Milena Szmiga , 3 latka

Rzadka mutacja genetyczna odbiera Milence sprawność! Pomóż!

Milenka przyszła na świat z bardzo rzadką mutacją genetyczną! Choroba odbiera jej szansę na sprawność… Trwa walka o samodzielność naszego dziecka! Potrzebujemy Waszego wsparcia! Na początku nie mieliśmy pojęcia, że przyszłość córeczki może być zagrożona. Przez pierwszy roczek swojego życia rozwijała się tak, jak jej rówieśnicy. Niestety, wkrótce nastąpił regres. Niepokojące, schematyczne zachowania oraz trudności w koncentracji sprawiły, że zgłosiliśmy się do poradni psychologicznej. Po wielu badaniach byliśmy już pewni, że nasza mała dziewczynka zmaga się z autyzmem. Prywatna oraz przedszkolna terapia przyniosła wiele zadowalających efektów, jednak przed nami jeszcze ogrom wyzwań... Córeczka nie mówi. Nie komunikuje swoich potrzeb. Nie utrzymuje kontaktu wzrokowego i nie reaguje na swoje imię. Jej rozwój intelektualny jest inny niż rówieśników. Potrzebuje całodobowej opieki, więc jedno z nas musiało zrezygnować z pracy. Niedawno dowiedzieliśmy się, że autyzm jest pochodną bardzo rzadkiej mutacji genetycznej, którą zdiagnozowano u córeczki w połowie 2024 roku. Nasze maleństwo jest w trakcie dalszych badań, które pozwolą specjalistom dobrać odpowiednie leczenie i rehabilitację. Lekarze są zdania, że Milenka ma szansę na samodzielność. Potrzebuje w tym jednak odpowiedniej, profesjonalnej pomocy. Niestety, wiąże się to z ogromnymi kosztami, szczególnie teraz, gdy musimy utrzymać się z jednej pensji. Im szybciej stan córeczki się poprawi, tym łatwiej wrócimy do dawnego życia, by jeszcze lepiej pomóc naszemu dziecku. Teraz pokładamy w Was całą nadzieję. Nasza dziewczynka zmaga się z wieloma trudnościami, ale mimo to, jest bardzo pogodnym dzieckiem. Bardzo lubi chodzić do przedszkola, bawić się zabawkami, biegać i huśtać się na huśtawkach. Boimy się momentu, gdy do jej życia wkroczy smutek i cierpienie. To możliwy scenariusz, jeśli nie zapewnimy jej odpowiedniej terapii, rehabilitacji oraz leczenia… Dlatego dziś robimy wszystko, żeby w przyszłości mogła sobie jak najlepiej radzić. Proszę, pomóżcie nam w walce o jej sprawność. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą wpłatę. Razem możemy zdziałać więcej! Rodzice

889,00 zł ( 2,98% )

Brakuje: 28 899,00 zł

Dorian Jendrysek , 6 lat

Nie pozwolimy, by autyzm odebrał nam synka. Pomóż!

Narodziny dziecka to najwspanialsza chwila, jaką można sobie wyobrazić. Obserwacja postępów w jego rozwoju wzrusza do łez każdego rodzica. Niestety, z naszym dzieckiem było inaczej. Nasz największy skarb urodził się z niedotlenieniem mózgu oraz wadą genetyczną. Po tym nadszedł kolejny cios – u Doriana zdiagnozowano autyzm. Już w chwili jego narodzin pojawiły się pierwsze problemy zdrowotne. Dorian w pierwszych latach życia przeszedł cztery operacje. Syn zmierzył się z doświadczeniami, z którym niejeden dorosły miałby problem. W wieku 3,5 roku zdiagnozowano u niego autyzm dziecięcy, co wiąże się z potrzebą uczestniczenia w długotrwałej rehabilitacji.  Dorian cierpi na zaburzenia mowy, nie reaguje na nasze wołanie, zamyka się w sobie. Mamy duże trudności, by dotrzeć do niego. Zaburzenia mowy powodują u syna problemy emocjonalne i społeczne wycofanie. Kiedy miał 10 miesięcy, po raz pierwszy powiedział  słowo "Mama". Był to bardzo wzruszający dla nas moment. Niestety wkrótce nadszedł regres – synek przestał mówić. Dopiero w wieku 4 lat zaczął wypowiadać pojedyncze słowa.  Nasza codzienność to ciągła nauka jak wspierać Dorianka. Synek potrzebuje stałej pomocy przy podstawowych czynnościach: jedzeniu, ubieraniu się i załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Musimy zawsze trzymać go za rękę, gdy jesteśmy poza domem, ponieważ ma problemy z interpretacją niebezpieczeństwa. Dorian boi się wielu rzeczy z powodu traumatycznych doświadczeń związanych z operacjami. Pomimo tego to pogodny chłopczyk, który uwielbia bajki i elektronikę. Wszędzie jest go pełno. Dla wielu rodziców diagnoza autyzmu u dziecka może wydawać się wielką przeszkodą w czerpaniu pełnej radości z rodzicielstwa. My się jednak nie poddajemy. Nie pozwolimy, by to zaburzenie zamknęło Dorianka na otaczający go świat. Jego szczęście jest naszym! Dlatego chcielibyśmy zapewnić synkowi specjalistyczne terapie, a także przystosować jego pokój do indywidualnych potrzeb. Prosimy Was o pomoc. Wasze wsparcie przyczyni się do poprawy jakości życia i rozwoju naszego wyjątkowego chłopca. Wspólnie możemy pomóc Doriankowi w pokonywaniu jego wyzwań, a przede wszystkim zapewnić mu lepszą przyszłość.  Rodzice Dorianka

6 731,00 zł ( 15,81% )

Brakuje: 35 823,00 zł

Pilne!

3 dni do końca

Karol Dokowicz , 34 lata

Nasz tata walczy z nowotworem mózgu! Pomóżcie nam go ocalić!

Kiedy w jednej chwili zatrzymuje się życie, człowiek często nie potrafi się pozbierać. Mówi się, że jeśli choroba dotyka jedną osobę z rodziny, choruje cała rodzina! Karol do tej pory był z nas najsilniejszy, teraz walczy o to, by z nami zostać... Z całego serca proszę o pomoc. 24 marca mój mąż Karol trafił na SOR z powodu silnych bólów głowy, wymiotów i mroczków przed oczami. Tomografia komputerowa wykazała dwa guzy mózgu: jeden w płacie czołowo-skroniowym prawym, a drugi obejmujący robaka móżdżku. Badanie MR potwierdziło, że są to zmiany rozrostowe o rozlanym charakterze. Kilka dni później mój mąż miał atak padaczkowy. Po pobycie w szpitalu zakwalifikowano go do kliniki neurochirurgii, gdzie przeprowadzono częściową resekcję guza – usunięto około 70% guza z płata czołowo-skroniowego prawego. Po operacji mąż ma problemy z pamięcią krótkotrwałą, które pojawiają się z różnym nasileniem. Po kraniotomii nastąpiły komplikacje i znaczne pogorszenie stanu zdrowia, co wymagało ponownego wyjazdu na SOR w trybie nagłym. W szpitalu tomografia komputerowa wykazała pseudomeningocele okolicy czołowej lewej. Pierwsza próba odbarczenia przez nakłucie była nieskuteczna. Założono drenaż lędźwiowy, co przyniosło poprawę. Po ostatnim pobycie w szpitalu mąż jest bardzo osłabiony, przez miesiąc poruszał się tylko przy pomocy balkonika i bardzo dużo spał. Diagnoza z biopsji: Astrocytoma, IDH-mutant, CNS WHO G3. 22 maja mąż miał konsultację z radioterapeutą i rozpoczął 6-tygodniową radioterapię. Leczenie chemioterapią rozpocznie się po zakończeniu radioterapii. Mamy dwóch wspaniałych synów, Nikodema (8 lat) i Ignacego (7 lat). Dzieci w tym wieku potrzebują opieki i środków, a my nie mamy żadnych oszczędności. Mąż był jedynym żywicielem rodziny, a jego stan zdrowia wymaga teraz mojej pełnej opieki, przez co nie mogę podjąć pracy. Kilka lat temu zakończyliśmy budowę domu, za który wciąż spłacamy kredyt hipoteczny. Teraz nasza sytuacja finansowa jest dramatyczna, a rodzina pomaga nam, jak może. Z całego serca proszę o pomoc finansową. Chcę otworzyć zbiórkę, aby nie musieć martwić się o wydatki na rehabilitację, leki, dojazdy do szpitali, prywatne wizyty oraz inne metody leczenia. Proszę, pomóżcie nam przetrwać ten koszmar i dajcie nam nadzieję na lepsze jutro. Licytacje –> KLIK

39 505 zł

Nikola Kubicka , 2 latka

Każda infekcja jest dla niej śmiertelnie niebezpieczna! Uratuj zdrowie Nikoli!

Jestem mamą dwóch wspaniałych córeczek. Moje niebieskookie, wymarzone szczęścia! Byłam przeszczęśliwa, gdy pojawiły się na świecie! Niestety, planując macierzyństwo, nie wiedziałam, że jestem nosicielką bezlitosnej choroby. I że ta choroba na zawsze naznaczy życie moich dzieci… Obie córeczki są chore, lecz to Nikolka cierpi najbardziej. Zdiagnozowano u niej wrodzony niedobór odporności z zespołem Di George'a i  Omenna. Pierwszy z nich powoduje konieczność stałej kontroli kardiologicznej i endokrynologicznej. Drugi to prawdziwa katastrofa! Choroba uderzyła gdy Nikola miała zaledwie 5 tygodni. Był wczesny świt, trzymałam ją w ramionach i próbowałam nakarmić. Nagle Nikola przestała oddychać! Leżała bez ruchu na moich kolanach, zrobiła się sztywna i sina! Nie wiedziałam, co robić, sparaliżował mnie strach. Mąż rozpoczął resuscytację, a za chwilę przyjechała karetka, która zabrała nas do szpitala. Od tej pory bywamy w nim częściej, niż w domu. Skóra Nikoli łuszczyła się i odpadała płatami, zostawiając na jej małym, drobnym ciele rany. Na szczęście lekarstwa, które przyjmuje, zatrzymują ten proces. Niestety, na brak odporności nie pomógł nawet przeszczep grasicy, który córeczka przeszła w kwietniu 2023 roku... Wirusy i bakterie nieustannie pustoszą jej organizm. Choroby rozwijają się w szaleńczym tempie, Nikola często wymaga przetoczenia krwi. Infekcje, które u zdrowych dzieci mijają po zastosowanym leczeniu, a u Nikoli powodują śmiertelne zagrożenie! Moja córcia dzielnie walczy, ale nie wszystkie dzieci są w stanie przeżyć powikłania... Nikola nie wie, czym jest normalne dzieciństwo. Nie może bawić się z innymi dziećmi, tak rzadko widuje swoją siostrę... Musi przyjmować ogrom drogich lekarstw i nieustannie odwiedzać wielu specjalistów. Myślę o tym, jak będzie wyglądała jej przyszłość i pęka mi serce. Tak bardzo się boję! Każdy dzień to walka o zdrowie, a czasem nawet życie Nikoli. Błagam o wsparcie, bo bez niego nie mamy szans jej kontynuować.... Każda złotówka jest dla nas na wagę złota i za każdą z serca dziękuję! Iza, mama Nikoli

1 360 zł

Mia Okraj , 3 latka

Mia jest najprawdopodobniej JEDYNYM dzieckiem z tym zespołem genetycznym w Polsce! Pomocy!

Każdy rodzic marzy o tym, by jego dziecko urodziło się zdrowe. Tak również było w naszym przypadku. Niestety, Mia przyszła na świat z bardzo rzadkim zespołem genetycznym – Mullegamy Kleina i Martineza.  Nasza córeczka jest najprawdopodobniej JEDYNYM dzieckiem w Polsce, u którego został potwierdzony.  Ta rzadka choroba genetyczna objawia się najczęściej rozszczepem podniebienia, małogłowiem, niedosłuchem oraz opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. Mia zaczęła chodzić dopiero w wieku 2 lat i 3 miesięcy. Do tej pory także nie zaczęła mówić, co sprawia, że szczególnie boimy się o jej dalsze funkcjonowanie. Według specjalistów rozwój naszej córeczki jest opóźniony co najmniej o rok. W przypadku tak małego dziecka to niezwykle dużo! Mimo tak wielkiego ciosu, jakim była diagnoza córeczki – nie poddajemy się. Mia znajduje się pod opieką wielu specjalistów oraz uczęszcza na intensywną rehabilitację. Córeczka wymaga także cyklicznych elektrostymulacji oraz okularów korekcyjnych. Wszystko to wiąże się jednak z bardzo wysokimi kosztami. Prosimy, wesprzyjcie nas w walce o lepsze jutro Mii. Nie pozwólmy, by jej wyjątkowość stanęła na drodze do sprawności i prawidłowego rozwoju. Wierzymy, ze wspólnymi siłami możemy osiągnąć naprawdę wiele! To właśnie teraz, gdy córeczka jest jeszcze małą dziewczynką – możemy osiągnąć najwięcej! Rodzice Mii

320 zł

Łucja Antosik , 14 miesięcy

Nasza córeczka od pierwszych chwil musiała walczyć o życie... POMOCY!

Łucja urodziła się w 25 tygodniu ciąży jako ekstremalnie skrajny wcześniak. Była taka maleńka… Ważyła zaledwie 800 gram, a mierzyła tylko 30 cm długości! Otrzymała 2 punkty w skali Apgar  i zaraz po urodzeniu musiała być reanimowana oraz zaintubowana. Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie… Byliśmy przerażeni! A to był zaledwie początek jej historii... W następnych dniach stwierdzono u Łucji ciężką zamartwicę, obustronne wylewy IV stopnia w mózgowiu, w móżdżku oraz krwotok z pękniętej wątroby. Stan naszej Kruszynki był naprawdę bardzo ciężki, lecz Łucja pokazała jak bardzo chce żyć! Jako skrajny wcześniak każdego dnia musiała walczyć o życie. Przeszła trzy operacje: wstawienia zbiorniczka Rickhama – z powodu narastającego wodogłowia pokrwotocznego, zamknięcie przewodu Botalla oraz laseroterapii – z powodu retinopatii trzeciego stopnia. Choć to, co najważniejsze Łucja wygrała, to walczyć musi nadal – teraz o swoje zdrowie i sprawność. Po pół roku życia z sondą i po wykonanym zabiegu plastyki języka oraz wędzidełka, Łucji udaje się małymi krokami samodzielne jedzenie z butelki. Dodatkowo pomimo sugestii lekarzy o wstępnej diagnozie dziecięcego porażenia mózgowego pomaleńku robi postępy motoryczne. To właśnie dzięki licznej, codziennej rehabilitacji i specjalnemu sprzętowi medycznemu udaje jej się rozwijać. Niestety, koszty z miesiąca na miesiąc rosną i przerastają nasze możliwości… A okrutny los rzuca kolejne kłody pod nóżki naszej córeczki. Łucja pomimo wszelkich starań jest aktualnie dzieckiem niewidomym, które ma znikome reakcje wzrokowe na światło spowodowane bardzo obszerną laseroterapią oraz prawdopodobnie poprzez uszkodzenia mózgu, których przyczyną były rozległe wylewy. Mimo tego nasza mała wojowniczka się nie poddaje i każdego dnia pokazuje wszystkim swoją radość i chęć do walki o lepsze jutro! Bardzo prosimy Was o pomoc, gdyż Wasze wsparcie może zrobić ogromną różnicę w jej życiu. Każda, nawet najmniejsza pomoc, przybliża nas do celu – aby Łucja miała szansę na lepszą przyszłość. Za każdą pomoc dziękujemy z całego serca! Rodzice Łucji ➡️ grupa z licytacjami dla Łucji

62 118,00 zł ( 38,21% )

Brakuje: 100 410,00 zł

Emilia Bołdyzer , 10 lat

Moją córeczkę pochłania ciemność❗️Mamy jedną szansę, by to zatrzymać❗️

Pochłania ją ciemność. Każdego dnia coraz gorzej widzi mamę, tatę, rodzeństwo. Kontury otaczającego świata są mniej wyraźne, coraz trudniej dostrzec jego piękno… Emilka traci wzrok. Jeszcze kilka lat temu nie było szansy, by zatrzymać ten okrutny proces – dziś jest nadzieja. Jest nią terapia genowa.  Pierwsze objawy zaczęłam zauważać u córeczki, gdy miała 4 miesiące. Nie wodziła wzrokiem za zabawkami, za rodzeństwem. Wydawało mi się, że niektórych rzeczy nie widzi. Pierwszy okulista, do którego trafiliśmy stwierdził wadę wzroku i zalecił okulary. Niestety, pomimo noszonych okularów, wciąż miałam wrażenie, że Emilka nie na wszystko reaguje, a zapalone ostre światło ją drażni.  Jeździliśmy od specjalisty do specjalisty, by dowiedzieć się więcej. Emilka rosła, a jej wada się pogłębiała. W ciągu kilku lat poszukiwań lekarze stwierdzili u córeczki zwyrodnienie barwnikowe, oczopląs, krótkowzroczność, ale dopiero wykonane rok temu badania genetyczne odkryły prawdziwy powód. Okazało się, że Emilia choruje na wrodzoną ślepotę Lebera. Pamiętam ten dzień. Siedziałam na kanapie trzymając w ręku wyniki badań. Płakałam, próbowałam złapać oddech. Emilka widziała, że coś jest nie tak. Podeszła do mnie i zapytała, co się stało. Potem płakałyśmy już razem. Ślepota Lebera to rzadka choroba genetyczna. Przez mutację w jednym genie moja córeczka traci wzrok, bo jej organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, by widzieć. Kiedyś dla takich dzieci jak Emilka nie było ratunku. Do końca życia żyły w mroku, nie będąc w stanie podziwiać tego, jak piękny jest świat.  Wszystko zmieniło się, gdy wprowadzono terapię genową – ogromną szansę dla mojej córeczki. Polega ona na podaniu kopii brakującego genu zwierającego instrukcję inicjująca produkcję białek. W konsekwencji organizm Emilki zacząłby je produkować, a tym samym zatrzymalibyśmy proces utraty wzroku.  Niestety, nie jest ona refundowana. Za leczenie musimy zapłacić sami. Im szybciej Emilka przyjmie terapię genową, tym lepiej. Rozpoczęliśmy więc najważniejszy wyścig z czasem. Emilka bardzo chce widzieć. Gdy dowiedziała się, że jest lek, który może jej pomóc, popłakała się bez szczęścia.  Z całego serca prosimy o pomoc. Dzięki wsparciu szanse na to, że nasza córeczka, która jest niesamowicie otwartą i odważną dziewczynką będzie mogła zobaczyć otaczający nas świat, zdecydowanie wzrosną.  Walczymy o cud i wierzymy w cud i w to, że nasza córeczka nie straci świata, nie utonie w ciemności na zawsze… Rodzice Emilki ➡️ Pomóż Emilce Bołdyzer nie stracić wzroku – grupa na Facebooku 🎥 Reportaż o Emilce w KURIER OPOLSKI

409 429,00 zł ( 24,3% )

Brakuje: 1 275 064,00 zł

9 dni do końca

Leoś Frątczak , 2 latka

Pomóż Leosiowi w walce o samodzielność❗️

Nasz wymarzony synek urodził się w kwietniu 2022 roku. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie wskazywało na to, co miało się okazać po porodzie. Powiedziano mi wtedy, że nasz Leoś ma Zespół Downa. Zabrali go na neonatologię, gdzie spędził dwa tygodnie z dala od nas z problemami z saturacją i małopłytkowością. Wtedy zaczęła się nasza „przygoda”. Zespół Downa to wada genetyczna, która niesie za sobą wiele problemów. Leosiowi przypadła w udziale wada wzroku, niedoczynność tarczycy, leczenie przeciwpadaczkowe… Dziś ma ponad dwa lata, nie je samodzielnie – nie potrafi gryźć, nie mówi i jest opóźniony poznawczo. Dopiero niedawno zaczął chodzić i wciąż jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów. Podstawą naszej codzienności jest rehabilitacja ruchowa, neurologopedyczna i pedagogiczna. Ze względu na zaburzenia sensoryczne Leoś regularnie uczęszcza też na zajęcia SI.  Wymieniając listę specjalistów, którzy dbają o zdrowy rozwój Leosia, wymieniłabym chyba prawie każdego możliwego: hematolog, neurolog, okulista, kardiolog, endokrynolog, laryngolog… Niestety, większość tych wizyt jest prywatnie ze względu na odległe terminy. Rehabilitacja na NFZ to góra dwa razy w tygodniu, a to zdecydowanie za mało. Musiałam zrezygnować z pracy, by móc zapewnić Leonkowi całodobową opiekę. Każdego dnia widzę, jak dzielnie sobie radzi, widzę jego uśmiechniętą buźkę i ciekawość, ale też to jak mu ciężko i wiem, że razem z mężem zrobilibyśmy dla niego wszystko.  Stąd zbiórka. Ponieważ zdrowie to coś, czego nie możemy podarować synkowi. Możemy o nie walczyć, zapewniają mu jak najlepszą opiekę, niezbędne wizyty, leki i rehabilitację. W tym prosimy Cię o pomoc w uzbieraniu środków, które otworzą przed Leosiem drogę do samodzielnej przyszłości. Emilia i Robert, rodzice

7 142,00 zł ( 134,24% )

Blanka Siwek , 4 latka

Trwa walka o samodzielną przyszłość Blanki! Potrzebna pomoc!

Blanka jest spełnieniem naszych marzeń. Bardzo ją kochamy i pragniemy, by była szczęśliwa. Niestety, jej przyszłość jest zagrożona… Nasza mała dziewczynka boryka się ze chorobą, która odbiera jej sprawność… Jesteście naszym ratunkiem! Córeczka urodziła się w trzydziestym tygodniu ciąży, jako wcześniak. Jej przyjście na świat nie było łatwym doświadczeniem. Blanka przeżyła niebezpieczny wylew krwi do mózgu. Przez pierwsze trzy tygodnie życia maszyny pomagały jej oddychać, bo maleńkie płuca nie mogły podjąć samodzielnej pracy. Przeszła transfuzję krwi i karmienie przez sondę. Dziś walczymy ze skutkami tych tragicznych wydarzeń… Nasz maluszek dotarł do domu znacznie później niż inne dzieci. Lekarze wykryli u niej diplegię, czyli spastyczne dwukończynowe mózgowe porażenie dziecięce… Byliśmy przerażeni. Wiedzieliśmy, że przed nami wymagająca walka. Natychmiast wdrożyliśmy leczenie i rehabilitację. MPD powoduje problemy z równowagą i chodzeniem. Córeczka potrafi przejść kilka kroków, ale nie jest w stanie wybrać się na spacer o własnych siłach. Chodzenie bardzo ją wyczerpuje. Często korzystamy z pomocy ortez i wózka inwalidzkiego. Blanusia potrzebuje regularnych, specjalistycznych ćwiczeń. To wszystko sprawia, że martwimy się o nasze dziecko. Blanka jest obdarzona niesamowitą wyobraźnią i chęcią odkrywania świata. To bardzo inteligentna i bystra dziewczynka o wielkich marzeniach, do których spełnienia potrzeba jednego – jej sprawności. Bardzo chcemy jej to zapewnić… Niestety, teraz to niemal niemożliwe. Leczenie i rehabilitacja przewyższają nasze możliwości finansowe. Istnieje jednak szansa na powodzenie misji o pomyślną przyszłość naszego dziecka. Możecie pomóc nam w walce, by przyczynić się do poprawy jakości życia córeczki. Jeśli chcecie wesprzeć Blankę, będziemy Wam niesamowicie wdzięczni. Jesteście naszą nadzieją! Rodzice ➡️ Śledź walkę na Facebooku - Licytacje dla Blanki

3 270 zł