Ile cierpienia może znieść dziecko? Ile lat walki o życie?
Mój synek walczy o życie od 14 lat. Ma za sobą 27 operacji, z czego 19 na mózgu. Nie dawano mu żadnych szans, ale on okazał się silniejszy, niż myśleli lekarze. Iskra życia, która miała zgasnąć jak świeczka na wietrze, wciąż płonie. Jest największym wojownikiem, najsilniejszym chłopcem, jakiego znam. Gdy się urodził, ważył 900 gramów i mieścił się w dłoni. Przyszedł na świat w 25. tygodniu ciąży. Nikt nie chciał go ratować. Mój dzielny chłopiec pokazał jednak, jak bardzo chce żyć! Na początku nawet nie oddychał samodzielnie… Tak wyglądały początki życia Maksia – zamiast moich ramion, zimny inkubator, zamiast kołysanek buczenie aparatury, zamiast spokojnego snu ciągła walka ze śmiercią. Zespół zaburzeń oddychania, dokomorowy krwotok III i IV stopnia, dysplazja oskrzelowo-płucna, niedokrwistość, drgawki i wodogłowie… Kolejne diagnozy, kolejne słowa spadały na mnie jak ciosy. Co zmienia się, gdy zostaje się mamą chorego dziecka? Wszystko. Odkrywa się w sobie nadzieję, która nie znika, wolę walki, tak wielką, że można by przenosić góry. Gdy Maks był na tyle stabilny, że pozwolono mi zabrać go do domu, rozpoczęła się walka. Setki odwiedzin u specjalistów, dziesiątki wizyt w szpitalu, tysiące godzin rehabilitacji… Odkryłam wtedy, że pojęcie szczęścia, stało się proste – każdy uśmiech Maksa, każdy jego gest, każdy ruch paluszkiem. Sukcesem było to, że Maks nauczył się przełykać, nawiązywać kontakt wzrokowy, trzymać sztywno główkę. Nauczył się wypowiadać pierwsze słowa, a potem mówić pełnymi zdaniami! Mając 4 latka zaczął poruszać się na wózku inwalidzkim, potem uczył się już stawiać pierwsze kroki! Choroba Maksa trwa 14 lat. Kiedy on umierał, ja umierałam razem z nim. Reanimowano go pięć razy. Za każdym razem wszyscy myśleli, że to już koniec. Za każdym razem okazało się, że się mylą. Zawsze były trudne chwile i dobre chwile, smutki i sukcesy przeplatały się jak w łańcuchu. Ale rok 2017 najchętniej wymazałabym z pamięci. Zaczęło się od gorączki. Lekarze długo szukali przyczyny… W główce odkryto torbiele. Uciskały na mózg, powodując niewyobrażalny ból, odbierając mu mowę, powodując sztywnienie ciała… Znikąd nadziei, tylko słowa o tym, że to koniec, że Maks umiera, że nic się nie da zrobić. Przeżył. Spędził jednak wiele miesięcy w szpitalu. Straciliśmy wszystko, co wypracowaliśmy w ciągu 7 lat. Musieliśmy zaczynać wszystko od początku. Podczas nauki chodu na lokomacie Maks zwichnął biodro. Długie unieruchomienie w gipsie spowodowało odwapnienie kości i przy przenoszeniu z łóżka na wózek pękła mu kość udowa. Potrzebna teraz jest intensywna rehabilitacja ruchowa, terapie, specjalna dieta i leki. To jednak kosztuje fortunę, a nam ledwo starcza na życie. Pracuje tylko tata Maksia, ja wychowuję i opiekuję się dziećmi. Maks ma 14 lat i jest coraz cięższy. Posadzenie syna w aucie i zapakowanie wózka do bagażnika sprawia mi już dużo bólu. Mój kręgosłup odmawia mi już posłuszeństwa. Wózek też jest bardzo ciężki i duży, nie mieści się już do samochodu osobowego. Bardzo potrzebny jest nam samochód z rampą na dojazdy na rehabilitację, by można było wjechać z dzieckiem na wózku bezpośrednio do auta. Byłoby to wielką ulgą dla mojego schorowanego kręgosłupa. W chwili obecnej rząd częściowo dofinansowuje takie auta, ale pozostałą kwotę musimy dopłacić we własnym zakresie. To koszty przewyższające nasze możliwości. Maks miał odejść, a żyje, wykazał ogromną siłę i wolę walki… Teraz ja muszę walczyć! Muszę zdobyć środki na jego rehabilitację i transport, bo inaczej całe jego cierpienie pójdzie na marne! Nie mogę na to pozwolić… Dlatego proszę o pomoc. Powróciła mu mowa, energia, siła, radość. Wiem, że nie możemy się zatrzymać, by nie stracić tego, co osiągnęliśmy. Proszę, pomóż nam, by tak się nie stało… Anna, mama
