Blog / Chcę Pomóc / #wykluczeniSMA Ogólnopolska zbiórka dla dzieci z SMA! Zostały bez refundacji!

#wykluczeniSMA Ogólnopolska zbiórka dla dzieci z SMA! Zostały bez refundacji!

7 october 2022

Wynikiem decyzji Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 r. najdroższy i jedyny ratujący życie lek na SMA będzie refundowany. Niestety nie wszystkie dzieci, które go potrzebują, otrzymają pomoc finansową od państwa polskiego. Zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia, terapia genowa obejmuje jedynie dzieci do 6 miesiąca życia oraz nieleczone w kierunku SMA!

To oznacza, że aż 17 małych Podopiecznych Siepomaga.pl:

  • nie kwalifikuje się do refundacji terapii genowej w Polsce,
  • nadal musi zebrać ogromną kwotę, która wynosi ponad 9 milionów złotych, na lek który uratuje ich życie,
  • rodzice nadal wierzą, że się uda zakończyć zbiórkę sukcesem, by ich dzieci miały szansę na podanie terapii genowej i zatrzymanie SMA. 

Przez chwilę mieliśmy nadzieję, nasze serca zabiły szybciej, a potem przyszło załamanie! Musimy zbierać dalej i walczyć o swoje dzieci, tylko że zbiórki się zatrzymały, pojawiło się dużo pytań, fałszywych informacji, wielu ludzi uznało, że skoro ruszyła refundacja, nasze starania nie mają już uzasadnienia!

– mówi mama jednego z dzieci, które wciąż potrzebuje 3 milionów złotych, by rozpocząć terapię.

Wiemy, w jak ciężkiej sytuacji są rodzice tych dzieci, dlatego uruchomiliśmy Ogólnopolską Zbiórkę #wykluczeniSMA - w ramach której będziemy zbierać środki na ich ratunek.

Dołącz do nas i pomóż nam zapełnić paski zbiórek naszych OSTATNICH 17 maluszków!

Wszystkie darowizny zebrane w ramach tej ogólnej zbiórki raz w miesiącu, dzielone po równo, będą zasilały subkonta wszystkich dzieci, które na Siepomaga.pl zbierają na terapię genową w Polsce.

Nasza fundacja znana jest z tego, że błyskawiczne działamy i natychmiast reagujemy w sytuacjach, kiedy gra toczy się o najwyższą stawkę – zdrowie i życie Podopiecznych. Od wielu lat najszybciej i najskuteczniej w Polsce działamy w obszarze pomocy najbardziej potrzebującym. W tej chwili stajemy przed kolejnym wielkim wyzwaniem. Kilkanaścioro dzieci chorych na SMA, Podopiecznych Fundacji, nie otrzyma terapii genowej w ramach programu refundacji, ponieważ nie spełniają kryteriów! Wiemy już, że cud się nie wydarzy, dlatego z pełnym zaangażowaniem i z ogromną mobilizacją tysięcy naszych wspaniałych Pomagaczy, musimy w jak najszybszym czasie zebrać bardzo dużą sumę, by żadne z dzieci nie przegrało z tą straszną chorobą, jaką jest SMA. Płatne leczenie komercyjne to w tej chwili dla tej garstki chorych maluszków jedyna szansa.

Agnieszka Nowik Prezes Zarządu Siepomaga.pl

SMA - co to za choroba?

SMA to skrót od angielskiej nazwy rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to jedna z częstszych chorób genetycznych. Może wystąpić w każdym wieku, ale aż u 90% pacjentów ujawnia się przed 2. rokiem życia. Rocznie SMA wykrywane jest w Polsce u ok. 50 osób. 

SMA - jakie są objawy

Objawy SMA to osłabienie i zanik mięśni tułowia oraz kończyn. Czas pojawienia się objawów oraz ich intensywność może się jednak różnić w zależności od rodzaju choroby.


13,5 kilograma – tej wagi nie może przekroczyć żadne chore dziecko – w przeciwnym razie szansa na leczenie przepadnie na zawsze! Takie są sztywne kryteria programu lekowego.

Nie możemy dopuścić, by dzieci, które nie zakwalifikowały się do refundacji, straciły być może jedyną szansę na normalne życie!

mówią rodzice.

Te siedemnaścioro dzieci - Podopiecznych Siepomaga.pl to tak naprawdę ostatnie zbiórki ,które w ramach decyzji Ministerstwa Zdrowia nie otrzymają refundowanego leczenia na terenie Polski. Wszystkie dzieci, które przyjdą na świat teraz i zostaną zdiagnozowane w ramach programu przesiewowego, będą leczone na koszt naszego państwa! Oznacza to jedno – rodziny dzieci, które nie załapały się na refundację, rozpoczynają dramatyczny wyścig z czasem!

💚 https://www.siepomaga.pl/pola-matuszek

💚 https://www.siepomaga.pl/dla-wiktorka

💚 https://www.siepomaga.pl/leon-sma

💚 https://www.siepomaga.pl/iga

💚 https://www.siepomaga.pl/malgosia-dzamalowa

💚 https://www.siepomaga.pl/walka-antosia

💚 https://www.siepomaga.pl/nadia-sma

💚 https://www.siepomaga.pl/kinga

💚 https://www.siepomaga.pl/miki-sma

💚 https://www.siepomaga.pl/dla-zosi

💚 https://www.siepomaga.pl/marysia-sma

💚 https://www.siepomaga.pl/zosia-pajak

💚 https://www.siepomaga.pl/weronika-sma

💚 https://www.siepomaga.pl/wiktor-sma

💚 https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik

💚 https://www.siepomaga.pl/oliwier-sma

💚 https://www.siepomaga.pl/franek

Masz pomysł, jak wesprzeć nasze działania?

Skontaktuj się z nami: siepomaga@siepomaga.pl

RAZEM WIELKĄ MAMY MOC!