Co przeżywa matka dziecka z niepełnosprawnością?

Jakie emocje towarzyszą rodzicom niepełnosprawnego dziecka? Co czuje matka, kiedy dowiaduje się, że jej dziecko jest chore?

Choć te emocje są nie do opisania, powstały prace naukowe, których autorzy podjęli się próby uszeregowania okresów kryzysu emocjonalnego i opisania, co dzieje się w każdym z nich.

O naszych Podopiecznych Kobietach pisaliśmy z okazji Dnia Kobiet. Teraz chcemy skupić się na najczęstszej roli, jaką odgrywają — roli matki.

Etapy radzenia sobie z niepełnosprawnością dziecka

Dla kogoś, kto tego przeżył choroby swojego dziecka trudno wyobrazić sobie emocje, jakie towarzyszą rodzicom, kiedy dowiadują się o chorobie dziecka.

Te przeżycia można jednak zebrać w 4 kluczowe okresy w życiu matki, niezależnie od stopnia niepełnosprawności potomka. Te fazy każdy przeżywa indywidualnie — mogą trwać dłużej lub krócej, można w jednej utknąć a innej w ogóle nie przebyć.

Najpierw jest szok

To szok towarzyszy rodzicom po uzyskaniu informacji o tym, że dziecko jest chore. Zaraz potem dochodzą emocje takie jak rozpacz, żal, poczucie niesprawiedliwości, ból. Za tymi emocjami idą reakcje — krzyk, płacz, przeklinanie, a także stany nerwicowe — trudności z zasypianiem, ataki lękowe, zajadanie stresu lub wręcz przeciwnie — problem z jedzeniem.

W tym momencie rodzicom jest trudno rozmawiać o tym, co ich spotkało. Ich relacja się może się zmienić. Inaczej też patrzą na swoje dziecko.

Zaczyna się rozpacz

To okres depresji, w którym emocje nie są już tak intensywne, ale wciąż wiążą się z rozpaczą i poczuciem krzywdy.

Mogą pojawić się wyrzuty sumienia. Czy zrobiłam coś, przez co moje dziecko jest chore?

Często rodzice skupiają się na opiece dziecka tak bardzo, że zaczyna brakować czułości — ich z dzieckiem oraz między sobą.

W tej fazie zdarza się, że ojciec dziecka zaczyna się wycofywać — czasami ucieka w pracę, czasami w alkohol, a czasami po prostu przyznaje, że nie daje rady. To jest dodatkowym obarczeniem matki — zostaje jedynym samotnym opiekunem chorego dziecka. Wtedy jej poczucie bezpieczeństwa jest doszczętnie zburzone.

Przystosowanie do sytuacji — czy na pewno?

Na tym etapie rodzice dziecka nadal nie mogą pogodzić się z sytuacją, która dotknęła ich dziecko. Do głosu dochodzą mechanizmy obronne, np. wypieranie choroby, lekceważenie jej i szukanie innych diagnoz.

W tej fazie zdarza się również, że rodzice szukają powodu choroby ich dziecka. Czy podczas ciąży można to było wykryć? Może powodem jest szczepionka albo błąd lekarski np. podczas porodu? A może to Siła Wyższa?

Niektórzy rodzice na tym etapie szukają sposobów, aby dziecku pomóc i często sięgają po te niekonwencjonalne.

Po próbach znalezienia powodu niepełnosprawności dziecka rodzice dochodzą do wniosku, że nic już się nie da zrobić. Popadają w apatię.

Działamy!

Kolejnym etapem radzenia sobie z niepełnosprawnością dziecka to okres przystosowania się do sytuacji.

Na tym etapie rodzice dostrzegają postępy dziecka i daje im to radość. Pojawia się więcej pozytywnych emocji. Rodziny zaczynają tworzyć swoją normalność.

Stres pojawia się, gdy starają się zapewnić dziecku jak najlepszą pomoc i rehabilitację.

Nasze MAMY

Każda z mam Podopiecznych Siepomaga.pl to inna historia pełna wzruszeń.

Poznaj historię Ewy - mamy małego Adasia, oraz Pani Hanny - mamy 44-letniego Macieja. Obie są wyjątkowe i swoje plany i marzenia poświęciły, by stać się pielęgniarkami, terapeutkami i rehabilitantkami.

Możesz dać wytchnienie od codziennych obowiązków. Pomóż im oraz innym mamom z Siepomaga - wesprzyj zbiórkę na opiekę wytchnieniową dla mam naszych Podopiecznych.

Włodarczyk E., Sowa E. “Doświadczanie macierzyństwa przez kobiety mające dzieci z niepełnosprawnością” [dostęp: 24.05.2022 r.]