Siepomaga zmieniać świat

Wsparliście potrzebujących łączną kwotą 352 348 zł. Dziękujemy!

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie

obszary pomagania: Leczenie, Niepełnosprawni Stowarzyszenie, KRS: 0000060517 Siedziba: Głosków, mazowieckie w Siepomaga od: 13 Października 2009, 10:15 strona: http://chorobyrzadkie.pl

Poparło: 12 osób Wpłaciło: 0 osób

poprzyj organizację wesprzyj finansowo

zbieraj

Fundusze zebrane na działalność statutową: 0 zł Fundusze zebrane na konkretne cele: 0 zł Ilość celów otwartych: 0 Ilość celów zamkniętych: 0

Opis działalności

Udzielamy pomocy we wszystkich sprawach życiowych dzieciom chorym na mukopolisacharydozę i choroby rzadkie oraz ich rodzinom i opiekunom.

Inicjujemy i organizujemy pomoc w dążeniu do normalnego funkcjonowania tych dzieci w społeczeństwie oraz zapewniamy im opiekę i ochronę prawną.

Zakupujemy sprzęt medyczno-rehabilitacyjny, niezbędny do ratowania życia (typu: ssaki, sondy do karmienia, aparaty tlenowe, itp.)

Co roku organizujemy turnusy rehabilitacyjno-integracyjnych dla rodzin dzieci chorych na MPS. Także organizujemy Konferencje dotyczące chorób rzadkich.

W ramach swojej działalności prowadzimy poradnictwo w zakresie metod postępowania z chorymi dziećmi.

Historia organizacji

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie zostało zarejestrowane 6 marca 1990 r. w Sądzie Wojewódzkim w Katowicach. Prezesem Stowarzyszenia jest pani Teresa Matulka.

W 2004 roku uzyskaliśmy status Organizacji Pożytku Publicznego i można przeznaczać na nas 1% podatku.