Karol Haładus , 7 lat

Choroba, która prowadzi do śmierci... Ratujemy życie Karola!

Ceroidolipofuscynoza typu 2 - śmiertelna choroba, nazywana demencją dziecięcą zaatakowała nasze bezbronne dziecko. W wieku 3,5 lat początkowo u Karola zdiagnozozwano jedynie padaczkę, jednak chwile później padły te straszne słowa...  Na chorobę Karola nie ma lekarstwa, istnieje jedynie enzymatyczna terapia zastępcza o nazwie Brineura niedostępna w Polsce, ale za to w Niemczech.  Obecnie co 2 tygodnie synek trafia do specjalistycznej kliniki w Hamburgu. Tam dostaje (bezpośrednio do komory mózgu poprzez specjalny port) infuzję enzymu, którego mu brakuje...  Niestety, pomimo rozpoczęcia terapii stan Karola bardzo się pogorszył. Synek przestał chodzić, mówić, ma ataksję, nie potrafi samodzielnie jeść i pić.   Po ponad roku od rozpoczęcia terapii nauczyliśmy się, że równie ważna obok podawania enzymu jest intensywna rehabilitacja, stymulacja układu nerwowego oraz suplementacja. Robimy wszystko co w naszej mocy, żeby zapewnić naszemu dziecku najlepszy sprzęt, specjalistów oraz czas na intensywną pracę w domu każdego dnia. Widzimy, że dzięki temu udało się znacząco spowolnić chorobę, a nawet odzyskać niektóre utracone już umiejętności, mimo tego, że jest to choroba neurodegeneracyjna. Jak zapewne się domyślacie to wszystko związane jest z ogromną sumą pieniędzy. Zależy nam, żeby nadal szukać nowych sposobów na poprawę stanu naszego synka. Szukamy również najlepszych specjalistów na całym świecie. Każdego dnia uczymy się jak najlepiej wspierać rehabilitację w domu czy na intensywnych obozach. Jednak koszt takiego turnusu to zazwyczaj ogromna kwota! A to tylko jeden z naszych stałych wydatków...  Prosimy więc o pomoc, dla naszego dzielnego wojownika. Wierzymy, że dzięki Wam uda się zatrzymać postępy choroby! Marta i Kamil rodzice Karola ➡️ FB: Karol kontra CLN2 ➡️ IG: karol_kontra_cln2

9 886 zł

7 dni do końca

Staś Świtalski , 10 lat

Rehabilitacja kluczem do sprawności i przyszłości! Pomagamy Stasiowi!

Najgorsze są w życiu sytuacje i sprawy, na które nie mamy wpływu. Chociażbyśmy chcieli, nad chorobą genetyczną nikt nie ma żadnej władzy, nie ma na nie leków, nie ma rozwiązania... A jednak życie toczy się dalej.  Staś cierpi na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną Zespół Coffina Lowryego (CLS). Choroba powoduje trwałe zaburzenia rozwoju psychoruchowego, oraz postępujące zmiany kostne. Pomimo że synek ma już 8 lat, jest dzieckiem niemówiącym,  nadal pieluchowanym. Staś ma nieprawidłowy wzorzec chodu, problemy z utrzymaniem równowagi, zaburzenia sensoryczne. Postęp w rozwoju Stasia wymaga ciągłej pomocy wielu specjalistów: neurologów, fizjoterapeutów, psychologów, logopedy, pedagoga. Konieczne są turnusy rehabilitacyjne, które są najskuteczniejszym narzędziem pracy w drodze do jego samodzielności. To właśnie w ich sfinansowaniu potrzebujemy wsparcia. Stałe leczenie i uczestnictwo w terapiach mocno nadwyręża nasz domowy budżet. Koszty walki o zdrowie syna rosną, a pieniędzy mamy coraz mniej. Z Twoją pomocą będę w stanie zapewnić dziecku wyjazd na kolejny turnus rehabilitacyjny. To dla niego wielka szansa na poprawę funkcjonowania! Proszę, nie pozwólmy, by pieniądze stanęły na drodze do jego szczęścia.  Dominika, mama

1 780 zł

Dominik Abramczyk , 24 lata

Proteza szansą na powrót do normalności! Pomóż Dominikowi!

Wypadek zmienił wszystko. Ciężko uwierzyć w to, że jedna chwila potrafi wywrócić do góry nogami całe życie, a wszystkie plany i marzenia muszą ustąpić odzyskaniu jak największej niezależności. Był piątek. Wróciłem z zajęć do domu. Zawsze starałem się pomagać rodzicom w pracy na gospodarce – nigdy bym nie pomyślał, że w to, co było mi tak znane i rutynowe zmieni moje życie. Wypadek skończył się amputacją prawej nogi na wysokości podudzia. Chciałbym jak najszybciej wrócić do sprawności, gdyż nie wyobrażam sobie życia bez możliwości bycia aktywnym. Kończę studia, dalej pomagam rodzicom w codziennych obowiązkach, na tyle, na ile to możliwe. Niezbędną w codziennym funkcjonowaniu jest proteza, lecz jej koszt wynosi kilkadziesiąt tysięcy złotych. Im szybciej wrócę do normalności, tym mniejsze skutki tego strasznego wypadku. Każda podarowana złotówka zwiększa moje szanse na odzyskanie jak największej części mojego dawnego życia. Dominik

20 804,00 zł ( 38,91% )

Brakuje: 32 654,00 zł

Laura Andrukajtis , 5 lat

Laurka - milczący anioł... Zawalcz z nami o jej przyszłość!

Do 9 miesięcy życia córka rozwijała się prawidłowo mimo zmniejszonego napięcia mięśniowego. Bawiła się, siedziała, ładnie jadła, nawiązywała kontakt wzrokowy, mówiła 'mama' 'tata' 'baba' i swoje ulubione, wymyślone 'tiko'. Pewnego dnia, gdy miała już skończone 9 miesięcy, rano zabrałam Laurę z łóżeczka. Czułam, że jest wiotka. W kolejnych tygodniach przestała mówić, nie chciała siedzieć, nie było z nią kontaktu, miała problemy z jedzeniem, nie chciała się bawić jak wcześniej. Czułam się, jakby podmienili nam radosne dziecko na laleczkę, która tylko umie płakać. Zaczęliśmy rehabilitację ruchową, wizyty u logopedy, pedagoga, psychologa. Ma także małą wadę wzroku i musi nosić okulary. Neurolog wykrył padaczkę i do tej pory dobieramy odpowiednie leki. Skierowano nas na badania genetyczne, ponieważ przestała chwytać, zaczęła klaskać i gryźć dłonie. Dopiero 14 marca 2022 roku otrzymaliśmy wynik. Tak jak wszyscy podejrzewali – Zespół Retta. Jesteśmy załamani i jeszcze nie potrafimy sobie z tym poradzić, ale wiemy, że trzeba działać. Choroby nie da się wyleczyć, ale można leczyć jej skutki! Do tej pory Laurka nauczyła się tylko samodzielnie siadać, a ma już 3-latka. Porozumiewa się z nami za pomocą wzroku i emocji. Chcemy, aby żyło się jej najlżej i szczęśliwie jak to tylko możliwe. Potrzebujemy więcej rehabilitacji i sprzętów dla naszego Aniołka. Niestety to wszystko kosztuje i mamy nadzieję, że znajdą się osoby o wielkim sercu, które wpłacą, chociażby najmniejszą kwotę. Za każdy grosz DZIĘKUJEMY! Wiemy, że dobro wraca! Rodzice Laurki ➡️ Facebook Laurki

7 742 zł

Krzysztof Kosowski , 59 lat

Tragedia 1600 km od domu! Udar zabrał plany i marzenia...

To był czerwiec zeszłego roku. Nigdy nie zapomnimy tego strachu, gdy zadzwonił telefon i usłyszeliśmy, że tata doznał rozległego udaru niedokrwiennego mózgu. Był sam. Poza granicami kraju, w Szwecji. Wszystkie plany odeszły w zapomnienie, a życie rodziców legło w gruzach. Pierwsza operacja spowodowana obrzękiem mózgu odbyła się już drugiej doby. Przez trzy tygodnie był w śpiączce. Oddychał za pomocą respiratora, a potem wykonano tracheotomię. Gdy się wybudził i odzyskiwał świadomość, myśleliśmy, że to koniec, że teraz będzie już lepiej. Doszło jeszcze do większego dramatu. Bakteryjne zakażenie mózgu. Ciężki stan, mnóstwo ingerencji ratujących jego życie, mnóstwo niewiadomych. Tata był drenowany antybiotykami przez ponad miesiąc bezpośrednio do mózgu. Wysokie gorączki, drgawki, zapalenie płuc, brak świadomości, okropny ból i cierpienie... Było strasznie. Tata walczył, a my umieraliśmy ze strachu i przerażenia.  Przed Bożym Narodzeniem przetransportowano tatę do Polski. Od miesiąca przebywa w ośrodku rehabilitacyjnym, a jego stan jest w miarę stabilny. Najważniejsze teraz jest wszechstronna i intensywna fizjoterapia. Lewa część jego ciała jest sparaliżowana. Ma stwierdzone wodogłowie, drenaż w mózgu, który odprowadza płyn do otrzewnej, głębokie porażenie lewej strony ciała i twarzy, problemy z pamięcią krótkotrwałą oraz ze wzrokiem. Aby zawalczyć o jego dobrostan, potrzebne są środki, które pozwolą opłacić rehabilitację, dalsze leczenie i przystosowanie domu do podstawowych czynności samoobsługowych. Bardzo prosimy o wsparcie, ponieważ bez wsparcia finansowego nie sprostamy tym wyzwaniom. Szok i strach minął. Teraz trwa codzienna walka z bezradnością, uczenie się życia w nowej rzeczywistości. Najbardziej odczuwa to nasza ukochana mama, która z ogromną miłością i czułością opiekuje się tatą. Każda pomoc będzie na wagę złota! dzieci Krzysztofa

35 922,00 zł ( 48,95% )

Brakuje: 37 463,00 zł

Mikołaj Kaczyński , 12 lat

Mikołaj - wyjątkowy chłopiec z bardzo rzadką chorobą

Mikołaj urodził się 03.06.2012 roku i cierpi na poważną chorobę genetyczną, jaką jest Zespół Kociego Krzyku. To niezwykle rzadka przypadłość – Mikołaj jest jednym z pięćdziesięciorga dzieci w Polsce, zmagających się z tym schorzeniem. Od samego początku wiadomo było, że coś jest nie tak, ponieważ płacz Mikołaja bardziej przypominał miauczenie kota niż łkanie noworodka. To pierwszy i najbardziej charakterystyczny z objawów. Stąd też nazwa choroby, która jest wynikiem delegacji krótkiego ramienia chromosomu 5. Mikołaj  w czerwcu skończy dziewięć lat, jednak nie chodzi i nie mówi. Ma stopy końsko-szpotawe, zaburzenia równowagi, wadę serca oraz brak spoiwa mózgu wielkiego (agenezję ciała modzelowatego), przez co komunikacja między prawą a lewą półkulą mózgu praktycznie nie istnieje. Ponadto Mikołaj ma silny astygmatyzm, nadwrażliwość oskrzelową, obniżone napięcie mięśniowe oraz liczne zaburzenia neurologiczne.  „Naszym największym problemem jest komunikacja z synem. Mikołaj jest już duży, ma coraz większą potrzebę wyrażania swoich potrzeb, ale ponieważ nie mówi, jego jedynym sposobem porozumiewania się, jest mowa ciała. Próbuje pokazać nam to, czego potrzebuje, niestety często nie jest w stanie tego dokładnie wyrazić, a my, pomimo ogromnych starań, nie zawsze jesteśmy w stanie odgadnąć, o co mu w danym momencie chodzi. W takich sytuacjach Miki zaczyna się denerwować, staje się agresywny. Najgorsze jest to, że potrafi sobie zrobić krzywdę – rzuca głową, szczypie się i drapie po całym ciele. To okaleczanie siebie, ale również nas, jest bardzo ciężkie, zwłaszcza na tle emocjonalnym, ale niestety właśnie tak wygląda nasza codzienność” – opowiadają rodzice Mikołaja. Ratunkiem, a zarazem jedyną możliwością wydobycia głosu oraz nauki mowy u Mikołaja jest terapia manualnego torowania głosu, a to są kolejne, bardzo wysokie koszty. Żeby terapia przyniosła efekt, musi być cyklicznie, wielokrotnie  powtarzana. Drugim bardzo dużym problemem naszego synka jest fakt, że nie chodzi. Widzę, jak bardzo przeżywa to, że nie może się samodzielnie poruszać. Jak płacze i rzuca głową, kiedy patrzy na inne dzieci biegające za piłką, a on, pomimo wielu prób i starań, nawet nie może się utrzymać na nóżkach”. – mówi pani Arleta, mama Mikołaja. W zawiązku z chorobą Mikołaja konieczna jest odpowiednia codzienna terapia logopedyczna, behawioralna, pedagogiczna oraz integracji sensorycznej. Intensywna terapia i rehabilitacja Mikołaja to fundament jego rozwoju, szansa na wyrównanie istniejących niedoborów i ograniczeń, to szansa na zdobywanie nowych doświadczeń. Dzięki rehabilitacji codziennie razem pokonujemy swoje słabości – razem na nowo odkrywamy świat, aby niemożliwe stało się możliwym! „Jako rodzice robimy wszystko, aby umożliwić dziecku normalne życie. W przypadku Mikołaja  jedyna nadzieja to intensywne turnusy rehabilitacyjne, co znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego prosimy Was o wsparcie finansowe i pomoc. Sami nie damy rady odmienić życia naszego syna”. 

9 104,00 zł ( 27,01% )

Brakuje: 24 590,00 zł

Józef Sikora , 56 lat

Leczenie onkologiczne po przeszczepie! Wesprzyj Józefa!

W 2019 roku przeszczepiono mi nerkę. Zachorowałem na cukrzycę. Choć mój stan zdrowia dawał się we znaki, jakoś sobie radziłem. We wrześniu 2021 zdiagnozowano u mnie raka prostaty z przerzutami do żeber... Diagnoza była prawdziwym ciosem. Mam dopiero 54 lata, ale choroby osłabiły moje ciało i organizm w niewyobrażalnym stopniu. Najbardziej przejąłem się tym, że jeśli mnie zabraknie, kto zaopiekuję się mamą?  Przeszczep wyklucza mnie z typowego leczenia onkologicznego. Guzy na żebrach są naświetlane, zaś w maju czeka mnie operacja prostaty. Jedyną szansą na terapie farmakologiczne, która powstrzyma rozprzestrzenianie się raka jest nierefundowane leczenie. To jednak jest poza moim zasięgiem. Kwoty leków opiewają na kilkanaście tysięcy złotych miesięcznie. Do tego niezbędne suplementy i witaminy. Choroba wykluczyła mnie z rynku pracy, a renta nie starcza nawet na podstawowe potrzeby życiowe. Paradoksalnie przeszczep uratował mi życie, a teraz stanowi największą barierę w walce o nie. Nie mam szans na inną terapię. A muszę żyć i walczyć, by dbać o chorą mamę. Józef

16 021 zł

Kamil Welcz , 23 lata

Mimo śmiertelnej choroby Kamil się nie poddaje! Czy mu pomożesz?

Co czuje matka, której wszyscy lekarze mówią, że nie ma ratunku? Że można tylko czekać i patrzeć, jak dziecko powoli gaśnie, bo nieznana choroba je zabija? Powiedzieć, że ból i cierpienie, to nic nie powiedzieć. Ale ani ja, ani Kamil nigdy się nie poddaliśmy! Dzięki temu i dzięki pomocy Darczyńców mój syn żyje, skutecznie walczy z chorobą i cieszy się każdym dniem! Potrzebuje jednak wsparcia. Kamil miał 3 latka, kiedy zauważyłam, że dzieje się coś złego. Płakał, nie chciał wychodzić na spacer, mówił, że boli go nóżka. Po jakimś czasie stopa zaczęła się wykrzywiać, a lekarze podejrzewali dziecięce porażenie mózgowe. Jednak coś było nie tak, bo przecież porażenie widoczne jest o wiele wcześniej, tymczasem u Kamila pojawiło się nagle i było coraz gorzej… Spastyka mięśni, paraliż dotknął lewą stronę ciała, później prawą. Byłam zrozpaczona. Mój synek gasł w oczach, a diagnozy nie było. Przecież skoro przeciwnik jest nieznany, nie wiadomo, jak z nim walczyć… Rehabilitacja nie pomagała. Synek rósł, a jego ciało stawało się coraz większym więzieniem. Tym większym, że pod względem emocjonalnym i intelektualnym rozwija się normalnie…  Nie mogę myśleć o tym, co zdaniem lekarzy jest nieuniknione. Muszę mieć siły, by ratować swoje dziecko. Ostatnie, trwające pół roku badanie genetyczne dało przypuszczenie, że Kamil cierpi na Zespół Leigha. Lekarze skupili się tej diagnozie i nie szukają innej przyczyny tego, że mój syn umiera. Przecież ta choroba jest nieuleczalna, powoli zabiera sprawność wszystkich mięśni, łącznie z tymi najważniejszymi, dzięki którym się żyje! Rokowanie jest złe. Nawet w najłagodniejszych przypadkach chorzy nie dożywają dorosłości… Kamil ma dzisiaj 16 lat. Ile czasu mu pozostało? Kiedy nastąpi kolejny rzut choroby i co tym razem zabierze? To pytania, na które nie znam odpowiedzi, które spędzają mi sen z powiek. Ale mam nadzieję, bo nie do końca wierzę lekarzom. Chyba już wszystko przeczytałam o diagnozie syna i wiem, że wiele rzeczy się nie zgadza. Chorzy na Zespół Leigha bardzo szybko cofają się w rozwoju, a przecież Kamil jest niezwykle inteligentny. Nie ma u niego charakterystycznej wiotkości, a wręcz przeciwnie - każdego dnia zmagamy się z niezwykle bolesnymi napięciami. Właśnie to sprawia, że mam cień nadziei, iskierkę, która ciągle się tli - może to inna choroba, nie tak śmiertelna, uleczalna...  Od paru lat, dzięki funduszom zebranym przez fundację Siepomaga,  Kamil regularnie wożony jest na terapię – spotyka się z fizjoterapeutą, osteopatą oraz masażystą. Z obawy przed tym, że środki szybko się skończą, zdecydowałam się na ograniczenie zajęć do  jednego razu w tygodniu. Pomimo małej częstotliwości zajęć terapeutycznych i wbrew temu, co zapowiadali lekarze, u Kamila zaczęłam zauważać poprawę w funkcjonowaniu jego ciała. Potwierdzają to terapeuci i sam Kamil! Choroba, postępując od wczesnego dzieciństwa, po czas dojrzewania, odebrała Kamilowi możliwość chodzenia, sprawnego posługiwania się dłońmi, wyraźnego mówienia oraz przejrzystego widzenia (porażeniu uległy nerwy wzrokowe).  Chodzenie przestało być możliwe nawet przy przytrzymywaniu się barierki. Nie było możliwe także stanie. Obecnie syn potrafi stać w miarę stabilnie przy barierce! Powraca też umiejętność wchodzenie po schodach. Kamil próbuje już sam schodzić ze schodów, co jeszcze parę miesięcy temu niemożliwe! To dowód na skuteczność terapii! Syn odzyskuje władze w lewej ręce, mówi coraz bardziej zrozumiale i płynnie! Wracają powoli zdolności manualne – Kamil zaczyna np. sam wiązać sznurowadła.  Zdecydowałam się ponownie prosić o pomoc, ponieważ widoczny jest pozytywny wpływ prowadzonych terapii na stan Kamila. Środki z poprzedniej zbiórki są już niestety na wyczerpaniu... Przerwanie terapii to dla Kamila strata tego, co udało się wypracować... Dlatego bardzo prosimy o pomoc. Mój syn ma szansę na normalne życie, na to, by wyjść z domu, poznać ludzi, móc w końcu z nimi porozmawiać, otworzyć się na świat! Bardzo o to walczy. A ja chcę mu jak najbardziej pomóc... Mama Kamila

12 341 zł

Amelia Grzelecka , 10 lat

Ból jest częścią życia Amelki... Pomóż❗️

Amelka ma siedem lat. Córeczka urodziła się z bardzo rzadką wadą genetyczną, która zdeterminowała cały jej rozwój i życie.  Pomimo upływającego czasu, Amelka nigdy nie będzie rozwijać się jak jej rówieśnicy. Jest dzieckiem leżącym, nie jest w stanie samodzielnie utrzymać nawet główki. Trudności objawiają się na każdym kroku, a całodobowa opieka i wychowanie wymagają specjalnego podejścia. W codziennym funkcjonowaniu potrzebny jest specjalny wózek, siedzisko oraz fotelik samochodowy. To niezbędne sprzęty, byśmy mogli zawozić córeczkę na rehabilitację, wyjść na spacer, czy umożliwić siedzenie. Niestety, ich koszt jest ogromny a nasz budżet ograniczony. Nie jesteśmy w stanie finansowo sprostać potrzebom Amelki. Ból jest częścią życia Amelki od jej pierwszych chwil na tym świecie. Naszym zadaniem jest, by w jej codzienności było go jak najmniej. Tomek i Paulina, rodzice Amelki

33 410,00 zł ( 67,16% )

Brakuje: 16 335,00 zł