić Was o wsparcie... Nasza historia: Oktawian urodził się w 2016 roku. Ma stwierdzony wrodzony zespół wiotkości wielostawowej i obniżone napięcie mięśniowe. Odkąd skończył 2-latka, zaczęły się pojawiać większe problemy zdrowotne i z roku na rok było gorzej. Nasiliła się wiotkość. Doszły problemy ortopedyczne, koślawość stóp, wiotkość wiązadeł, mocne przeprosty w dużych stawach, bóle stawów kończyn dolnych, pogłębiona lordoza lędźwiowa. Co gorsze, ze zdrowiem syna jest jeszcze gorzej. Od grudnia 2019 roku Oktawian zaczął ciężko chorować. Cyklicznie co około 4 tygodnie, dostaje atak choroby: wysoka gorączka, czerwona skóra, obrzęki, wymioty, bóle ciała, brzucha, gardła i uszu (pojawia się stan zapalny, przy czym pojawia się niedosłuch). Podczas ataku dochodzą jeszcze inne problemy zdrowotne, infekcje. Przy atakach syna organizm nie reaguje poprawą na leki przeciwgorączkowe. Pomiędzy atakami pojawia się rumień obrączkowaty i pokrzywki... Mimo naszych starań nikt nie jest w stanie postawić konkretnej diagnozy i powiedzieć nam, co dzieje się z naszym dzieckiem. Jesteśmy odsyłani od jednego do drugiego specjalisty.    Dzięki badaniom genetycznym WES lekarze postawili nowe rozpoznanie choroby autozapalnej o nieznanym podłożu genetycznym. Stwierdzili ultra rzadki wariant w genie IL1RAPL2, który nie jest jeszcze znany. Od maja 2023 r. musieliśmy wdrożyć leczenie biologiczne. Codziennie wykonujemy Oktasiowi zastrzyki, a co dwa miesiące musimy wstawiać się w szpitalu oddalonym od naszego domu o 500 km. Leczenie biologiczne, na którym jest nasz syn, nie przynosi oczekiwanego rezultatu. Pomimo wszystko Oktawian dalej ma ataki. Jest to choroba autozapalna niezdiagnozowana powodująca stopniowe uszkodzenie narządów wewnętrznych. Ponadto niedobór odporności sprawia, że każda infekcja może wywołać rzut choroby i być dla syna bardzo niebezpieczna. Oktawian potrzebuje rehabilitacji oraz wymaga obuwia ortopedycznego szytego na miarę. Uczęszcza na zajęcia z pedagogiem, psychologiem, logopedą, zajęcia sensoryczne oraz rehabilitację. Terapia w ramach NFZ nie jest wystarczająca, więc Oktawian musi korzystać z prywatnych zajęć, dlatego tak bardzo potrzebne jest wsparcie, aby mógł mieć zapewnioną opiekę i leczenie. Prosimy Was z całego serca o wsparcie nas w tym trudnym momencie życia. Wierzymy, że dobro wraca i już dziś dziękujemy. Zebrane fundusze umożliwią nam poszerzenie działań rehabilitacyjnych i terapeutycznych. Dodatkowo pozwolą nam pokryć koszty leków, wizyt prywatnych i badań. Wdzięczni za każdy gest rodzice, Laura i Piotr

256 zł

1 dzień do końca

Ewa Szymańska , 54 lata

Nowotwór zaatakował nagle... Pomóż Ewie odzyskać zdrowie❗️

Do pewnego momentu prowadziłam normalne, spokojne i poukładane życie. Niestety nagle wszystko legło w gruzach… moje plany, marzenia, nadzieje. Rozpoczęła się wymagająca walka o życie z bezlitosnym przeciwnikiem… Problemy zaczęły się od zwykłej kolki. Podejrzewałam, że powodem mogą być kamienie na woreczku żółciowym, dlatego po wielu namowach – udałam się do lekarza. Tam faktycznie, stwierdzono kamienie, ale lekarza bardzo zaniepokoiły objawy, które mu wymieniałam. Był pewny, że poza kamieniami, dzieje się coś jeszcze. Niedługo później padła diagnoza, przerażająca, straszna diagnoza, która odmieniła moje życie. Od 2022 roku choruję na NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY JELITA GRUBEGO! Jestem po 24. wlewach chemioterapii, którą kontynuuję do dziś, równolegle z immunoterapią. Walka z nowotworem nie jest łatwa, ale nie poddaję się! Jestem córką, żoną i mamą. Mam dla kogo żyć!   Wcześniej, przed tą straszną informacją, zajmowałam się moją mamą, która również chorowała onkologicznie. Gdy jej stan zdrowia się poprawiał, obie byłyśmy pewne, że nowy rok przyniesie lepszy czas. Niestety, wtedy choroba dopadła mnie. Pomimo dobrego samopoczucia, koszty, które muszę pokryć, są ogromne. Muszę opłacić leczenie onkologiczne, badania, wizyty kontrolne, dojazdy, suplementy, rehabilitację, dietę. Choroba spadła na mnie nagle, nie byłam przygotowana na tak ogromne wydatki. Jestem zmuszona poprosić o pomoc. Przechodzę bardzo trudny czas, ale to, że mam przy sobie najbliższych – dodaje mi skrzydeł! Czy Wy również dołączycie? Wasz mały gest może odmienić moje życie… Za każde dobre słowo i pomoc serdecznie dziękuję! Ewa

18 593,00 zł ( 58,25% )

Brakuje: 13 322,00 zł

1 dzień do końca

Olaf Duszyński , 17 lat

Olaf nie chodzi, nie mówi, ale nadal dzielnie walczy❗️Potrzebna pomoc 🚨

Olaf jest 16-letnim chłopcem, który urodził się w 31. tygodniu ciąży. Wskutek niedotlenienia oraz wylewu śródmózgowego, do którego doszło w pierwszych dniach jego życia, synek cierpi na choroby neurologiczne i niepełnosprawność narządu ruchu. Ma też uszkodzony nerw wzrokowy. Początki były bardzo ciężkie, ale dzięki codziennej rehabilitacji w domu oraz w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacyjnych, udało się wiele osiągnąć. Niestety Olaf funkcjonuje jako dziecko leżące – nie potrafi samodzielnie siedzieć, stać ani chodzić, samodzielnie jeść, pić, nie sygnalizuje swoich potrzeb – że żyję we własnym, zamkniętym świecie. Intuicyjnie wiem, jakie ma potrzeby, po 16 latach nauczyłem się rozpoznawać, co oznaczają jego dźwięki, grymasy czy mimika twarzy. Olaf jest dzieckiem w 100% zależnym ode mnie. Wymaga stałej, całodobowej opieki i pomocy w każdym aspekcie życia codziennego. Pomimo swojej choroby jest jednak bardzo pogodnym chłopcem – widzę, jak dzielnie znosi wszystkie przeciwności losu.  Zespół specjalistów, terapeutów i rehabilitantów codziennie walczy ze mną o lepsze jutro Olafa. Korzystamy również ze wsparcia w ramach NFZ i prywatnie. Wszystkie takie wizyty wiążą się z dowiezieniem synka do odpowiednich placówek. Niestety wzrost, waga i inne dysfunkcje związane z niepełnosprawnościami Olafa sprawiają, że podróżowanie i dojazd do placówek, stał się dla nas niemożliwy. Olaf musi być przewożony w specjalistycznym wózku, w którym porusza się na co dzień. Do takiego przewozu potrzebny jest samochód dostosowany do osoby niepełnosprawnej. Otrzymałem ogromną szansę na zakup takiego samochodu, jednak jego koszt jest ogromny! Zgromadzenie tak dużej kwoty przewyższa moje możliwości finansowe, sam nie dam rady... Z uwagi na swój stan zdrowia, Olaf wymaga wsparcia i opieki przez 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu. Musiałem zrezygnować z pracy, by móc zapewnić mu odpowiednią opiekę. Bardzo proszę Was o pomoc, nawet ta najmniejsza wpłata będzie dla nas ogromnym wsparciem. Pomóżcie mi zawalczyć o zdrowie ukochanego synka! Tata Olafa

2 022,00 zł ( 3,16% )

Brakuje: 61 808,00 zł

1 dzień do końca

Wiktoria Krzymińska , 7 lat

Wiktoria z chorobą będzie mierzyć się już zawsze! Potrzebna pomoc 🚨

Jesteśmy rodzicami zastępczymi dla Wiktorii, sześcioletniej wesołej dziewczynki, która mimo przeciwności, losu nadal ma oczy pełne nadziei i wiary w ludzi. Córeczka trafiła do naszej rodziny w wieku 3. lat niemal prosto ze szpitala po tym, jak zdiagnozowano u niej cukrzycę typu 1. Niestety córeczka z chorobą będzie się borykała przez całe życie. Chcemy ułatwić jej funkcjonowanie i zrobić wszystko, by czuła się jak najlepiej. Niestety niezbędna jest pompa insulinowa, która generuje ogromne koszty. To aż 26 TYSIĘCY ZŁOTYCH! W tak młodym wieku Wiktoria nie jest w stanie sama zapanować nad właściwym poziomem cukru. Bez kontroli jej organy będą ulegały degradacji a w długofalowej perspektywie – funkcjonowanie całego organizmu będzie bardzo mocno obciążone.  Pompa pomoże Wiktorii uchronić się przed nagłymi spadkami oraz wzrostami poziom cukru. Córeczka będzie mogła funkcjonować jak zdrowe dziecko, chodzić do przedszkola, na basen czy na urodziny do koleżanek. Będzie w końcu mogła żyć bez lęku. Pompa nowej generacji posiada funkcję samoczynnego zatrzymywania i wznawiania podawania insuliny. „Uczy się pacjenta” – jeśli glukoza we krwi rośnie lub spada – pompa sama reaguje.  Ten sprzęt jest niezbędny, by nasza wspaniała córeczka mogła szczęśliwie żyć i dorastać. Prosimy o pomoc. Wasz mały gest, może odmienić jej życie i przyszłość! Rodzice Wiktorii

17 052,00 zł ( 61,64% )

Brakuje: 10 608,00 zł

1 dzień do końca

Kacperek i Karolek Kutaj , 2 latka

Skutki wcześniactwa towarzyszą naszym synkom do dzisiaj... Bliźniaki potrzebują wsparcia!

Kacperek i Karolek to bliźniaki z trudnym startem. Chłopcy urodzili się zbyt szybko, w 31. tygodniu ciąży… Nasze dzieci spędziły kilka miesięcy na oddziale intensywnej terapii, w inkubatorze, podpięte pod maszyny pomagające im oddychać… Kacperek spędził w szpitalu 4,5 miesiąca, a Karolek 3 miesiące. U naszych chłopców zdiagnozowano niestety także dysplazję oskrzelowo-płucną! Przebieg choroby w ich przypadku był bardzo ciężki, a dla nas, jako dla rodziców, było to bardzo trudnym doświadczeniem!  Wszyscy jesteśmy już razem w domu, ale nadal chłopcy wymagają stałej kontroli wielu specjalistów. Synkowie zmagają się z asymetrią ciała, dlatego konieczna jest rehabilitacja! Na naszą niekorzyść, ta forma pomocy jest jednak bardzo kosztowna… Chłopcy mają już 15 miesięcy, a dalej są drobni i odbiegają od swoich rówieśników pod względem rozwoju. Karolek waży ponad 7,5 kg i próbuje samodzielnie stać. Kacperek z kolei waży niecałe 6 kg i dopiero uczy się raczkować. Ponadto do dzisiaj wymaga wsparcia tlenowego… Skutki wcześniactwa towarzyszą naszym synkom do dzisiaj. Pragniemy jak najszybciej poradzić sobie z nimi, aby Karolek i Kacperek mogli swobodnie się rozwijać i rosnąć. Cały czas potrzebna jest nie tylko pomoc wielu lekarzy, ale także regularna rehabilitacja. Prosimy o pomoc! Rodzice Karolka i Kacperka

15 058 zł

1 dzień do końca

Sławek Marciniak , 39 lat

Tragiczny wypadek odmienił moje życie❗️POMOCY 🚨

We wrześniu ubiegłego roku miałem poważny wypadek na motocyklu — czołowe zderzenie z samochodem osobowym. W wyniku wypadku doznałem urazu wielonarządowego – złamania kości twarzoczaszki i podstawy twarzoczaszki.  Po trzech miesiącach spędzonych na Oddziale Intensywnej Terapii i kilku operacjach udało mi się częściowo odzyskać świadomość i władzę nad ciałem. W tej chwili mogę się komunikować, ale w skutek tak dużego urazu mózgu straciłem wzrok.  Doszło również do zaniku mięśni i braku możliwości samodzielnego poruszania się. Powrót do sprawności i choć w pewnym stopniu "normalnego życia" możliwy jest tylko dzięki intensywnej i specjalistycznej rehabilitacji. Wypadek całkowicie odmienił życie moje, ale i moich najbliższych, którzy każdego dnia są przy mnie i wspierają z całych sił. Obecnie nie mam szansy na powrót do wykonywania pracy. Codzienne czynności są wyzwaniem, a przede mną jeszcze długa droga... Jestem zdeterminowany i wierzę, że dzięki tej determinacji i systematycznej rehabilitacji odzyskam sprawność i zacznę na nowo żyć.  Niestety rzeczywistość jest okrutna – na miejsce w ośrodku rehabilitacyjnym w ramach NFZ aktualnie nie mogę liczyć ze względu na mój wymagający stan zdrowia. Utrata wzroku bardzo utrudnia znalezienie placówki, która podejmie się mojej rehabilitacji. Kolejną barierą są odległe terminy, a w mojej sytuacji czas odgrywa znaczącą rolę. W efekcie moją największą i jedyną szansą jest prywatny ośrodek rehabilitacyjny. Niestety opłacenie pobytu znacznie przewyższa moje możliwości finansowe... Rehabilitacja może potrwać nawet rok, a miesiąc w takim ośrodku to kwota 14 000 ZŁOTYCH! Nie jestem w stanie sam zebrać takich pieniędzy. Bardzo potrzebuję pomocy! Czy otworzysz dla mnie swoje serce? Twój mały gest może odmienić moją bardzo trudną sytuację... Sławomir

254,00 zł ( 0,53% )

Brakuje: 47 619,00 zł

1 dzień do końca

Zuzanna i Antoni Napierała , 14 lat

Pomóżmy Zuzi i Antosiowi przejść przez ciężki czas walki z chorobą!

Los tak postanowił, że dwójka naszych dzieci zmaga się z problemami zdrowotnymi. Nie tak wyobrażaliśmy sobie ich dzieciństwo… Nie mamy wpływu na to, co nas spotkało, ale możemy zmienić przyszłość córki i syna na lepsze! Zuzia ma 13 lat. Jest bardzo sympatyczną, zabawną nastolatką, która od najmłodszych lat zmaga się z problemami zdrowotnymi. Po długiej walce i naszej dociekliwości, w końcu udało się postawić trafną diagnozę…  Okazała się, że nasza córka ma bardzo rzadką chorobę genetyczną – dysplazję ektodermalną. Niestety przyniosła ona wiele negatywnych konsekwencji, które dotknęły Zuzię… Córeczka nie ma zalążków 18 zębów stałych, zmaga się z samoistnym przegrzewaniem się organizmu (zaburzeniami termoregulacji), światłowstrętem, problemami skórnymi, szybką męczliwością oraz bólami mieśniowo-kostno-stawowymi! Jak na jedno dziecko, to zdecydowanie za dużo! Niestety Antoś także nie ma łatwo. Dzisiaj ma 9 lat, jednak od pierwszych swoich dni zmagał się bowiem z dużą wiotkością, co wpływało na jego rozwój i skutkowało częstymi rehabilitacjami. Przez długi czas nie pojawiały się żadne efekty, a jego rozwój stawał się coraz trudniejszy. Doszło w końcu do sytuacji, że chodzenie sprawiało mu trudność – Antek wręcz potykał się, nie potrafił kopnąć piłki, skakać i jeździć na rowerze. Przykurcze i wiotkość bardzo go ograniczały i sprawiały, że każdy dzień był źródłem smutku i bólu! Po wielu latach błądzenia i spędzenia setki godzin w gabinetach wielu specjalistów, została w końcu postawiona diagnoza. Okazało się, że Antoś cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną: Zespół Ehlersa-Danlosa.  W jej przebiegu dochodzi do zaburzeń syntezy kolagenu, zaburzeń tkanki łącznej i zaburzeń metabolicznych. U Antosia choroba objawia się m.in. wiotkością, obniżonym napięciem mięśni, zanikiem mięśni, przykurczami, pękaniem ścięgien i mięśni, a także kruchością tkanek i narządów wewnętrznych.  Każde z naszych dzieci wymaga więc nie tylko specjalistycznego leczenia, ale także stałej kontroli wielu specjalistów oraz rehabilitacji. Zuzia i Antoś wystarczająco dużo przeszli przez tę chorobę i nie chcemy, aby pieniądze stanęły na drodze do ich zdrowia.  Prosimy Was o wsparcie, które będzie dla nas realną formą pomocy! Dziękujemy, że dodajesz naszym dzieciom siły w tym trudnym czasie! Rodzice Zuzi i Antosia    

3 772 zł

1 dzień do końca

Filip Narloch , 29 lat

Pomóż mi pokonać kolejne życiowe trudności, proszę!

W ramach poprzedniej zbiórki pomogliście mi zakupić wózek inwalidzki! Dziękuję! To z Wami dzieją sie cuda! Kochani, raz jeszcze potrzebuję cudu i Waszego wsparcia… Moja historia: Urodziłem się z przepukliną oponowo-rdzeniową, wodogłowiem i pęcherzem neurogennym. Wkrótce po narodzinach okazało się także, że mam tylko jedną nerkę i nie widzę na prawe oko.  Cały czas muszę być rehabilitowany, aby wzmacniać swoje ciało i wszystkie mięśnie. Wiem, że już zawsze będę potrzebował tej specjalistycznej formy pomocy, jednak moja rodzina nie jest w stanie w pełni opłacić wszystkich tych kosztów… Nie przypuszczałem, że napotkam kolejne trudności. Niestety zaczęły powstawać odleżyny, które mogą okazać się niebezpieczne! Aby skutecznie im zapobiegać, muszę zakupić specjalistyczne łóżko dla osoby niepełnosprawnej.  Staram się funkcjonować samodzielnie, na miarę moich możliwości. Jednak nie mam na wszystko wpływu i sam nie zaspokoję wszystkich moich zdrowotnych potrzeb. Proszę, pomóż mi dalej walczyć! Filip 

444,00 zł ( 0,94% )

Brakuje: 46 578,00 zł

1 dzień do końca

Ewa Tuhai , 2 latka

Mała wojowniczka kontra skutki skrajnego wcześniactwa! Wesprzyj Ewunię w walce!

Moja córeczka Ewunia, przyszła na świat w 24. tygodniu ciąży. Ważyła zaledwie 630 g – była taka malutka. Lekarze walczyli o jej życie. Niestety ze skutkami skrajnego wcześniactwa, będzie musiała się mierzyć przez jeszcze bardzo długi czas… Rola mamy jest najpiękniejszą, jaką przyszło mi przeżywać. Niestety ta wspaniała droga nie jest usłana różami, ponieważ moja córeczka jest bardzo chora. Ewa ma zatrzymany rozwój fizyczno-motoryczny, stwierdzoną retinopatię II stopnia i orzeczenie o niepełnosprawności. Oddycha przy pomocy rurki tracheostomijnej. To niesamowicie wiele, jak dla tak małego dziecka.  Nasza codzienność jest wyjątkowo trudna… Dotychczas, dzięki wparciu najbliższych, wszelkie zabiegi rehabilitacyjne były pokrywane z własnych funduszy. Niestety, na obecną chwilę nie jesteśmy już w stanie sprostać rosnącym kosztom. Rehabilitacja ma ogromne znaczenie dla dalszego rozwoju mojej córki. Ewa ma bardzo dużą szansę na prawidłowy rozwój i normalne funkcjonowanie, ale potrzebuje dalszej opieki medycznej, na którą przestaje nas stać.  Pojawiła się szansa na odbycie miesięcznego turnusu rehabilitacyjnego w centrum „Olinek” w Warszawie. Niestety pobyt w ośrodku jest potwornie drogi – kwota oscyluje w okolicy 20 000 złotych! Strach spędza mi sen z powiek. Obawiam się, że zawiodę moje dziecko i nie uzbieram sama tak ogromnej kwoty! Doszłam do momentu, gdzie jestem pod ścianą, zmuszona prosić o pomoc. Nie jest to łatwe, ale myśl, że działam dla mojej córki dodaje mi sił i motywacji. Bardzo proszę Was o chociaż najmniejszą wpłatę. Wierzę, że razem nam się uda, a Ewunia będzie mogła cieszyć się sprawnością w przyszłości! Mama Ewuni 

17 180,00 zł ( 80,74% )

Brakuje: 4 097,00 zł