Marta Tomczyk , 31 lat

Kolejne starcie z guzem mózgu❗️Na pomoc Marcie❗️

Moja żona to piękna i wspaniała kobieta, mama dwóch synów - sześcioletniego Antosia i dwunastoletniego Mikołaja. Miłość połączyła nas już w szkole i ten stan czujemy w naszych sercach do dziś. Dobro innych zawsze było dla niej ważne, dlatego wybrała zawód pielęgniarki. Nasza dramatyczna historia zaczęła się w roku 2019. To wtedy, w pewien lipcowy dzień, Martusia pracowała w ogrodzie, a dzieci bawiły się koło niej. Niespodziewanie doszło do  pierwszego w jej życiu ataku padaczki... Na szczęście starszy syn zadziałał błyskawicznie... Dzięki jego interwencji dowiedziałem się, że żona straciła przytomność i natychmiast wezwaliśmy pogotowie. Niestety, badanie tomografii komputerowej i diagnozy  kolejnych neurologów nie wykazały nic niepokojącego. Żona studiowała, więc pomyśleliśmy, że to przemęczenie i stres. Z taką myślą żyliśmy przez kolejne dziewięć miesięcy, do kwietnia 2020 roku, kiedy to  ponownie pojawiły się drgawki…  Nikt nie podejrzewał najgorszego…  Doskonale pamiętam dzień, w którym odebraliśmy wyniki - 22 czerwca 2020 roku. Rozpoznanie: nowotwór mózgu, glejak II stopnia. Wtedy zawalił się nasz świat… Długo płakaliśmy razem… Wciąż trudno o tym pisać bez łez… Marta przeszła ośmiogodzinną, ciężką i trudną operację mózgu. Żona bardzo długo dochodziła do siebie. Wtedy powiedziano nam, że wycięto guza w całości i nie trzeba radioterapii ani chemii.  Co pół roku jeździliśmy na kontrole. Niestety, nie wycięto guza z nadmiarem i sukcesywnie odbudowywał się... W lutym bieżącego roku zadecydowano wykonać biopsję, która wykazała, że guz jest bardzo złośliwy. Guz mózgu, glejak III stopnia...  Wtedy dzięki mocy Waszych serc udało nam się zebrać 100% na operację dla Marty w 48 godzin! Zdążyliśmy - guz rósł w błyskawicznym tempie, ale dzięki Waszemu wsparciu Marta trafiła na czas na stół operacyjny!  Przed Martą jeszcze bardzo długa droga. Chemia przewidziana jest do marca 2024 roku. Jeśli oczywiście organizm da radę i wyniki będą dobre… Na ten moment wyniki były bardzo kiepskie, jednak lekarze i tak postanowili walczyć. Niestety organizm odczuł to bardzo, kilka dni wyjętych z życia i spania tylko przy wiaderku. Lekarze nie są optymistycznie nastawieni co do glejaków, a już szczególnie co do glejaków w wyższym stopniu złośliwości. Jedyne, co słyszymy od nich, to że trzeba żyć dalej, ale mieć świadomość, że guz się odnowi… Nie chcemy tak żyć! Nie ma na to naszej zgody! Mamy dwóch wspaniałych synów. To dla nich Marta walczy!  Znaleźliśmy dietetyk onkologiczną której 90% pacjentów to pacjenci z glejakami. Bardzo dużo osób wyszło z tego i żyje dalej, ale żeby tak było trzeba podjąć się wymagającej terapii, zmienić swoje życie, a przy okazji rewolucje przechodzi też rodzina. Określone godziny zjadania posiłków, powstałych na specjalnych produktach. A produkty ekologiczne są bardzo drogie… Do tego dochodzą suplementy wspierające organizm. Zakup wszystkich potrzebnych produktów oraz terapia pochłania wszystkie nasze oszczędności. Nie wiemy, ile czasu będziemy musieli walczyć z tym potworem, dlatego prosimy o pomoc, abyśmy mogli kontynuować leczenie. Sami nie damy rady…  Mąż Jarosław z dziećmi

169 573,00 zł ( 79,69% )

Brakuje: 43 193,00 zł

Radosław Wójtowicz , 30 lat

Radek jak co dzień położył się spać – lecz rano już się NIE OBUDZIŁ❗️Ratunku❗️

Do tej pory nie możemy uwierzyć w to, co się stało. Przecież jeszcze niedawno nasz syn prowadził normalne życie, takie jak większość z nas. Był wykształcony, samodzielny, z głową pełną marzeń i planów na przyszłość. Niestety, jeden dzień zmienił wszystko. 10 lutego 2024 roku życie syna i nasze legło w gruzach. Radek poprzedniego wieczoru tak jak zawsze położył się spać. Niestety, rano się już nie obudził. Przebywa w śpiączce do dziś. Do syna natychmiast została wezwana karetka. Mimo szybkiej reakcji lekarzy doszło do przewlekłej niewydolności oddechowej. Radek oddycha jedynie przy użyciu respiratora. Obecnie przybywa w specjalistycznym ośrodku, gdzie dzięki intensywnej rehabilitacji ma szansę wybudzić się ze śpiączki.  Już w ciągu paru tygodni od rozpoczęcia terapii pojawiły się pierwsze postępy – Radek zaczyna reagować na bodźce. Rehabilitanci codziennie stymulują osłabione mięśnie syna i próbują go pionizować. W najbliższej przyszłości zapewne możliwe będzie także podejmowanie prób odłączania respiratora – choćby na chwilę. Jest to szczególnie ważne, by syn zaczął samodzielnie oddychać, ponieważ jest to warunek trafienia w przyszłości do kliniki wybudzeń. Radek zawsze był bardzo dobrym człowiekiem, na którego mogli liczyć najbliżsi i szerokie grono znajomych. Pragniemy, by mógł wrócić do swojego dawnego, aktywnego życia. Prosimy, pomóżcie nam odzyskać syna. Każdego dnia marzymy o momencie, gdy otworzy oczy. Marzymy o tym, że jeszcze kiedyś się do nas uśmiechnie i będziemy mogli porozmawiać. Radek to młody mężczyzna – ma jeszcze całe życie przed sobą. Każda wpłata, każde udostępnienie jest tu na wagę złota. Prosimy, pomóżcie nam wybudzić syna ze śpiączki, pomóżcie mu wrócić do zdrowia. Wiemy, ze wspólnymi siłami możemy tego dokonać! Rodzice Radka

169 515,00 zł ( 79,67% )

Brakuje: 43 251,00 zł

Nicoletta Szewczyk , 13 lat

Nicoletta walczy z bardzo rzadką chorobą metaboliczną! Pomocy!

Nicoletta to mój największy cud. Piękna, mądra dziewczynka, która zaskarbiła sobie niejedno serce. Los jest jednak nieprzewidywalny i ciągle każe córeczce biec pod górkę. Nicoletta urodziła się jako skrajny wcześniak w 25. tygodniu ciąży. Ważyła mniej niż kilogram i wraz z pierwszym oddechem rozpoczęła swoją walkę o życie. U córeczki zdiagnozowano retinopatię wcześniaczą, problemy z komorą w serduszku i oddychaniem, przez które Nicoletta musiała być podłączona do respiratora. Przez wkłucia, mnóstwo kabelków i rurek, nie mogłam nawet dotknąć mojej kruszynki… Większość rodziców ma to szczęście, że może po narodzinach wyczekiwanego dziecka, wziąć maleństwo w ramiona i przytulić do piersi. Ja nie miałam tej możliwości… Mogłam jedynie obserwować z oddali walkę mojej córeczki. Codziennie przychodząc do szpitala słyszałam straszliwe wieści, że życie Nicoletty jest zagrożone, że następnego dnia mogę nie zobaczyć już mojego cudu. Najgorsze było wtedy jednak dopiero przed nami… Ten dzień…  Nie zapomnę go do końca życia! Pani doktor powiedziała, że wyniki badań krwi były bardzo złe. Mieliśmy czekać na telefon, który oznaczałby, że jest naprawdę kiepsko i wtedy przyjechać do szpitala.  Cokolwiek to oznaczało, było przerażające. Patrzyłam na zegar i z każdą minutą, która zbliżała się do 16.00 rosła we mnie nadzieja, że straszliwa diagnoza się nie potwierdzi. Niestety o 15.45 zadzwonił telefon. To był najgorszy sygnał w moim życiu!  Panika, żal i łzy spowodowały, że dużo z tego dnia już nie pamiętałam. Po przybyciu do szpitala dostaliśmy diagnozę – bardzo rzadka choroba metaboliczna MSUD. Konieczne było przewiezienie Nicole do Warszawy, a jeśli przeżyłaby podróż, pobranie dużej ilości krwi od nas dla Nicoli. Wtedy po raz pierwszy pani doktor pozwoliła dotknąć rączki mojej córeczki, tak jakbym miała to zrobić ostatni raz. W 20. dniu poczułam jak jest delikatna, jaka malutka. Nicola trafiła na intensywny dyżur w Warszawie, na którym spędziła 6 miesięcy podłączona pod respirator, codziennie walcząc o życie. Córeczka wygrała tę walkę i jest z nami, ale zbyt późna diagnoza doprowadziła do rozwoju choroby i uszkodzenia jej układu nerwowego. Nicola jest 18 dzieckiem z MSUD w Polsce oraz jedynym skrajnym wcześniakiem na całym świecie z tą diagnozą. Brak dokładnej wiedzy na temat tej choroby i brak doświadczenia w jej leczeniu doprowadził do niepełnosprawności mojej córki.   Dzieciństwo, zabawę radość musieliśmy zamienić na pracę, ból i łzy. Nicola miała być dzieckiem leżącym, niefunkcjonującym, ale dzięki ciężkiej pracy udało jej się osiągnąć ogromne postępy. W lipcu Nicoletta przeszła operację nóg i teraz potrzebuje jeszcze więcej rehabilitacji. Nie jesteśmy w stanie zapewnić jej bez Waszej pomocy, ponieważ koszty są ogromne. Jeśli nam pomożesz, możemy nadal wygrać tą walkę! Każde wsparcie, udostępnienie i przekazanie 1,5 % podatku ma wielkie znaczenie!  Anna, mama

27 963,00 zł ( 79,65% )

Brakuje: 7 144,00 zł

Agnieszka Torchała-Kidawa , 47 lat

Agnieszka, mama trójki dzieci, walczy z potwornym bólem! Pomóż!

Mam na imię Agnieszka. Jestem mamą trójki wspaniałych dzieci. Niestety – każdy mój dzień jest przepełniony potwornym bólem! Choruję na endometriozę naciekającą, która niszczy moje życie. Jedyną nadzieją dla mnie jest operacja – bardzo droga i niestety nierefundowana. Z całego serca proszę Was o pomoc, abym mogła za nią zapłacić i znowu żyć bez bólu! W 2019 roku przeszłam pierwszą operację laparoskopową. Został wtedy wycięty lewy jajnik oddzielony od macicy i jelit. Miałam wielką nadzieję, że zakończą się moje problemy zdrowotne, ale lada moment dowiedziałam się o wyroku, jaki na mnie spadł – endometrioza zaawansowana głęboko naciekająca z zajęciem unerwienia miednicy mniejszej. Czym jest endometrioza? To choroba, która atakuje kobiece narządy rozrodcze i wszystko, co jest w ich sąsiedztwie, powodując liczne zmiany, zrosty, guzy, nacieki. To choroba niezwykle nieprzewidywalna i przerażająca. Niesie ze sobą cały wachlarz objawów współistniejących takich jak chroniczne zmęczenie, anemia spowodowana ciągłymi krwotokami, ból żołądka, miednicy, problemy hormonalne. Sieje ona spustoszenie w całym organizmie. Żadne leki przeciwbólowe nie są w stanie ukoić bólu.  Szukając ratunku, odwiedziłam kilku lekarzy w okolicy, wydając większość swoich oszczędności na wizyty prywatne. Odsyłano mnie z jednego gabinetu do drugiego z wielkim plikiem badań. Nikt nie traktował poważnie moich objawów i nie dysponował odpowiednią wiedzą, aby dobrze mnie zdiagnozować.  Zasięgnęłam w końcu specjalistycznej pomocy u lekarzy z Medicus Clinic z Wrocławia, którzy specjalizują się właśnie w leczeniu endometriozy. Miałam wielką nadzieję, że mój stan nie jest tak zły i uda się poprawić sytuację lekarstwami, czy zastrzykami, jakie zaczęłam przyjmować. Dowiedziałam się jednak, że jestem bardzo chora, że ani zastrzyki, ani leki nie wystarczą.  W tej chwili grozi mi rak trzonu macicy. Zrosty rozprzestrzeniają się w innych narządach w zawrotnym tempie. Z tego względu lekarz stwierdził, że jedynym rozwiązaniem jest laparoskopowe usunięcie macicy, prawego jajnika, zrostów i nacieków endometrialnych, guza w odbycie i w jelitach oraz skrócenie jelit. Niestety ze względu na trudną sytuację finansową nie stać mnie na pokrycie kosztów operacji i hospitalizacji. NFZ nie finansuje tego kosztownego zabiegu, więc jestem zmuszona prosić o wsparcie. Za mną już kilkuletnia droga leczenia wszystkich dolegliwości, wizyt prywatnych, badań i leków – to pochłonęło całe moje oszczędności. Dlatego zwracam się do Was o pomoc. Pragnę żyć normalnie bez choroby i wychowywać swoje dzieci poświęcając się im w 100%!  Proszę, pomóż mi… Agnieszka

50 837,00 zł ( 79,64% )

Brakuje: 12 993,00 zł

Pilne!

Karol Wałęga , 5 lat

Ostra białaczka u Karolka❗️ Pomóż, by była tylko złym wspomnieniem...

Pod koniec marca nasz Karolek zachorował. Myśleliśmy, że to tylko zwykła infekcja u dziecka, które chodzi do przedszkola. W rzeczywistości zaczęliśmy nierówną walkę! Bo jak ma być równa, kiedy na ringu ze śmiertelną chorobą staje słabe, bezbronne dziecko…? Zaczęło się od bólu zębów, które po konsultacji z dentystą okazały się być w porządku. Objawy jednak nie ustępowały. Pojawił się szczękościsk, wysoka gorączka utrzymująca się 8 dni i ten okropny BÓL… Po wizycie u lekarza pediatry zostały zlecone badania... Wyniki wysnuły podejrzenie mononukleozy, jednak naszej Pani doktor ciągle coś nie dawało spokoju.  W ciągu kolejnych dni Karolek gasł w oczach. Wzrastało zmęczenie, nasilał się ból, pojawił się brak apetytu.... Wyniki nie poprawiały się, wtedy zapadła decyzja o pójściu do szpitala. Trafiliśmy na oddział dziecięcy szpitala w Wałbrzychu. Tam wspaniały specjalista zlecił badania i analizę wyników. 10 kwietnia, równo o 14:00 usłyszałam: Przylądek Nadziei już na Was czeka. Świat zawalił nam się wtedy pierwszy raz, bo dobrze wiedzieliśmy, co może być dalej. Liczyliśmy na cud, na to, że jednak nas odeślą i potwierdzą, że to tylko bardzo zaawansowana mononukleoza… Po przyjęciu na oddział onkologii pielęgniarki wspaniale zaopiekowały się Karolkiem i pobrały kolejne próbki do badań. Zaczęło się odmierzanie czasu... O 21.00 przyszła pani doktor. Usłyszałam: Musimy z Panią porozmawiać, mamy już wyniki Pani synka. Niestety diagnoza to OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA... I wtedy świat zawalił nam się po raz kolejny, a serca rozsypały się na miliony kawałków.  Od tej pory toczymy walkę o zdrowie, o życie, o marzenia naszego dziecka! Karolek jest bardzo pogodnym chłopcem, żywym radosnym. Uwielbia grać w piłkę nożną i konstruować z klocków Lego. Teraz marzy, by wyzdrowieć, by te wszystkie lekarstwa, strzykawki i rurki już się skończyły! Bardzo chce wrócić do domu do swojej siostry Zuzi i móc znów pojechać z nią nad morze. Niestety Karol bardzo źle znosi chemioterapię. Większość czasu bezsilnie leży w swoim łóżeczku. Przez 3 miesiące pobytu w szpitalu wydarzyło się wiele mniejszych i większych tragedii. Karol przeszedł OBRZĘK MÓZGU, przez co utracił zdolność mówienia. Przeżył już ZAKAŻENIE SEPSĄ i nieustannie walczy z nawracającymi infekcjami, które są dla niego śmiertelnym niebezpieczeństwem i nie pozwalają mu opuścić murów szpitala.  Wiemy, że walka Karola nie skończy się szybko... Przed nami długie leczenie. Regularna, dostosowana do indywidualnych potrzeb Karola oraz prowadzona przez doświadczonych specjalistów REHABILITACJA jest bardzo ważna, aby pomóc mu powrócić do zdrowia i normalnego funkcjonowania. Po zakończeniu chemioterapii synek będzie potrzebował wsparcia rehabilitacyjnego w różnych obszarach, takich jak fizjoterapia, terapia zajęciowa, terapia mowy czy psychologiczna. Choć Karol stracił część swojego dzieciństwa, intensywna rehabilitacja pomoże szybko zapomnieć mu o tym koszmarze! Dlatego z serca prosimy o Wasze wsparcie! Nasz synek dzielnie stawia czoło niebezpiecznej chorobie, jednak po wyjściu ze szpitala jeszcze długo będzie musiał walczyć, co wiąże się z ogromnymi kosztami! Prosimy, pomóżcie ratować nam, co najcenniejsze – zdrowie naszego dziecka! Ciocia Dorota i Karolek wraz z Rodzicami ➡️  Zobacz, jak Karolek wspiera inne dzieci w walce z chorobą - klik! ➡️ Karolkowi możesz pomóc też przez udział w licytacjach na Facebooku - klik!

127 080,00 zł ( 79,63% )

Brakuje: 32 495,00 zł

Pilne!

1 dzień do końca

Maja Aronowa , 3 latka

PIEKŁO NA ZIEMI❗️2-letnia Majunia walczy z NOWOTWOREM ZŁOŚLIWYM❗️

Jak wygląda piekło? Czy można sobie je w ogóle wyobrazić? Czy to krzyk rozpaczy umierającego dziecka? Czy widok wijącego się z bólu maleństwa? Czy może przytłaczająca bezradność, gdy wiesz, że nie możesz nic więcej zrobić?  Ja już wiem, jak wygląda piekło. Moja Majunia, moja pszczółka jest śmiertelnie chora. Oddałabym za nią życie, wzięłabym chorobę na swoje barki, ale nie mogę! Mogę być przy niej, głaskać po główce i ściskać malutką rączkę… Póki jest jeszcze ciepła. Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się pod koniec 2023 roku. Zaczęło się od dziwnych plamień. Jeszcze tego samego dnia umówiłam córeczkę na wizytę u pediatry, który stwierdził ostre zapalenie narządów płciowych. Byłam bardzo zaskoczona taką diagnozą u tak małego dziecka. Uspokojono mnie jednak, że to prawdopodobnie powikłanie po wcześniejszym przeziębieniu.  Byłam bardzo zmartwiona… Chciałam mieć pewność, że nie dzieje się nic poważniejszego, dlatego zabrałam Majunię na USG jamy miednicy. Wszystkie wyniki były w normie, więc nie miałam wyboru – zaufałam lekarzom. Przez kolejne dwa tygodnie stosowaliśmy się do zaleceń pediatry i wszystko zdawało się wracać do normy. Plamienia ustały, a ja odetchnęłam z ulgą, że mamy to już za sobą. Niestety w połowie stycznia znów pojawiła się wydzielina. Znów poszliśmy do lekarza, znów badania i znów diagnoza – ostre zapalenie narządów płciowych. Kolejny raz to samo leczenie. Po 5 dniach otrzymaliśmy telefon, że u Majuni wyjawiono paciorkowce, dlatego przez najbliższy czas będzie musiała przyjmować antybiotyk.  Wszystko zmieniło się 11 lutego. Nigdy nie zapomnę tej daty, tego dnia… Podczas kąpieli zauważałam u Mai niewielką zmianę pomiędzy nóżkami. USG i badania ponownie nic nie wykazały, dlatego lekarze skierowali nas do szpitala.  W ciągu kilku dni Maja przeszła pełną diagnostykę: badanie MRI, tomograf komputerowy i biopsję. Przyszedł lekarz, który poprosił, żebym usiadła. Po jego minie widziałam, że coś jest nie tak… “Przykro nam, Pani córeczka jest bardzo chora – to nowotwór, mięsak prążkowanokomórkowy żeńskich narządów płciowych”. To nowotwór rzadko spotykany. Usłyszeliśmy, że w naszym kraju lekarzom nie uda się pomóc Mai. Nie czekając chwili, wysłaliśmy zapytanie do Izraela. W tunelu w końcu pojawiło się maleńkie światełko nadziei. Nadziei, którą nam brutalnie odebrano. Lekarze z izraelskiej kliniki podjęli się leczenia. Na ten moment pszczółka (tak mówimy na naszą córeczkę) skończyła pierwszą chemioterapię. Niestety nie obyło się bez powikłań. Przez pierwsze 10 dni Maja gorączkowała, dostała zapalenie pęcherza, pojawił się problem z jelitami i piekielny ból, na który nie pomagała nawet morfina. Przed nami jeszcze 8 bloków leczenia, w każdym 3 cykle chemioterapii i radioterapia. Leczenie jest potwornie drogie – nierefundowane. Wyjechaliśmy za granicę, rzuciliśmy wszystko na jedną kartę. Nie mieliśmy wyboru. Walczymy przecież, o to co najważniejsze w życiu, o najwyższą wartość – życie dziecka. A teraz nie wiemy, czy sobie poradzimy… Nie mamy pieniędzy. Ta zbiórka jest naszą ostatnią deską ratunku. Proszę, pomóż nam. Podziel się tym, czym możesz, udostępnij naszą zbiórkę… Twoja złotówka może ocalić życie mojej Majuni… Mama Mai

1 249 064,00 zł ( 79,51% )

Brakuje: 321 777,00 zł

Iga Majer , 8 lat

Walczymy o oddech Igi❗️Potrzebny drogi sprzęt❗️

Nasza Iga od urodzenia zmaga się z mukowiscydozą. Choroba uparcie odbiera jej oddech i mimo że wdrożyliśmy leczenie najnowocześniejszymi lekami przyczynowymi, nie eliminują one wszystkich problemów. Iga często cierpi na infekcje płucne, a w jej płucach gromadzi się śluz, utrudniając oddychanie. W całym procesie leczenia Iga będzie miała szansę skorzystać ze specjalistycznego urządzenia do drenażu, które pomaga w usuwaniu śluzu. Lekarze i fizjoterapeuci zalecają kontynuację tej terapii w domu, ale tutaj pojawia się problem. Dla naszej córki zrobilibyśmy wszystko. Jednak mimo tej chęci stoimy przed finansową barierą. Koszt zakupu takiego urządzenia jest ogromny, ale możliwości, jakie oferuje, mogą odmienić życie Igi. Dlatego postanowiliśmy zwrócić się do Was o pomoc. Mukowiscydoza to okrutna i podstępna choroba… Nieleczona prowadzi do tragedii, której za wszelką cenę chcemy uniknąć. I tą ceną jest właśnie koszt zakupu specjalistycznego urządzenia. Prosimy, pomóżcie nam. Rodzice

23 100,00 zł ( 79,46% )

Brakuje: 5 969,00 zł

Hanna Olszak , 9 lat

W jej oczach ból, w naszym życiu strach – Hania cały czas potrzebuje pomocy!

Od samej miłości, którą Hania zasypywana jest każdego dnia, nasza córeczka nie wyzdrowieje. Urodziła się poważnie chora i musimy zrobić wszystko, by móc walczyć o jej zdrowie. Hania przyszła na świat cztery lata temu jako nasza piąta córeczka. Miała być zdrowa, a my mieliśmy cieszyć się tak samo jak za każdym poprzednim razem.  Kiedy zobaczyliśmy ją po raz pierwszy, cieszyliśmy się, ale silniejsze niż szczęście tym razem było przerażenie. Hania w swoim niespełna dwuletnim życiu wycierpiała więcej, niż niejeden dorosły.  Gdy patrzymy w jej smutne i pełne strachu oczy, wiemy, że musimy zrobić wszystko, aby jej pomóc, aby wynagrodzić całe jej cierpienie.  Hania urodziła się z artrogrypozą – miała zniekształcone, nienaturalnie powykręcane nóżki i rączki. Leżała mała i bezbronna, a lekarze rozkładali ręce – nie widzieli wcześniej podobnego przypadku. Mieliśmy pustkę w głowie – nie wiedzieliśmy dokąd iść i do kogo się zwrócić, aby ratować nasze dziecko. Kiedy Hania płakała, my płakaliśmy razem z nią. My, dorośli ludzie, płakaliśmy jak dzieci. Od tamtej pory wiemy, że nie ma nic gorszego dla rodziców, niż uczucie bezsilności. Stan, w którym muszą patrzeć na cierpienie własnego dziecka ze świadomością, że nie mogą nic zrobić. Stan, który do nas powracał wyjątkowo często. W pierwszym dniu życia nóżki Hani zostały włożone w gips. Wiedzieliśmy, że Hania cierpi, ale wiedzieliśmy też, że to jedyna droga, by kiedyś była sprawna. Hania płakała niemal cały czas, a dla nas jej łzy były najgorszą torturą. Wtedy nie byliśmy sobie w stanie nawet wyobrazić, że może być jeszcze gorzej. Nadzieję straciliśmy, kiedy znów stanęliśmy przerażeni nad łóżeczkiem Hani i znów nie wiedzieliśmy, co robić. Małe ciało naszej Hani wyginało się w łuk – tak, jakby jakaś nieznana siła nagle podnosiła jej główkę i tułów do góry. W szpitalu stwierdzono padaczkę lekooporną (zespół Westa) oraz wadę mózgu – Polimikrogyrię. Na początku napady pojawiały się kilka razy dziennie, z czasem – kilkanaście. Czuwaliśmy nad nią dzień i noc – gotowi na to, że atak może pojawić się w każdej chwili. Czuwaliśmy i modliliśmy się, by ataki dały wreszcie spokój... Dobieranie odpowiednich leków trwało 6 tygodni, w czasie których rozwój naszej córeczki stanął w miejscu. Każdy atak padaczki był jak reset – siał spustoszenie w jej głowie i cofał to, co udało się do tej pory wypracować. Kiedy leki zaczęły działać, próbowaliśmy nadrabiać zaległości. Znowu mieliśmy nadzieję i znowu szybko ją straciliśmy. Po dwóch miesiącach leki przestały działać. Nie zgłaszała żadnych potrzeb, tak jakby nie chciała absorbować nas swoją obecnością. Stałam nad nią i płakałam. Dziewczynki pytały: mamo dlaczego Hania jest taka chora, dlaczego właśnie ona? Nie potrafiłam wtedy i nie umiem do dziś odpowiedzieć im na to pytanie... W jednym lekarze, rehabilitanci i my rodzice jesteśmy zgodni – Hania potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji oraz odpowiedniego sprzętu. Hania ma teraz 4 latka. Nie potrafi przekręcić się z brzuszka na plecy, nie umie sama siedzieć ani stać. Nie mówi, ma problemy z gryzieniem i chwytaniem. Komunikuje się z nami z pomocą płaczu, śmiechu, mimiki twarzy. Jest stale rehabilitowana. Zaczęła dotykać przedmiotów i własnej twarzy. Potrafi przełożyć lekki przedmiot z jednej rączki do drugiej. Płacze, gdy chce jeść i gdy zostaje sama. Rozpoznaje członków rodziny. Niedługo przyjdzie czas, kiedy będzie mogła iść do specjalistycznego przedszkola edukacyjnego, które niestety też kosztuje... Mamy świadomość, że im więcej ćwiczeń, tym lepszych efektów możemy się spodziewać. Dodatkowo życie z niepełnosprawnym dzieckiem to ciągłe wydatki na sprzęt, środki higieny... Już raz pomogli nam wspaniali ludzie. Niestety przyszedł moment, kiedy trzeba poprosić o pomoc jeszcze raz... Dla rodzica nie ma gorszego widoku, niż widok cierpienia własnego dziecka, dlatego zrobimy wszystko, by w życiu Hani było go jak najmniej. Bardzo chcemy, by nasza najmłodsza córeczka umiała się samodzielnie poruszać. Prosimy, pomóżcie nam zapewnić naszej córeczce rehabilitację, dzięki której będzie to możliwe... Rodzice

112 036,00 zł ( 79,36% )

Brakuje: 29 134,00 zł

Aleksandra Mejna , 23 lata

Z każdym dniem choroba odbiera coraz więcej... Ratujemy sprawność Oli❗️

Jestem Ola, mam 21 lat i choruję na dystrofię mięśniową. Niestety, zamiast poczucia, że wszystko przede mną, w głowie trzymam bagaż przebytych doświadczeń, a w dłoni pełną teczkę z dokumentacją medyczną... Nie tak miało wyglądać moje życie! Mój dramat zaczął się, gdy miałam 6 lat. Wcześniej zupełnie nic nie wskazywało na to, że mogłoby dziać się coś niepokojącego. Pierwsze objawy pojawiły się nagle, całkowicie niespodziewanie. Zaczęłam chodzić na palcach, co bardzo zaniepokoiło moich rodziców. Niestety, liczne wizyty u specjalistów nie przyniosły żadnej odpowiedzi. Każdy lekarz twierdził, że to chwilowe i lada moment przejdzie.  Tak się jednak nie stało.  Przez kolejne lata mój chód był coraz bardziej specyficzny, aż wreszcie trafiłam na salę operacyjną, ze względu na przykurcz ścięgien Achillesa. Mimo regularnych wizyt u specjalistów, wciąż nikt nie potrafił powiązać występujących objawów z konkretną chorobą.  W następnych latach dolegliwości przybierały na sile, do takiego stopnia, że całkowicie uniemożliwiły mi normalne funkcjonowanie, a  nieudane leczenie tylko pogarszało mój stan... W wieku 15 lat pojawiły się znaczne problemy fizyczne oraz uciążliwa męczliwość. Znów zaczęłam szukać ratunku.  Dopiero dwa lata temu, dowiedziałam się, że chorobą, która odbiera mi sprawność jest dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa typ 2A.  Z jednej strony cieszyłam się, że po tylu latach walki w końcu wiem, co mi dolega, z drugiej - poczułam napływający lęk, czy uda mi się tę walkę wygrać.  Dystrofia to niezwykle niebezpieczna choroba genetyczna, która charakteryzuje się degeneracją mięśni. W efekcie dochodzi do zaburzeń w pracy mięśni szkieletowych. Najpierw słabną ręce, nogi, ciało. Na końcu zanikają mięśnie układu oddechowego i sercowego...  Niestety, choroba szybko postępuje. Obecnie mam już problem, aby wejść po schodach do swojego pokoju, umyć zęby, związać włosy... Wiele innych codziennych czynności sprawie mi ogromny trud. Strasznie boję się, że niebawem nie będę w stanie funkcjonować samodzielnie...  Co gorsza, nie ma dla mnie lekarstwa. Jedyną moją nadzieją oprócz rehabilitacji jest eksperyment medyczny z zastosowaniem komórek macierzystych. Niestety, cena jest ogromna, a dotychczasowe leczenie pochłonęło już wszystkie nasze oszczędności...  Boję się spojrzeć w przyszłość, przeraża mnie to, co może mnie spotkać. Jedyne czego dziś pragnę to pozostać osobą samodzielną. Każda złotówka da mi szansę na spełnienie mojego marzenia...  Proszę, nie zostawiaj mnie.  Ola

85 644,00 zł ( 79,31% )

Brakuje: 22 335,00 zł