Kiedy chore ciało nie ma siły, by prosić o pomoc... Marysia wciąż potrzebuje pomocy!
Z całego serca dziękujemy za wsparcie w leczeniu i rehabilitacji Marysi! Jednak przed nami wciąż długa droga, by zapewnić córeczce warunki do prawidłowego rozwoju... Nasza historia: Codziennie patrzę, jak moja córeczka powoli znika. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to powolne umieranie w coraz większym cierpieniu. Od wielu lat walczymy o jej każdy kolejny dzień. Choroba kradnie Marysi coraz więcej... Odbiera siły, zdolność ruchu, jedzenia czy oddechu. Jedną szansą na jej powstrzymanie jest kosztowne leczenie i intensywna rehabilitacja... Kiedy moja córeczka skończyła 3. miesiąc, pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. Marysia, zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynała je tracić. Z uśmiechniętej i aktywnej dziewczynki, stała się apatycznym i nieobecnym dzieckiem. Mniej się poruszała, a jej chwyt z dnia na dzień robił się coraz słabszy. Po kilku dniach Marysia całkowicie straciła siły do unoszenia i utrzymywania swojej główki. Wszystkie dotychczas ukształtowane umiejętności zaczęły zanikać... Byłam przerażona! Bez zastanowienia rozpoczęłam maraton. Zaniepokojona biegałam od lekarza do lekarza, prosząc każdego o pomoc. Chciałam wierzyć, że wraz z diagnozą przyjdzie ulga. Tak się jednak nie stało... Marysia otrzymała bolesny wyrok – SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Te 3 litery już na zawsze zmieniły nasze życie... Choroba kawałek po kawałku niszczy jej mięśnie. Nie tylko te, dzięki którym jest w stanie chodzić, czy utrzymać coś w rączkach. Obecnie od momentu diagnozy dzieli nas 9 lat. Marysia wciąż wymaga stałej opieki. Dzięki otrzymanemu wsparciu jesteśmy w stanie uczęszczać na rehabilitację i leczenie, by pomóc jej w walce o samodzielność. To naprawdę ogromne wsparcie, za co jestem niesamowicie wdzięczna! Jednak przed nami długa droga, na której pojawią się nowe przeciwności... Moja córeczka robi się coraz starsza. Opiekuję się nią sama i chciałabym to robić jak najdłużej, ale z każdym dniem jest ciężej. Mieszkanie, w którym obecnie przebywamy, nie spełnia potrzeb osoby niepełnosprawnej i trudności sprawia nawet umycie Marysi. Nigdy nie myślałam, że moim marzeniem będzie choćby posiadanie wanny... Ale to nie koniec. Przejazd wózkiem przez próg, poruszanie się, schodzenie po schodach... To wszystko sprawia, że codzienność staje się dla nas jeszcze poważniejszą przeszkodą. Dlatego znów zwracam się o pomoc do Darczyńców. Chciałabym, by moja kochana Marysia rozwijała się w jak najlepszych warunkach, a jej przyszłość malowała się w jasnych barwach. Zakup nowego mieszkania to ponad 400 000 tysięcy, ale wiem, że to dla nas ogromna szansa! Sama nie jestem w stanie sprostać takiej kwocie... Wciąż napływają koszty leczenia i rehabilitacji, co samo w sobie jest ogromnym wydatkiem! Wiem, że z Twoją pomocą na pewno się uda, dlatego błagam, wesprzyj nasze zmagania w zapewnieniu Marysi dobrej przyszłości! Mama Marlena