Olafek z Gdańska pierwszym dzieckiem z Polski, które dostanie lek przeciwko DMD

3-letni Olaf Krasnowski z Gdańska jest pierwszym chłopcem z Polski, który otrzyma terapię genową, mającą powstrzymać rozwój śmiertelnej choroby — dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Ponad 17 milionów złotych na podanie leku w USA udało się uzbierać za pomocą Fundacji Siepomaga. Zbiórka Olafka jest największą, jak do tej pory, zakończoną sukcesem zbiórką dla chorego dziecka w Polsce.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a

To choroba genetyczna, na którą cierpią tylko chłopcy. Powoduje zanik mięśni - chorzy siadają na wózku inwalidzkim, mają problemy z poruszaniem, mówieniem, połykaniem.

Dystrofia do niedawna była chorobą nieuleczalną.

W 2023 roku w USA zarejestrowany został pierwszy lek - Elevidys, który jest terapią genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Niestety, koszt leku czyni go jednym z najdroższych na świecie.

W krótkim czasie udało się zaangażować ogromną społeczność, która ramię w ramię z rodziną Olafka walczyła o życie chłopca. Olafek jest pierwszym dzieckiem z dystrofią mięśniową Duchenne’a, któremu udało się uzbierać środki na terapię genową. To największa, jak do tej pory, zakończona sukcesem zbiórka dla podopiecznego.

To wszystko wydarzyło się dzięki pomocy dobrych ludzi i wierze, że razem możemy dokonać niemożliwego. Olafek dostał szansę, na którą każde dziecko zasługuje – szansę na zdrowie, na życie, na przyszłość.

Kwotę na lek udało się uzbierać na zbiórce: https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski  w 16 miesięcy, dzięki wsparciu ponad 360 000 osób.