type Charity organization
location Rabka-Zdrój, małopolskie
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą to największa organizacja pozarządowa wspierająca chorych na mukowiscydozę oraz członków ich rodzin. Od 30 lat zabiegamy o to, by jakość życia chorych była coraz lepsza i bliższa standardom europejskim. Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym: organizujemy warsztaty, szkolenia konferencyjne i wideokonferencje ułatwiając dostęp do najnowszych informacji z zakresu leczenia mukowiscydozy, fizjoterapii, żywienia, utrzymania właściwych warunków leczenia.
Realizujemy projekty domowej rehabilitacji chorych, pomagamy znaleźć i przygotować do pracy wykwalifikowanych fizjoterapeutów. Nasza pomoc to również nieodpłatna administracja subkont podopiecznych, oraz pomoc w pozyskiwaniu środków finansowych umożliwiających pokrycie kosztów drogiego leczenia.
Wspieramy chorych w zakupie leków, suplementów diety, wysokokalorycznych produktów żywieniowych oraz w innych kosztach związanych z leczeniem i rehabilitacją.
Od 2006 roku prowadzimy projekt pn.: "Bezpłatna wypożyczalnia sprzętu medyczno - rehabilitacyjnego i pomocniczego dla chorych na mukowiscydozę. W ramach projektu podopieczni Towarzystwa mogą nieodpłatnie korzystać z niezbędnych urządzeń do fizjoterapii układu oddechowego, a także ze stacjonarnych i przenośnych koncentratorów tlenu. Projekt funkcjonuje dzięki wsparciu darczyńców, obejmując pomocą ponad 1300 osób.
Wydajemy kwartalnik MUKOWISCYDOZA dedykowany wszystkim chorym oraz członkom ich rodzin. Nasze działania przekładają się także na pomoc w zorganizowaniu konsultacji i procedur związanych z transplantacją płuc w Polsce i za granicą. Współpracując z Fundacją Zdążyć na Czas udało nam się pomyślnie sfinalizować procedurę przeszczepu dla wielu naszych podopiecznych w Klinice AKH w Wiedniu.
Celem naszych działań są także projekty wspierające ośrodki zajmujące się leczeniem chorych na mukowiscydozę w całej Polsce. Współpracując z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy (Towarzystwo Naukowe zrzeszające lekarzy i kadrę medyczną), prowadzimy liczne rozmowy z przedstawicielami NFZ oraz Ministerstwa Zdrowia, dążąc do poprawy warunków leczenia pacjentów z CF w Polsce.
Wspieramy również naszych podopiecznych w ramach organizowanych akcji: "Mikołajki dla Mukoludków", "Bieg po oddech".
Podejmujemy wyzwania, bo wiemy, że dla osób dotkniętych mukowiscydozą każdy oddech jest walką o życie.
Wspierając działalność statutową, wspierasz naszych podopiecznych.
Dziękujemy.