Adam Kubacki , 9 years old

Wszystko może spowodować atak padaczki! W dodatku pojawiła się nowa diagnoza! Pomóż...

Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za otrzymaną pomoc i każde słowo otuchy. Dajecie nam siły i wiary w to, że musimy cały czas walczyć. Nie poddajemy się i dalej każdego dnia mierzymy się z padaczką lekooporną – zespołem Dravet, o której dowiedzieliście się już z poprzedniej zbiórki. Od tamtego momentu trochę się u nas pozmieniało. Wiele badań i konsultacji lekarskich dały nową diagnozę – u Adasia stwierdzono także autyzm atypowy. Niestety, nadal nie mamy odpowiednich środków, aby pokryć koszty wszystkich potrzebnych terapii. Adaś został objęty leczeniem przez dietetyka klinicznego, nutrigenomika. Cały czas korzysta z pomocy neurologa, psychiatry, fizjoterapeuty oraz szeregu zajęć terapeutycznych. Jak widzicie, nasze problemy się mnożą, a wydatki rosną. Dlatego z całego serca ponownie prosimy Was o wsparcie! Oto nasza historia: Nasz syn Adaś niestety nie może w pełni korzystać z uroków dzieciństwa. Posiada wiele ograniczeń, z którymi musi walczyć każdego dnia.  Od 8. miesiąca życia choruje na ciężką padaczkę lekooporną – zespół Dravet. Pomimo przyjmowania na co dzień leków napady i tak występują. Obecnie nie ma skutecznego lekarstwa, które by wyleczyło lub hamowało rozwój tej choroby. Ataki u Adasia może wywołać dosłownie wszystko. Najczęściej powodują je silne emocje, nawet niewielki wzrost temperatury ciała, wszelkiego rodzaju infekcje, zbyt głośne hałasy, zaskoczenie, światła samochodów wieczorową porą i inne rzeczy dla zdrowych ludzi błahe. Dla Adasia mogą być bardzo szkodliwe i zakończyć się napadem. Adam na co dzień korzysta z rehabilitacji, terapii oraz lekarzy specjalistów. Dwa razy do roku wyjeżdżamy do sanatorium. W Anglii został stworzony lek kierowany do chorych na zespół Dravet. Niestety jest on niedostępny w Polsce i potrzebna jest na niego zgoda z NFZ... Zgodę na import otrzymaliśmy, ale refundacji niestety już nie. Zakup leku niestety nie jest dla nas możliwy. Miesięczna kuracja jest bardzo droga, a pozostałe lekarstwa, suplementy i rehabilitacja pochłaniają lwią część naszych dochodów. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą do ludzi dobrej woli o wsparcie naszej zbiórki. Rodzice Adasia, Marta i Robert

2 142 zł

Vanessa Treder , 10 years old

Rzadka choroba zabiera słodkie dzieciństwo... Vanessa potrzebuje naszej pomocy!

Wszystko zaczęło się całkiem niewinnie. Gdy Vanessa przyszła na świat, zauważyłam na jej ciele małą plamkę, Oczywiście od razu skonsultowałam to z doktorem, jednak oni uznali, że zapewne jest to znamię i nie ma się czym martwić. Posłuchałam lekarzy, wyniki córeczki były dobre, więc wkrótce wróciłyśmy do domu i cieszyłyśmy się każdym dniem, a ja mogłam spełniać się w roli mamy... Niestety mijały lata, a na ciele Vanessy pojawiały się coraz to nowe przebarwienia. Wtedy zrozumiałam, że to nie znamię, tylko prawdopodobnie coś o wiele bardziej groźnego. Po wielu badaniach i konsultacjach lekarskich okazało się, że Vanessa choruje na ciężką wadę genetyczną – neurofibromatozę (NF1). Miała wtedy zaledwie 4 latka. Byłam załamana… W tamtym momencie ta nazwa nic mi nie mówiła. Nic dziwnego, ponieważ to bardzo rzadka wada, która nadal wzbudza w środowisku lekarzy i studentów medycyny duże zainteresowanie. Niestety, jest nieuleczalna i bardzo groźna. Vanessa musi być pod stałą kontrolą lekarzy, ponieważ choroba przyczynia się do powstawania nowotworów. Jeździmy regularnie na badania, również na onkologię – niedawno wykryto u niej glejaki nerwów wzrokowych. W dodatku Vanessa cierpi na niedosłuch, wiotkość krtani a niedawno lekarze zauważyli także zwapnienia na jej nerkach. Naprawdę jest nam ciężko. Choroba postępuje, a my widzimy coraz więcej objawów. Córeczka ma problemy z pamięcią. Zdarza się, że wraca ze szkoły i nie potrafi przypomnieć sobie, co jadła na obiad, jaką drogą wracała lub, że w ogóle w niej była… Bardzo szybko się męczy – chodzenie, wchodzenie po schodach czy nawet otwieranie drzwi sprawia jej wiele trudności. Vanessa nie ma po prostu na to siły. W szkole pomagają jej inne dzieci, opiekują się nią, noszą jej plecak. Nie wiem jednak, jak długo tak będzie. Dzieci szybko rosną, a znamy przecież wiele przypadków, jak bardzo potrafią dokuczać… Dlatego chciałabym, aby Vanessa regularnie uczęszczała na zajęcia z rehabilitantem i logopedą, które poprawią jej sprawność i mowę. Dotychczas bardzo dobrze działała na nią także hipoterapia, czyli rehabilitacja z koniem – wzmacniała mięśnie. Córeczka bardzo to lubiła. Niestety nie jestem już w stanie pokryć jej leczenia z własnej kieszeni. Oprócz Vanessy mam jeszcze syna, który choruje na autyzm i również wymaga mojej opieki i wielu wizyt lekarskich.  W tej trudnej sytuacji nie pozostaje mi nic innego, jak prosić Was o pomoc! Każde wsparcie, złotówka i słowa otuchy znaczą dla mnie wiele. Dziękuję! Anna, mama Vanessy

2 141 zł

2 days left

Lew Karaczewski , 4 years old

Nasz syn nie słyszy! Operacja to jego jedyna szansa❗️Mamy czas do sierpnia!

Nasz młodszy synek urodził się bez dwóch uszek. Był to dla nas ogromny cios, jednak wierzyliśmy, że z czasem zawalczymy o jego słuch! Brakuje mu zewnętrznego i środkowego ucha z obu stron. Bez aparatów na przewodnictwo kostne, Lew prawie nic nie słyszy… Na szczęście, można to zmienić! Nasz synek ma szansę na to, by słyszeć w sposób naturalny! Jednak w tym celu należy przeprowadzić operację: otworzyć przewód słuchowy, uformować błonę bębenkową i wykonać rekonstrukcję małżowiny usznej. Niestety, na drodze do szczęścia i sprawności naszego dziecka stoją olbrzymie koszty, z którymi ciężko nam sobie poradzić... Tak skomplikowaną operację może przeprowadzić tylko jeden lekarz, który przyjmuje wyłącznie w Stanach Zjednoczonych! Wiemy, że nie będzie prosto, ale obiecaliśmy naszemu dziecku, że zrobimy wszystko, aby mógł słyszeć! Z ogromnym trudem udało nam się uzbierać kwotę niezbędną do uratowania słuchu i rekonstrukcji małżowiny prawego uszka. Już 4 kwietnia 2024 lecimy za ocean, realizując pierwszy etap operacji. Wierzymy, że będzie to początek dobrych zmian na lepsze! Niestety, to nie rozwiąże wszystkich problemów Lewcia. Na drugą operację, która jest zaplanowana na 1 października 2024 roku, nie mamy odłożonej ani jednej złotówki! Wszystkie nasze oszczędności, wszystko co mieliśmy, zostało przeznaczone na pierwszą operację. Czas na opłacenie drugiej operacji mamy  do 1 sierpnia 2024! Wiemy, że czasu jest ekstremalnie mało, a kwota, której potrzebujemy jest ogromna. Dlatego z całego serca błagamy Was o wsparcie! Po operacji ucha nasz kochany synek będzie lepiej się rozwijał, polepszy się jakość jego mowy, będzie słyszał skąd pochodzi dźwięk. Może się wydać, że operacja może poczekać, ale niestety tak nie jest. Należy wykonać ją do 5. roku życia, kiedy dziecko i jego mowa aktywnie się rozwija. Nigdy nie prosilibyśmy o pomoc, ale tutaj chodzi o naszego synka i jego całe życie. Ma szansę być ono lepsze, niż to, którego dotychczas miał okazję doświadczać… Rodzice Lwa

2 141,00 zł ( 0.54% )

Still needed: 392 679,00 zł

Oliwia Szulc , 12 years old

Trwa walka o samodzielną przyszłość Oliwki! Potrzebne wsparcie!

Walka o sprawność naszej ukochanej córeczki trwa od samego początku. Mimo wielu lat włożonego w rehabilitację trudu stan Oliwii wymaga jeszcze wiele pracy. Codziennie marzymy o jej samodzielnej przyszłości. Niestety, sami nie damy rady jej w tym pomóc… Potrzebujemy Twojego wsparcia! Córcia przyszła na świat z wadą ośrodkowego układu nerwowego, kraniosynostozą oraz wadą genetyczną. Przez liczne schorzenia jej rozwój jest utrudniony. Oliwka jest rehabilitowana od pierwszego miesiąca życia. Nasze dziecko nie zna innej rzeczywistości. Bardzo obawiamy się tego, jak będzie radzić sobie w przyszłości. Lata diagnostycznych i kontrolnych badań oraz wizyt u najróżniejszych specjalistów sprawiły, że każda nowo poznana osoba kojarzy jej się z lekarzem, który zaraz będzie wykonywał jakiś zabieg. Córeczka boi się obcych osób. Nie jest w stanie im zaufać. Gdyby nie my, czułaby się osamotniona i niezrozumiana. Oliwia wciąż ma problem z równowagą. Potrzebuje pomocy tam, gdzie łatwo o upadek – podczas chodzenia po schodach, nierównym terenie, czy w łazience. Wchodzi w nastoletni wiek, ale nie radzi sobie dobrze z czytaniem, pisaniem i liczeniem. Do 9 roku życia miała również problem z sygnalizowaniem swoich potrzeb fizjologicznych. Widzimy, jak dużo dają systematyczne, specjalistyczne zajęcia, ale to turnus rehabilitacyjny byłby największą pomocą. Zdobyta tam wiedza pomogłaby nam ćwiczyć z Oliwką w domu. Niestety, jego koszt jest bardzo wysoki i przekracza nasz domowy budżet. Chcielibyśmy, by w przyszłości nasze dziecko było zdrowe i sprawne. Tylko Wy możecie nam w tym pomóc. Walka o sprawność Oliwii trwa! Będziemy wdzięczni za każde, nawet najmniejsze wsparcie! Rodzice

2 141,00 zł ( 25.15% )

Still needed: 6 370,00 zł

Małgorzata Gens , 61 years old

Aby mięśnie nie zastygły na zawsze... Pomóż!

Mam na imię Basia. Wraz z moją siostrą Kasią proszę o wsparcie na rehabilitację neurologiczną i pomoc medyczną, wsparcie psychologiczne i logopedyczne dla naszej ukochanej mamy Małgosi. Mama jest chora, a jej stan niestety ostatnio uległ pogorszeniu. Choć nasza walka o zdrowie mamy trwa już 4 lata, nie poddajemy się i wciąż głęboko wierzymy w to, że dobry los się do nas uśmiechnie. Wszystko zaczęło się od problemów z chodzeniem. Mama miała bociani chód, do tego doszły problemy z podnoszeniem stóp. Bardzo nas to martwiło. Mijały kolejne tygodnie, a stan mamy niestety tylko się pogarszał. Z czasem zaczęła poruszać się przy pomocy kul, a później chodzika. Szukaliśmy pomocy u wielu specjalistów. Lekarze próbowali zdiagnozować mamę. Przypuszczali, że to polineuropatia odpowiada za wszystkie objawy. Wtedy jednak nie wiedzieliśmy jeszcze, jak bardzo się mylili…  Niestety objawy nie ustępowały. Mijały kolejne lata, a mama zmuszona złym stanem zdrowia musiała zacząć korzystać z wózka inwalidzkiego. W końcu udało się poznać prawdziwą diagnozę. Kolejne badania i konsultacje lekarskie dały odpowiedź – to SLA stwardnienie zanikowe boczne.   Nasza mama jest osobą pogodną, życzliwą, z sercem na dłoni. Bardzo chciałaby dalej  korzystać z życia, ile się da. Niestety przez chorobę cierpi na dysfunkcję narządów ruchu, przez co nie jest w stanie poruszać się o własnych siłach. Codzienne czynności sprawiają jej trudność, chociaż ma chęci i siłę woli walczyć, aby samodzielnie funkcjonować w otoczeniu bliskich.  Zależy nam, aby mamusia miała stalą rehabilitację. Ostatnio mama przebywała przez 3 tygodnie w szpitalu, ponieważ zanikające mięśnie doprowadziły do problemów z oddychaniem. Przeszła tracheotomie. Aby mięśnie nie zastygły na zawsze, mama potrzebuje regularnej i intensywnej, specjalistycznej rehabilitacji. Niestety, refundowana, którą niedługo ma otrzymać, jest za rzadko – zaledwie 2 razy w tygodniu. Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc! Zebrane środki chcielibyśmy przekazać na leczenie i codzienną rehabilitację mamy. To jedyna szansa, by mama zachowała, choć część sprawności i samodzielności.  córki Małgorzaty Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. 

2 140,00 zł ( 10.05% )

Still needed: 19 137,00 zł

Milena Marzec , 13 years old

By Milena nie była więźniem własnego ciała!

Milenka, moja 11-letnia córka od urodzenia zmaga się z licznymi diagnozami. Nadmierna elastyczność stawów, gotyckie podniebienie, szewska klatka piersiowa, mocna skolioza... To tylko niektóre z dolegliwości, które każdego dnia niszczą jej dzieciństwo. Lekarze podejrzewają, że córka cierpi na zespół Marfana, jednak aby to potwierdzić, potrzebne są niezwykle drogie badania genetyczne. Skolioza postępuje, zmusza córkę do chodzenia w gorsecie ortopedycznym. W styczniu najprawdopodobniej dostanie skierowanie na operację.  Właściwie od zawsze Milenka jest pod stałą opieką specjalistów z wielu dziedzin medycyny. To oni wspierają jej rozwój, pozwalają jak najlepiej funkcjonować. Córka bardzo szybko rośnie, stała się niewolnikiem w swoim drobnym, szczupłym ciele. Jej rozwój intelektualny przebiega prawidłowo, dzięki czemu może uczęszczać do szkoły i spotykać się z rówieśnikami. To wielkie szczęście! Pragnę zapewnić jej jak najlepsze życie, zawalczyć o sprawność, która pozwoli normalnie żyć. Tylko Twoja pomoc pozwoli mi opłacić niezbędne leczenie i rehabilitację. Całym matczynym sercem, z całych sił proszę o pomoc. Milena zasługuje na cudowne życie... Natalia, mama

2 137 zł

14 days left

Damian Starakiewicz , 32 years old

W snach nadal chodzę... Pomożesz mi odzyskać moje życie?

Kiedy trafisz do szpitala po wypadku, jesteś zupełnie zdezorientowany. W jednej chwili dzieje się tyle, że nie możesz zebrać myśli. Jesteś przypięty do noszy, masz usztywniony kark i mkniesz ulicami miasta karetką na sygnale. Czujesz, że jest coś nie tak, że jest dziwnie zimno, dziwnie słabo i błogo, ale nie masz pewności, co się stało. Przecież lekarze mogli dać jakiś zastrzyk, może to wina ułożenia na noszach, może tylko takie odczucie... Kiedy trafiasz do szpitala, czujesz, że za chwile będzie już dobrze, przyjdzie lekarz, da kolejny zastrzyk, pozwoli ostrożnie wrócić do domu. Gdy mijają godziny, a nikt nie umie Ci powiedzieć, kiedy będzie już dobrze, zaczynasz panikować. Zaczynasz kontrolować myśli, ale nie ogarniasz ciała. Pierwsze co przychodzi ci na myśl, to aby zerwać się, biec, krzyczeć, jak po wybudzeniu z koszmarnego snu, zrywasz kołdrę, siadasz, podpierając się rękami i koniec… Nogi tylko leżą, jakby należały do innego człowieka, twój mózg już nie ma nad nimi władzy, jakby zastygły w bezruchu na zawsze. To był najgorszy moment w całym moim życiu – nie sam wypadek, ale właśnie chwila, w której okazało się, że nie mam władzy w nogach, że musi mi wystarczyć jedynie te 25 lat, kiedy byłem sprawny. Co dalej? Wszystko, cokolwiek robiłem w swoim życiu, do wszystkiego, co kochałem, potrzebne mi są nogi. To był pierwszy szok, bo niby jak ma teraz wyglądać moje życie? Uwielbiałem rower, piłkę, góry, jeździłem samochodem, a teraz? Co teraz będzie ze mną, z moją pracą, dziewczyną, rodziną? Byłem totalnie załamany, bo grudzień 2016 roku, zatrzymał moje życie. Podczas pracy spadłem z dachu, z 6 metrów, na plecy. Lekarze kazali cieszyć się, że żyje, a ja tak żyć nie chciałem, nie umiałem. Ludzie skaczą na główkę do wody, pędzą bezmyślnie samochodami i lądują na drzewie, a ja? Dla mnie to był zwyczajny wypadek, potknięcie, utrata równowagi i żadnej taryfy ulgowej. Wyrok taki sam – wózek inwalidzki do końca życia i wieczne wołanie o pomoc, o to by ktoś podał szklankę, pilota od telewizora, by pomógł dostać się do toalety. Tak miała wyglądać reszta mojego życia? Dlaczego? Rodzina robiła, co mogła, by mi pomóc. Lekarze mówili o ciężkiej pracy, a w internecie co rusz czytałem o jakimś cudzie. Jeśli komuś się udało, dlaczego mi nie może? Rozpocząłem rehabilitację, zaraz po wyjściu ze szpitala. W takich sytuacjach czas ma ogromne znaczenie, bo mózg pozostaje plastyczny bardzo krótko. Żeby zacząć odzyskiwać sprawność, musi się wytworzyć ogromna ilość połączeń nerwowych, bez których nic się nie uda osiągnąć. Środki skończyły się bardzo szybko, wszystkie pieniądze, które zgromadziła rodzina, zniknęły już po paru miesiącach. To właśnie dzięki rodzinie, znajomym, przyjaciołom, mogłem w ogóle zacząć moje leczenie. Za to będę im dozgonnie bardzo wdzięczny. Szok minął, okresy załamania i wielkiej nadziei, niemal z pogranicza euforii też już za mną. Nadal jestem więźniem własnego ciała i nadal mój dzień mija na siedząco, pod warunkiem oczywiście, że ktoś pomoże mi przesiąść się na wózek. Każda banalna do tej pory czynność, jest dla mnie ogromnym wyzwaniem. Kąpiel, śniadanie, odkręcenie kranu w kuchni. Wszystko z tej samej perspektywy. Życie trwa i jeśli chcę być mężczyzną, to muszę walczyć. Przed nami kolejne wyzwanie, jakim jest zebranie pieniędzy na kolejne turnusy rehabilitacyjne i leczenie w najlepszych ośrodkach gdzie zajęcia prowadzone są z wykorzystaniem specjalistycznego sprzętu między innymi egzoszkieletu. Koszty takiego leczenia są ogromne – to kwota kilkudziesięciu tysięcy złotych, której nie jesteśmy w stanie pokryć sami jako rodzina, dlatego też zwracamy się do wszystkich osób czytających ten tekst, do znajomych, przyjaciół. Być może ktoś z Was po przeczytaniu podzieli się tą historią z bliskimi, przyjaciółmi może w ich gronie ktoś zechce mi pomóc, może Ty sam zechcesz mnie wesprzeć, liczy się każdy gest. Pomóc może każdy – nawet najmniejsza pomoc jest cegiełką, która buduje mój lepszy świat. Wierzę, że okazana pomoc wróci do każdego prędzej czy później. Damian ➡️ Zobacz, jak wygląda walka Damiana!

2 136,00 zł ( 12.35% )

Still needed: 15 152,00 zł

Urgent!

Sławomir Kalisiewicz , 44 years old

Drugie starcie z nowotworem❗️Pomóż Sławkowi przeżyć!

Trzy  lata temu usłyszałem słowa, które wstrząsnęły całym moim światem… Złośliwy rak prawego policzka – WYROK! Stanąłem oko w oko z diagnozą, która próbuje zabrać wszystko, co jest mi tak bliskie… Nie chcę opuszczać mojej rodziny. Chcę żyć!  Rak to brutalny i nieprzewidywalny przeciwnik. Starając się go pokonać, pokonujesz też własne ciało... Chemio- i radioterapia ratują życie, wyniszczając chore, ale także zdrowe komórki organizmu. Jednak to dzięki nim mój nowotwór się zatrzymał… na chwilę. Niedawno wrócił do mnie ze zwiększoną siłą!  Podczas ostatnich badań lekarze odkryli przerzuty w krtani i płucach… Musiałem przejść zabieg tracheostomii i wszczepienia sondy PEG. Choć jestem wykończony walką o życie, nie mam zamiaru się poddawać. Patrzę w oczy moich  dzieci i odnajduję w nich siłę, mimo że przed chwilą niemal zrezygnowałem… Przede mną jeszcze 6 wlewów palącej chemioterapii, a później monoterapia, którą będę musiał przyjmować co 21 dni. By mieć szansę na przeżycie, potrzebuję środków na dojazdy do szpitala, drogie lekarstwa i opatrunki oraz zakup odsysacza do wydzieliny zalegającej w rurce tracheostomijnej.  Każdy kolejny dzień, który będę mógł spędzić z moją rodziną, jest dla mnie na wagę złota. Choć życie nie zawsze jest takie, jakbyśmy chcieli, warto podjąć o nie walkę… Błagam, pomóżcie mi wygrać tę najważniejszą… Sławomir

2 136 zł

Danuta Wieczorek , 55 years old

Udar zabrał sprawność i zdrowie! Pomóż Danucie wrócić do dawnego życia!

Od tego feralnego dnia minęło już wiele miesięcy, a ja ciągle pamiętam, jakby to było wczoraj. Był sierpniowy poranek, niedziela. Wstałem jak zwykle rano, zupełnie nie podejrzewając, że w naszym domu za chwilę rozegra się koszmar. Poszedłem obudzić mamę, jednak to, co zostałem, totalnie mnie zaskoczyło. Mama nie mogła się ruszać i podnieść z łóżka. Z minuty na minutę czuła się coraz gorzej. Tak jakbym ją tracił… Natychmiast wezwałem pogotowie. Mamę zabrano do szpitala, gdzie w trybie pilnym przeprowadzono wszystkie badania. Wkrótce usłyszałem diagnozę – to udar i zawał mózgu. Byłem w szoku. Nie mogłem pogodzić się z myślą, że właśnie mogłem stracić mamę na zawsze.  Niestety stan mamy był na tyle ciężki, że przez kolejne pięć miesięcy lekarze walczyli o jej zdrowie w szpitalu. W wyniku udaru mama doznała lewostronnego niedowładu, który przykuł ją do łóżka. Jak mam nadzieję, nie na zawsze. Przez ostatni czas mama dzielnie walczyła o każdy ruch. W szpitalu rozpoczęła rehabilitację, która powoli przynosiła małe rezultaty.  Niedawno musieliśmy jednak opuścić szpital, co wiąże się z utratą odpowiedniej opieki i specjalistycznej rehabilitacji. Na tę refundowaną trzeba długo czekać, a my nie mamy tyle czasu. Musimy działać już teraz, by nie utracić tego, co udało nam się osiągnąć do tej pory. Chciałbym zapewnić mamie odpowiednie leczenie i zajęcia z rehabilitantem, które pomogą jej wrócić do dawnej sprawności. Niestety prywatna rehabilitacja jest bardzo kosztowna, dlatego nie jestem w stanie pokryć jej z własnej kieszeni. Wasza pomoc jest więc dla mnie ostatnią nadzieją! Dawid

2 132 zł