Tadzio Kuczyński , 4 miesiące

Uratuj serduszko naszego synka❗️Twoja pomoc może ocalić życie Tadzia❗️

KRYTYCZNIE PILNE: Lekarze mówią, że serce Tadzia już długo nie wytrzyma❗️Mamy KOSZMARNIE MAŁO CZASU... Operacja musi się odbyć w pierwszym tygodniu grudnia! Błagamy o ratunek! Wierzycie w cuda? My zaczęliśmy! Pierwszego doświadczyliśmy w listopadzie zeszłego roku, kiedy po wielu negatywnych testach ciążowych, w końcu zobaczyliśmy dwie kreski. Powiedzieć, że byliśmy wtedy najszczęśliwsi, to i tak za mało… Dziś walczymy, by życie, o którym tak marzyliśmy, mogło trwać! Ratunku... Z radością wyczekiwaliśmy narodzin naszego maleństwa. Niestety nasza euforia prysła, jak bańka mydlana, gdy na badaniach połówkowych dowiedzieliśmy się, że nasz cud, nasz synek ma złożoną wadę serca! Na tamten moment jeszcze nie wiedzieliśmy, z czym to się będzie wiązało.  Potem były już tylko kolejne kontrole, kolejne wizyty, badania… 16 lipca zdarzył się drugi cud — na świat przyszedł Tadeusz, 3110 g czystego szczęścia i miłości. Od początku pokazał swoją siłę i waleczność. Oddychał sam i dostał 10 punktów w skali Apgar. Przez pierwszy miesiąc naszym domem był jednak szpital… Tam Tadzio przeszedł operację ratującą życie. Wtedy też po raz pierwszy usłyszeliśmy, że korekta serca naszego syna nie jest możliwa. Lekarze nie wykluczali też formy leczenia paliatywnego, czyli po prostu poprawienia jakości życia do śmierci. W ciągu sekundy runął nam świat.  Nasze małe serduszko, takie bezbronne i niewinne. Takie niczego nieświadome… Wtedy obiecaliśmy sobie, że się nie poddamy i znajdziemy pomoc dla naszego synka! Jeździliśmy na kolejne wizyty do specjalistów, kolejne badania, stawialiśmy się na oddziałach w szpitalu... Trafiliśmy na kolejny ośrodek, który od razu wykluczył korektę wady. Wszyscy mówili, że się nie da, że anatomia serduszka jest niekorzystna. Czy uda się zachować dwie komory? Być może, postarają się, ale nie obiecują. Nawet jeśli je zachowają, będzie to jedynie leczenie naprawcze. Nie wyleczą naszego syna.  Mówiono nam, że musimy czekać, aż Tadzio podrośnie, ale w międzyczasie możemy konsultować jego wadę w innych ośrodkach. W końcu trafiliśmy na Genewę. Wtedy wydarzył się trzeci cud. Tam lekarze zdecydowali się przeprowadzić operację i pełną korektę wady naszego małego serduszka! Tam lekarze dali Tadziowi szansę… Teraz przed nami walka o czwarty cud — musimy uzbierać ponad MILION ZŁOTYCH… Na tyle szpital w Genewie wycenił leczenie naszego synka… Wiemy, że musimy zrobić wszystko, by operacja mogła się odbyć, ale jedno jest pewne. Sami nie damy rady! Tylko z Waszą pomocą uda nam się uzbierać tę kosmiczną kwotę, dzięki której uratujemy życie naszego Tadzia… Bardzo Was prosimy – pomóżcie nam! Nie ma dla nas nic ważniejszego, niż życie i zdrowie synka. MAMY BARDZO MAŁO CZASU! Rodzice 🎥 Materiał w TVP3 Białystok - Potrzebna pomoc dla małego Tadzia

1 170 056,00 zł ( 100,24% )

Pilne!

Mikołaj Wrona , 40 lat

PILNE❗️Mikołaj, syn kapitana Tadeusza Wrony walczy o życie❗️

BARDZO PILNA ZBIÓRKA! Białaczka znów zaatakowała i chce zabrać nam naszego kochanego Mikołaja! W tej chwili nie ma już czasu do stracenia! Nie oddamy go chorobie, ale  potrzebujemy Waszej pomocy! W tej chwili liczy się dosłownie każda godzina i każda złotówka. Musimy jak najszybciej rozpocząć terapię ratującą życie!  Mikołaj to syn znanego pilota Kapitana Tadeusza Wrony, który 1 listopada 2011 roku, lecąc z Nowego Jorku, dokonał heroicznego wyczynu, lądując na warszawskim Okęciu bez wysuniętego podwozia. W tamtej chwili na pokładzie samolotu znajdowało się 231 pasażerów, którzy kapitanowi zawdzięczają życie! Dzisiaj o życie walczy syn Tadeusza Wrony. Znów gra toczy się o wszystko i znów szansa jest tylko jedna!  Znany ojciec zaszczepił pasję do latania synowi! Mikołaj sam jest pilotem i instruktorem samolotów pasażerskich. Jest też fantastycznym człowiekiem, wspaniałym ojcem, oddanym przyjacielem obdarzonym ogromną siłą ducha i poczuciem humoru, cudownym, wspierającym mężem.  Dwa lata temu Mikołaj usłyszał diagnozę – ostra białaczka szpikowa. Ta informacja przerwała jego karierę i wywróciła do góry nogami życie osobiste.  Przez te ostatnie dwa lata przeszedł intensywne chemioterapie i dwa przeszczepy szpiku. To był czas przepełniony bólem, tęsknotą, ale też ogromną nadzieją na pokonanie tej choroby i wizją powrotu do rodziny i normalnego życia. To nas trzymało przy życiu. Ostatnie miesiące spędził z nami w domu, planowaliśmy powrót do normalnego życia, marzył o powrocie za stery samolotu i realizację kolejnych planów, które dwa lata były w zawieszeniu. Niestety, w październiku usłyszeliśmy druzgocącą wiadomość... Wznowa białaczki! – mówi żona Mikołaja. W tej chwili dotarliśmy do ściany. Zmęczony walką organizm Mikołaja nie wytrzyma kolejnego leczenia, które się nie powiedzie. Mamy właściwie tylko jedną szansę, by go uratować. W Polsce wyczerpaliśmy już możliwości leczenia. Jedyną szansą jest leczenie inhibitorami meniny, które dostępne jest za granicą. Aktualnie szpitale w USA, Walencji i Barcelonie są gotowe podjąć się leczenia mojego męża. Wyniki tych badań pozwalają nam znowu myśleć o powrocie do zdrowia. Niestety, koszty związane z leczeniem przekraczają nasze możliwości finansowe, dlatego zwracam się do wszystkich o pomoc. Proszę, pomóżcie Mikołajowi do nas wrócić. Mikołaj, Kochanie. Twoja załoga #MIKITEAM przeleci z Tobą cały świat i nie poddamy się w walce o Ciebie! Żona *Nie znamy jeszcze ostatecznego kosztorysu leczenia. Zbiórka będzie na bieżąco aktualizowana.

581 295 zł

Pilne!

Bruno Osłowski , 5 lat

Dramatyczny wyścig z czasem o ŻYCIE Bruna❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje naszego synka!

DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA❗️Mamy mało czasu, żeby zebrać ogromną kwotę pieniędzy i powstrzymać śmiertelną chorobę! Bruno, nasz mały synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Niestety można podać go tylko wtedy, gdy dziecko jest jeszcze w dobrym stanie i ma zachowaną umiejętność chodzenia. Choroba tymczasem postępuje, czas ucieka... Do niedawna nieprzekraczalną granicą były 6. urodziny. Bruno 6 lat skończy 20 grudnia 2024 roku. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem i prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka! Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020 roku... Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a... Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny – białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu. DMD dotyka głównie mężczyzn i występuje u jednego 3300 chłopców, w tym u naszego Bruna. Niestety choroba powoli odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a następnie połykania i oddychania... Niezbędny do życia staje się wózek inwalidzki oraz respirator... Większość obecnych metod leczenia dotyczy objawów choroby, ale nie jej przyczyny genetycznej. Kortykosteroidy i rehabilitacja mogą jedynie spowolnić osłabienie mięśni... Dla takiego małego człowieka to wszystko brzmi jak wyrok śmierci! Ten rok był jednak przełomowy, jeśli chodzi o leczenie dystrofii mięśniowej! 22 czerwca 2023 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a! Zakwalifikowane do niej dzieci muszą mieć zachowaną umiejętność chodzenia. Do niedawna nie mogły też mieć więcej niż 5 lat, teraz rozszerzono te kryteria. Im wcześniej jednak zostanie podany lek, tym lepiej, bo choroba BEZPOWROTNIE codziennie zabiera dziecku kolejne umiejętności! Terapia genowa została zaprojektowana w celu dostarczenia do organizmu genu, który prowadzi do produkcji mikrodystrofiny. Produkt podaje się w formie jednorazowej dawki. Tego dnia Bruno otrzymał też drugą szansę od życia... Okazało się, że mimo tego, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jest też szansa na ratunek! Postanowiliśmy zweryfikować warunki oraz możliwość przyjęcia tej terapii przez naszego synka. Ponieważ lek jest zatwierdzony tylko w Stanach, terapia musi być tam przeprowadzona przez amerykańskich lekarzy. Sam pobyt będzie trwać 4 miesiące. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych osób udało nam się znaleźć ośrodek, który się tego podejmie. Zespół doktora Ghosha z Boston Children's Hospital zakwalifikował Bruna do podania leku! Niestety, koszt terapii czyni ją chyba najdroższym lekiem na świecie... Otrzymaliśmy kalkulację kwoty leczenia, która wyniosła 5 971 000 $! Dzięki staraniom zespołu z Bostonu udało nam się uzyskać niewiarygodnie ogromną bonifikatę i koszt terapii wynosi 3 617 431 $. Jest to dla nas niewyobrażalnie wielka kwota, która nie obejmuje przelotu i pobytu w USA. Dodatkowo może ona znacznie wzrosnąć w przypadku powikłań i dodatkowych świadczeń medycznych. Jednak nie możemy tracić nadziei, musimy spróbować i podjąć tę walkę, nawet za tak olbrzymią cenę! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć w oczy naszemu synkowi... Jesteśmy ratownikami medycznymi, pracujemy, ratując życie innych, tymczasem stoimy w obliczu brutalnej prawdy - bez pomocy nie uratujemy własnego dziecka. A czas ucieka, każdy dzień zmniejsza szansę Bruna i grozi tym, że przegramy, że się nam nie uda. Ta zbiórka to nasza nadzieja, jedyna, jaką mamy... W imieniu Bruna zwracamy się o pomoc i wsparcie go w jego walce o drugie życie. - Joanna i Rafał Osłowscy, Rodzice Bruna ➡️ Bądź z Brunem na FACEBOOKU - Bruno walczy z DMD ➡️ Brunowi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - Licytacje dla Bruna ➡️ Bądź z Brunem na INSTAGRAMIE - bruno.walczy.z.dmd ➡️ Bruno czeka na swój świąteczny cud / "Kurier Mazowiecki", TVP3 Warszawa ➡️ Bruno w "Łódzkich Wiadomościach Dnia" / TVP3 Łódź ➡️ Bruno w "Prosto w miasta" w TOYA TV ➡️ Walka z chorobą i czasem. Potrzebnych 16 mln na terapię. Bruno choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a / Radio Łódź ➡️ Bieg Trzech Króli w Manufakturze. Wśród zawodników 5-letni Bruno, który musi uzbierać 16 mln zł na terapię genetyczną / TuŁódź.pl ➡️ 5-letni Bruno przestanie chodzić i oddychać, jeśli nie weźmie leku za 16 mln zł! Pomóżmy mu zebrać tę astronomiczną sumę! / TuŁódź.pl Kwota zebrana w poprzedniej zbiórce - 122 617 zł - znajduje się na koncie Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi. Środki mogą być i będą przeznaczone wyłącznie na terapię Bruna.

11 660 840,00 zł ( 72,14% )

Brakuje: 4 502 150,00 zł

Pilne!

Olafek Krasnowski , 3 latka

Tylko najdroższy lek świata powstrzyma chorobę, która zabija mojego syna❗️Potrzebujemy 15 MLN ZŁ❗️

UWAGA! Pojawiła się nadzieja! Nasz synek ma szansę pokonać chorobę, która niszczy jego maleńkie mięśnie. W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Koszt leku to 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące. Kwota do zebrania jest ogromna a czasu niewiele, dlatego potrzebujemy Waszego wsparcia już dziś. Olafek w maju skończył 2 latka. Jest niezwykle radosnym chłopcem, potrafiącym zarażać wszystkich swoim uśmiechem. Niestety, jego dzieciństwo nie wygląda tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Nasz synek każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele. Jak się o niej dowiedzieliśmy? W 3 miesiącu życia naszego synka trafiliśmy do szpitala. Coś, co na początku wydawało się tylko błahostką, chwilowym osłabieniem, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalach, przeprowadzeniu wielu traumatycznych dla Olafka badań, zostaliśmy odesłani do domu z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej. Z jednej strony czuliśmy przerażenie i niepewność tego co nas czeka, a z drugiej szczęście, że nasz synek w końcu wraca do domu i nadzieję, że to wszystko przecież nie może być prawdą. Mijały tygodnie na oczekiwaniu na wynik badań genetycznych. Przez ten czas rósł w nas coraz większy strach i niepewność. Po długim oczekiwaniu ostatecznie potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Diagnoza, która dla nas stała się wyrokiem – dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD). To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim! Chorują na nią głównie chłopcy, ale wadliwy gen mogą przekazać wyłącznie kobiety. Okazało się jednak, że w przypadku Olafka choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko. W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia. Niestety choroba w swoim okrucieństwie na tym nie poprzestaje, biorąc na celownik mięśnie klatki piersiowej, wspomagające oddychanie oraz serduszko. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci. Plan tygodnia Olafka wypełniony jest fizjoterapią, ćwiczeniami na basenie, hipoterapią, dodatkowymi zajęciami wzmacniającymi mięśnie i spotkaniami z neurologopedą. Oprócz tego dochodzą cykliczne kontrole u wielu specjalistów w Polsce i za granicą. Każdego dnia wykonujemy również masaże rozluźniające mięśnie i przeciwdziałające powstawaniu zrostów. Mimo to nasz synek miewa noce, podczas których budzi się, trzymając się za nóżki i płacząc z bólu. Terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Olafek nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej. Mimo tej nowej perspektywy wiemy, że nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie zebrać tak dużej sumy. Walka z chorobą już teraz pochłania ogromne środki pieniężne. Dlatego nie czekając ani chwili dłużej, już dziś rozpoczynamy zbiórkę. Zwracamy się do Was o pomoc, bo tylko dzięki Wam Olafek może otrzymać szansę na leczenie! Codzienna walka Olafka z chorobą odbywa się w każdej nawet najmniejszej czynności. Staramy się planować dzień tak, aby jego aktywności w domu i na dworze rozwijały jak najwięcej partii mięśniowych. Z jednej strony chcemy zapewnić mu jak najwięcej swobody i dzieciństwa, a z drugiej musimy na bieżąco analizować i angażować go w różne zabawy wspierające jego mięśnie. Im większą Olaf zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Olaf pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Rodzice Olafka 🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Olafka ⬇️ ➡️ Siła dla Olafa – LICYTACJE ➡️ Śledź losy Olafa także na Facebooku! ➡️ Instagram sila_dla_olafa 📺 Historia Olafka w Dzień Dobry TVN - 06.02.2024 ✍🏻 Pomóż uratować życie 2-latka z Przymorza. Olafek cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - gdansk.pl ✍🏻Czy prosić o życie to za wiele? – pytają rodzice 2-letniego Olafa walczącego z ciężką chorobą - asta24.pl ✍🏻 Trwa walka o życie Olafka z Gdańska. - onet.pl ✍🏻 Ile warte jest życie dziecka? Olafa wyceniono na ponad 15 mln zł! - zlotowskie.pl 📣 Radio Kaszebe dla Olafa  📣 Dwulatek z Gdańska walczy o życie. Zbiórka pieniędzy na terapię genową w USA - Radio Gdańsk ✍🏻 Mały Olafek mierzy się z rzadką chorobą. Leczenie kosztuje fortunę. 📣 Radio Gdańsk 📣 Wywiad Radio Gdańsk 📣 Radio Gdańsk – "Fala dobra się rozchodzi (...)" ✍🏻 Artykuł w tygodniku Zawsze Pomorze ✍🏻 Artykuł Gazeta.pl (eDziecko) ✍🏻 Artykuł MjakMama24 📺 Panorama 📺 Reportaż TVN24 📺 TVP3 Gdańsk – zobaczcie co dziś działo się w F.Johns&Wąs, a także na Zielonym Rynku w Gdańsku! 📺 Telekurier 📺 TVP3 Gdańsk:  📺 TVP3 Gdańsk - relacja z wydarzenia 02.12.23

12 638 897,00 zł ( 80,88% )

Brakuje: 2 986 635,00 zł

Pilne!

Staś Zieliński , 4 latka

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! https://youtu.be/JKJod8KQ2yk Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy.  Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie.  Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.  Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat).  W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia PEŁNA SZAFA- licytacje dla Stasia –> KLIK STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK NA POMOC – KLIK Wywiad z mamą Stasia i Ewą Maciejczak Radio Plus –> KLIK RADIO REKORD O STASIU –> KLIK Wywiad w radiokielce.pl –> KLIK Artykuł w twojradom.pl –> KLIK Mjakmama24.pl –> KLIK Echo Dnia Zwoleń –> KLIK Wywiad w Radio Plus –> KLIK Artykuł w Echo Dnia Radom –> KLIK TVP3 Warszawa program Kurier Mazowiecki – KLIK RADIO RADOM –> KLIK SPRAWA DLA REPORTERA: STAŚ W TVP 3  OTWARTY MIKROFON ODCINEK 83 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK ECHODNIA.EU –> KLIK

9 603 747,00 zł ( 61,09% )

Brakuje: 6 115 907,00 zł

Pilne!

Maksymilian Mazurek , 8 lat

Trwa walka ze śmiertelną chorobą❗️Pomóż ocalić Maksia❗️

DMD – to śmiertelna choroba, która dopadła naszego małego synka... Choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu, była wyrokiem, którego nie można poddać apelacji. Teraz na szczęście pojawiła się nadzieja i ratunek dla Maksia. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać koszmarnie wysoką kwotę, niezbędną na pokrycie terapii genowej. Błagamy o pomoc. Życie i funkcjonowanie naszego dziecka wyceniono na 16 MILIONÓW! Gdy usłyszałam diagnozę, wpadłam w rozpacz. Przepłakałam wiele godzin, dni, nocy, nie mogąc pogodzić się z tym strasznym wyrokiem. Chorobę zdiagnozowano u naszego Maksia dość wcześnie – już chwilę po urodzeniu podczas rutynowych badań padło podejrzenie choroby mięśni. Badania genetyczne, które niezwłocznie przeprowadziliśmy, tylko potwierdziły diagnozę… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – śmiertelna choroba obrała sobie za cel życie naszego synka. Nastał mrok, nie wiedzieliśmy, co robić i gdzie szukać ratunku.  Natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację, by opóźnić to, co okazało się nieuniknione… Choroba prowadzi do nieodwracalnej utraty sprawności mięśni odpowiedzialnych za poruszanie, pracę serca, oddychanie… Prowadzi do przedwczesnej i bolesnej śmierci. Czuliśmy się jak w najgorszym koszmarze. Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy bezczynnie czekać na najgorsze. Musieliśmy zacząć działać.  Synek jest pod opieką wielu specjalistów, którzy stale kontrolują jego stan zdrowia. Już dawno słyszeliśmy o terapii genowej, ale synek wówczas był w wieku, w którym jej przyjęcie było niemożliwe… Pojawiła się jednak nadzieja, szansa na ratunek! Okazało się, że w istnieje możliwość podania terapii genowej w przypadku dzieci, które przekroczyły granicę wieku. Jest jednak warunek: Maksiu musi poruszać się samodzielnie! Musimy zrobić wszystko, by zachować jego sprawność jak najdłużej!  Obecnie synek chodzi sam, uczęszcza do szkoły, ale choroba jest już widoczna gołym okiem. Maksiu odbiega od rówieśników, choć stara się ze wszystkich sił, by im dorównać. Reportaż TVP Łódź: Uwielbia zwierzęta, pieski i kotki i pasjonuje się samochodami. Chcemy, by Maksiu miał szansę taką, jak inne dzieci. Byśmy mogli obserwować jego rozwój, edukację, nawiązywanie relacji, rozwijanie pasji… Chcemy, żeby był szczęśliwy i żeby jego życie mogło trwać jak najdłużej! Kwota, którą musimy uzbierać, jest kosmiczna. Dotychczas wszystkie koszty związane z chorobą synka pokrywaliśmy z własnych środków. Niestety koszt terapii genowej nas przerasta… Nie możemy się załamać, musimy zapukać do każdych drzwi w nadziei, że za którymiś będzie czekał ratunek… Może to właśnie Ty jesteś naszym Aniołem Stróżem? Rodzice Maksia ➡️ Reportaż w PANORAMIE, część poświęcona Maksiowi zaczyna się od 16. minuty ➡️ Allegro Charytatywni 💚 ➡️ Nagranie Radia Ziemi Wieluń 💚 ➡️ Nagranie z Radia Jura 💚 ➡️ Promyczki Maksia - Licytacje 💚 ➡️ Maksiu kontra DMD 💚

1 466 340,00 zł ( 9,18% )

Brakuje: 14 491 107,00 zł

Pilne!

Michał Milczarek , 14 lat

TRZECIA WZNOWA NOWOTWORU u 14-letniego Michała❗️Potrzebna pilna pomoc❗️

TRZECIA WZNOWA! Codziennie zadajemy sobie pytanie: jak to jest możliwe? Nowotwór zaatakował nasze dziecko po raz CZWARTY! Błagamy o pomoc. Potrzebujemy środków na koszmarnie drogie leczenie! Michał ma obecnie 14 lat i jest pełnym pasji i chętnym poznawania świata nastolatkiem. Niestety ostatnie 6 lat było dla niego niewyobrażalnie trudne. W wieku 8 lat zdiagnozowano u niego niezwykle agresywny nowotwór złośliwy – neuroblastomę w IV, najgorszym stadium zaawansowania z przerzutami do prawie wszystkich kości oraz szpiku kostnego.  Pomimo złych rokowań Michaś dzielnie walczył i po długotrwałym leczeniu wygrał walkę z chorobą. Niestety neuroblastoma to podstępny przeciwnik i po kilkunastu miesiącach życia w remisji, synek musiał rozpocząć walkę po raz drugi. Nastąpił nawrót choroby w kości kręgosłupa i Michał ponownie znalazł się na oddziale onkologii.  Powrócił nasz koszmar – litry chemii, wypadające włoski, długi pobyt w szpitalu, rozłąka z domem, szkołą, rówieśnikami. Nasza rozpacz i bezsilność były nie do zniesienia… Na szczęście po prawie rocznym leczeniu udało się pokonać chorobę. Łzy smutku zastąpiły łzy radości i nadzieja na normalne życie. Nadzieja ta niestety i tym razem okazała się płonna, bo po kilku miesiącach neuroblastoma zaatakowała po raz trzeci…  Nie jestem w stanie opisać, co wówczas czuliśmy, ile łez wylaliśmy i do ilu drzwi pukaliśmy w poszukiwaniu ratunku i pomocy. Michał to jednak niezłomny wojownik, który ma niebywałą wolę życia i dlatego również tym razem zwyciężył. Wyszarpaliśmy od życia kilka miesięcy normalności, staraliśmy się ponownie czerpać z niego garściami. Nauczyliśmy się żyć chwilą, tańczyć w deszczu, doceniać każdy wspólny moment… Normalność niestety i tym razem nie na długo zagościła w naszym życiu. Neuroblastoma ciągle depcze nam po piętach i obecnie Michaś musi zawalczyć po raz czwarty. Jest już po pierwszej z dwóch operacji i ponownie rozpoczął chemioterapię. Włoski znów mu wypadły, znów niewyobrażalnie cierpi… Nasza rozpacz sięga zenitu, nie potrafimy zrozumieć, dlaczego wciąż żyjemy w tym koszmarze! Możliwości leczenia w Polsce i świecie w zasadzie dobiegają końca. Próbowaliśmy już prawie wszystkiego, a choroba ciągle wygrywa. Nasz strach, rozpacz i poczucie niesprawiedliwości są nie do zniesienia! Jedno wiemy na pewno – nie możemy się poddać. Musimy zapukać do wszystkich drzwi, a niektóre może i wyważyć. Michaś musi żyć! Pojawiło się światełko w tunelu. Szansą na uratowanie życia Michałowi jest terapia Car-T w Rzymie. To leczenie, w którym pokładamy ogromne nadzieje… Leczenie, które może uwolnić nas od nieustannie nawracającej, bezwzględnej choroby… Sen z powiek spędza nam jednak cena, jaką musimy za nie zapłacić. Potrzebujemy około DWÓCH MILIONÓW ZŁOTYCH! Dwóch milionów za życie dziecka. Głęboko wierzymy, że znajdą się Anioły, które pomogą nam dokonać niemożliwego i Michaś wróci do życia wolnego od chemii, bólu, cierpienia, rozłąki i drżenia o to, co czeka nas jutro. Zwracamy się z ogromną prośbą o przekazanie nawet najmniejszej sumy na ten cel. Jesteście naszą nadzieją... Przeraża nas myśl, że jeśli nie uda się uzbierać tej kosmicznej kwoty, czeka nas najgorsze... Błagam, nie pozwólcie na to! Pomóżcie nam uratować ukochane dziecko... Z góry dziękujemy za okazaną pomoc... Aneta i Grzegorz – rodzice Michała Walka Michałka... ➡️ Licytacje dla Michałka 💚 ➡️ Reportaż w TVP3: ➡️ Materiał w nasze.fm 🩵 ➡️ Materiał w epoznan.pl 🩵 ➡️ Reportaż w TVP3 - Telekurier 🩵

1 589 431,00 zł ( 74,7% )

Brakuje: 538 229,00 zł

13 dni do końca

Bartek Boruszak , 13 lat

Okrutny los ciągle rzuca kłody pod nogi naszego syna! POMOCY!

Bartek od urodzenia musiał walczyć o swoje zdrowie. W 6 tygodniu życia okazało się, że choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną – MUKOWISCYDOZĘ! Nasz synek zmuszony jest robić kilka inhalacji i fizjoterapii oddechowej dziennie. Dodatkowo do każdego posiłku musi brać enzymy, gdyż jego trzustka nie działa prawidłowo, nie trawi tłuszczy. Gdy Bartek miał zaledwie 3 lata dowiedzieliśmy się, że cierpi również na mózgowe porażenie dziecięce, a parę lat później, że także niedowidzi. Mimo wszystko  synek jest pogodnym dzieckiem i dzielnie znosi wszystkie trudności, z jakimi przychodzi się mu mierzyć...  Dokładnie 5 czerwca 2024 roku Bartek przeszedł operację kręgosłupa – selektywną rizotomię grzbietową. Decyzja o tym zabiegu była najtrudniejszą, jaką przyszło nam podjąć w kwestii poprawienia sprawności ruchowej naszego syna, jednak widzieliśmy jak bardzo Bartek chce walczyć. To była poważna ingerencja w jego organizm. Pod narkozą syn spędził około 5 godzin, najdłuższych w naszym życiu. Z powodu mukowiscydozy baliśmy się o jego wydolność oddechową. Na szczęście Bartek jest niezwykle dzielny i poradził sobie. SDR polega na częściowym przecięciu włókien czuciowych biegnących w korzeniach grzbietowych nerwów rdzeniowych. To w konsekwencji redukuje spastykę, co w przypadku Bartka miało poprawić jakość chodu. W ostatnim czasie jego prawa stopa zaczęła się szpotawić, a to w konsekwencji doprowadziłoby do deformacji. Aktywność Bartka zmalała, a chód zaczynał sprawiać ból. Przecięto minimalną ilość włókien (około 20%), a mimo to Bartka organizm zareagował bardzo "mocno".  W pierwszych dniach syn nie miał czucia w nogach, następnie gdy już mógł nimi poruszać nogi były jak makaron – bardzo luźne. Nie miał nad nimi zupełnie kontroli. W głowie nastąpił zupełny reset. Bartek musiał zacząć uczyć się wszystkiego od nowa, od poruszenia palcami stóp, po podniesienie nogi i utrzymanie jej. Rehabilitacja była trudna, gdyż pojawiła się ogromna przeczulica, każdy dotyk sprawiał mu ból, bądź był bardzo nieprzyjemny. Gdy już usiadł i próbowano Bartka pionizować okazało się, że syn nie jest w stanie obciążyć prawej stopy. Stopa, która była już wykrzywiona, po zabiegu i utracie spastyki stała się tak luźna, że syn nie mógł w ogóle na niej stanąć. Okazało się, że bez ortez nie ma możliwości, aby zaczął chodzić! Tu pojawiły się największe problemy, bo terminy do pracowni ortopedycznych są długie, a czas wykonania ortez to kolejne tygodnie… Bartek potrzebował i nadal potrzebuje stałej i intensywnej terapii. Syn odbył już jeden turnus rehabilitacyjny, który przyniósł efekty. Po powrocie zrobiliśmy pomiar ortez i na kolejny turnus pojechaliśmy już  nimi. Postępy są, ale syn nadal potrzebuje intensywnej rehabilitacji, aby stanąć na nogi i  móc pójść do szkoły. Potrzeby każdego dnia rosną, a my musimy być przygotowani, aby móc im sprostać. Dlatego, choć nie jest nam łatwo, prosimy o wsparcie! Rodzice Bartka

87 235,00 zł ( 100% )

Pilne!

18:45:56  do końca

Patryk Wysmyk , 18 lat

❗️PILNE: Piąta wznowa nowotworu na dwa miesiące przed osiemnastką❗️RATUJMY PATRYKA❗️

Po wielu latach niesamowicie trudnej i wyczerpującej walki z nowotworem mój syn miał wejść w dorosłość zdrowy. Zostawić za sobą okrutną diagnozę. Zapisał się na prawo jazdy, miał rozpocząć przygotowania do matury. Ale neuroblastoma miała dla nas inne plany. Przerażający nowotwór znowu powrócił! To już piąta wznowa! BŁAGAM O RATUNEK DLA PATRYKA! Jego życie zostało wycenione na 5,5 miliona złotych… Choroba uderzyła z wielką siłą, są już przerzuty do kości i szpiku. Leczenie trzeba rozpocząć NATYCHMIAST! W tego potwora trzeba uderzyć jak najszybciej, zapobiec dalszemu rozsiewowi nowotworowych komórek. Inaczej stanie się najgorsze, a ja nie zobaczę, jak Patryk idzie na studia, jak dalej się rozwija… Nie! To nie może się tak skończyć! Musimy go uratować! Ogromny koszt leczenia obejmuje 8 miesięcy pobytu w Barcelonie. Kwota jest przerażająca… A to cena za życie mojego dziecka! Nie mamy jednak innej możliwości – musimy uzbierać środki. Nie ma innej drogi... To jedyne miejsce, które może pomóc Patrykowi! Musimy wierzyć, że jeszcze wszystko będzie dobrze! Od początku przypadek Patryka jest nietypowy… Zaczęło się w lutym 2016 roku od bólu brzucha. Syn miał wtedy 9 lat. Na USG lekarz zobaczył ogromnego, 14-centymetrowego guza, a nasz świat w jednej chwili rozsypał się jak zamek z piasku. Okazało się, że to złośliwy nowotwór w IV stadium, neuroblastoma!  Zazwyczaj atakuje malutkie dzieci, Patryk zachorował dosyć późno. Rokowania nie były optymistyczne… Potem były kolejne lata wlotów i upadków. Wydawało się, że już jest dobrze, a wtedy nowotwór wracał! Raz za razem...  Spokój i tym razem nie trwał zbyt długo. W grudniu 2023 badania kontrolne bardzo nas zaniepokoiły, znowu resztki guza zaczęły się "świecić" w badaniu. To oznaczało, że trzeba działać! Pod koniec lutego pojechaliśmy do Madrytu na protonoterapię. Leczenie okazało się skuteczne, na badaniu czysto! Wiosną zakwalifikowaliśmy się na terapię przeciw wznowie. Liczyliśmy, że to ochroni Patryka, że w końcu uda się zwyciężyć nowotwór. Niestety zdążyliśmy polecieć do Stanów po leki tylko raz, syn przyjmował je przez trzy miesiące. Kolejną wizytę mieliśmy zaplanowaną na najbliższy weekend, ale już nie polecimy… Badania obrazowe w Barcelonie pokazały, że jest bardzo źle! Wszystko wróciło tak szybko… Tym razem “świecą się” nie tylko resztki po guzie, ale też kości i szpik… Dlaczego ten okrutny nowotwór nie chce dać spokoju mojemu synowi? Od pierwszej diagnozy mija już 8 lat. Syn we wrześniu miał rozpocząć ostatni rok nauki w szkole średniej, przygotować się do matury. Myśleliśmy, że wejdzie w dorosłość zdrowy, w październiku czekają go osiemnaste urodziny. A teraz? Diagnoza zwaliła nas z nóg… Jesteśmy kompletnie rozbici... Fizycznie syn nie czuje się źle, lekarze byli tym zdumieni. Choroby póki co nie widać. Tym trudniej jest mu niestety psychicznie. Młody człowiek, który normalnie funkcjonuje, ma swoje pasje i zainteresowania, musi znowu poddać się wycieńczającemu leczeniu… Ale on potrafi walczyć! Wie, że nie ma innego wyjścia, trzeba działać! Nie może tylko przeboleć tego, że zostanie mu odebrane całe życie społeczne. Znajomi, szkoła, zainteresowania. Syn jest niezwykle aktywnym nastolatkiem. Potrafi rysować, malować, projektować. Jest umysłem ścisłym z ogromną wyobraźnią. Teraz to wszystko zostanie mu zabrane. Mamy nadzieję, że tylko czasowo! Innego wyboru niż wylot na leczenie do Barcelony nie ma. Kolejny raz Patryk musi poddać się chemioimmunoterapii. Niestety jego organizm po tylu latach leczenia jest coraz słabszy, ale nie mamy czasu, musimy działać teraz! Walka z nowotworem zabrała mu prawie całe dzieciństwo, dając w zamian nieporównywalnie więcej cierpienia, strachu i bólu… Co miał w głowie, jakie straszne myśli się tam pojawiały, pewnie nigdy się nie dowiem.  Patryk nie zasłużył na to, co zgotował mu los… Nowotwór zaatakował po raz 5 w chwili, gdy syn myślał, że już wygrał, gdy wrócił do normalnego życia. Z całego serca prosimy Was o ratunek dla Patryka! Bez Was nie będziemy mogli opłacić leczenia… Rodzice ➡️ Licytacje dla Patryka

1 713 627,00 zł ( 31,15% )

Brakuje: 3 786 373,00 zł